Trudna sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane w czasie pandemii. By im pomóc rusza kampania

FLESZ - Więcej zgonów niż urodzeń. Oto szokujące dane

Choć w Polsce brak jest ogólnokrajowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane, ich liczbę szacuje się na 45 tys. Tymczasem czas pandemii wstrzymał przyjęcia nowych osób do programów lekowych. Szacunki wskazują, iż w roku 2020 nawet tysiąc osób mniej uzyskało dostęp do leczenia. Niemniej, problem i obawy zauważono nie tylko po stronie systemu, ale także po stronie samych
pacjentów.

Pacjenci z SM, bojąc się zarażenia wirusem, coraz częściej nie odbierają leków, w konsekwencji tego, ich terapia przestaje być skuteczna co prowadzi, do zwiększenia aktywności choroby SM. Kolejny problem to utrudniony w czasie pandemii dostęp do diagnostyki osób, które mają objawy wskazujące na SM. To ogromna strata dla ich zdrowia, gdyż nie od dziś wiadomo, że w SM liczy się czas. Czas do diagnozy i czas do szybkiego leczenia

- mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.

Liczne, niepokojące głosy pacjentów z SM dały impuls Fundacji „SM – walcz o siebie”, aby przyjrzeć się tym problemom z bliska i oszacować ich skalę. Posłużyło temu badanie ankietowe którego celem była identyfikacją problemów oraz obaw związanych z diagnostyką oraz leczeniem SM w dobie pandemii COVID-19.

Wyniki ankiety jednoznacznie wskazują, że pacjenci odczuwają pogorszenie jakości opieki zdrowotnej, a w szczególności podkreślają problemy związane z utrudnionym kontaktem z lekarzami, zarówno specjalistami, jak i lekarzami POZ.

Respondenci zgłaszali trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych
badań diagnostycznych. Zdecydowana większość badanych osób z SM skorzystała podczas tego roku z telemedycyny.

Opinie na temat tej formy opieki są podzielone: 40 proc. osób z SM pozytywnie odbiera teleporady, natomiast 30 proc. – negatywnie.

Według ankietowanych telemedycyna może dobrze sprawdzać się w sytuacjach konkretnych, kiedy oczekiwania pacjenta są jasno sprecyzowane, wówczas jest wygodna dla pacjenta i stanowi odciążenie dla systemu opieki.

W efektywnym radzeniu sobie z chorobą pacjentom pomagają rodzina i bliscy. Dla chorych bardzo ważne jest poczucie samodzielności wynikające m. in. z bycia aktywnymi zawodowo oraz dostęp do refundowanych leków. Kontynuacja leczenia to kluczowy warunek utrzymania kontroli nad aktywną chorobą jaką jest SM. Z jednej strony ważne jest zapewnienie
pacjentom dostępu do terapii, z drugiej nieprzerywanie terapii przez samych pacjentów.

Lekarze apelują, że niezgłaszanie się i nieodbieranie leków jest błędem, ponieważ może wystąpić efekt tzw. odbicia - serie ciężkich rzutów i gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia. Wówczas nawet intensywne leczenie nie spowoduje powrotu do punktu
wyjścia.

Pozytywne aspekty

Pandemia wymusiła również rozwiązania, które z punktu widzenia jakości życia pacjentów okazały się pozytywne, co więcej zdaniem chorych kontynuacja tych dobrych praktyk jest wskazana w przyszłości. Między innymi jest to możliwość odbioru leków nie raz w miesiącu jak dotychczas ale raz na trzy miesiące.

W porównaniu do sytuacji sprzed marca 2020 r. widać, że obecnie osoby z SM częściej korzystają z możliwości wizyt kontrolnych i odbioru leków raz na 3 miesiące – niemal dwukrotnie zmniejszył się odsetek osób, które robią to raz w miesiącu. Niemniej, to ciągle za mało i niektóre ośrodki wciąż wymagają wizyt raz w miesiącu.

Niemniej pacjenci z SM wyrażają wiele obaw związanych z pandemią COVID-19: to nie tylko lęk przed zarażeniem koronawirusem, strach przed brakiem dostępu do opieki zdrowotnej, lecz także niepewność o przyszłą sytuację gospodarczą kraju, która może przełożyć się na utratę zatrudnienia, czy wstrzymanie dofinansowań leczenia z NFZ.

- Jako Fundacja nie możemy przyglądać się tej sytuacji bezczynnie - dlatego w ramach kampanii zaplanowaliśmy szereg działań komunikacyjnych angażujących środowisko pacjentów, ekspertów, klinicystów oraz ogół społeczeństwa. Dążąc do podniesienia świadomości na temat znaczenia szybkiej diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego, szczególnie w erze pandemii, zdecydowaliśmy się na przygotowanie kreacji dedykowanej tym problemom, w tym realizację spotu filmowego, radiowego oraz printów - dodaje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM-walcz o siebie”.

Kampania wystartowała w grudniu 2020 i potrwa do wiosny 2021. Realizowana jest przez Fundację SM-WALCZ O SIEBIE. Do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej i Fundację Stwardnienie Rozsiane
Info