Małgorzata i Rafał Gołębiowie mają trzech synków: trzyletniego Jasia, dwuletniego Stasia i rocznego Jerzego. Rozdziera im serce pytanie dlaczego Staś nie może się bawić, jak inne dzieci. Małgorzata cierpliwie tłumaczy, że Staś jest chory i nie może robić tego co starszy i młodszy brat.
Walka o łyżeczkę zupy
Każdy dzień swojego życia mały Staś wita płaczem. Przez problemy z przełykaniem wywołane przez rzadką chorobę na którą cierpi chłopiec, co rano się dusi. - Zespół Kabuki objawia się między innymi brakiem odruchu przełykania, dlatego zgromadzona przez noc ślina rano zaczyna go dusić - opowiada Małgorzata Gołąb.
Na każdy dzień życia kobiety składają się te same czynności: oklepywanie synka, inhalacje, rehabilitacja i nauka jedzenia. - Połknięcie łyżeczki zupki przez Stasia to dla nas bardzo duży sukces, a dla niego ogromny wysiłek - mówi mama chłopca. - Potrzebny jest do tego masarz twarzy i języka. Powoli i stopniowo uczymy go podstawowych odruchów.
Bóg dał nam aniołka
Dwulatek jest karmiony dojelitowo. Opieka nad dzieckiem z takimi problemami wymaga od rodziców dużej odporności psychicznej i siły.
Przy tym muszą jeszcze wychowywać dwóch pozostałych synów. - Przy tylu malcach trzeba mieć oczy dookoła głowy. Najmłodszy syn nie rozumie jeszcze choroby brata, więc chce się do niego przytulać, skakać - opowiada mama.
Trzyletni Jaś nie może się doczekać, kiedy zagra z bratem w piłkę. - Siada obok niego, otacza go ramieniem i mówi „Stasiu, będzie dobrze, zobaczysz, będziemy się razem bawić!”.
- W takich chwilach oboje z mężem jesteśmy zgodni, że Bóg zesłał nam małego aniołka. Staś złączył naszą rodzinę.
Rzadka wada genetyczna
Stanisław Gołąb urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną, jaką jest zespół Kabuki. Objawia się ona m.in. słabym odruchem ssania i połykania, zmianami w wyglądzie i słabym przyrostem masy i wzrostu. Chorobę zdiagnozowano po raz pierwszy i nazwano w Japonii. Twarze chorych z tym zespołem skojarzyły się tamtejszym badaczom z ucharakteryzowanymi twarzami aktorów tradycyjnego japońskiego teatru Kabuki. Stąd nazwa jednostki chorobowej.
U Stasia rok temu wykryto również padaczkę.
Jak pomóc?
Miesięczny koszt leków dla Stasia to około 800 zł. Konieczna jest ciągła opieka lekarzy specjalistów i rehabilitacja.
Rodzice chcą kupić dla chłopca pionizator, a w przyszłości, kiedy zacznie siadać, również wózek. Sami nie udźwigną kosztów. Potrzebują naszej pomocy.
Stowarzyszenie SURSUM CORDA prowadzi specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze na leczenie Stasia.
Dane do przelewu to: Stowarzyszenie SURSUM CORDA 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080 z dopiskiem/tytułem „Stanisław Gołąb”.
