Trzciana. Jest duża szansa, że Mateuszek będzie słyszał

Z mamą Mateuszka spotykam się w ciepłe niedzielne popołudnie. Naszej rozmowie towarzyszy chłopiec, który ujmuje mnie swym uśmiechem. Trudno go nie polubić, garnie się do ludzi, patrzy, zaczepia, aby w końcu wpakować się na kolana. Od teraz jesteśmy kumplami. Katarzyna Bielizna - mama chłopca - cały czas pilnuje, żeby małemu nic się nie stało, aby się nie przewrócił, nie uderzył. Z obserwacji domyślam się, że nie jest to łatwe. I na pewno bywa męczące.

Intensywna rehabilitacja
Mateuszek urodził się w 2011 roku. Wstępne badanie pokazało, że chłopiec nie słyszy. Rozpoczęto szczegółową diagnozę, która wykazała, że ubytek słuchu jest duży, do 100 dB. Dziecko nie słyszy na oba uszka. Chłopiec mieszka w Trzcianie, małej podbocheńskiej miejscowości. Większość życia spędza w rozjazdach. Jako czteromiesięczne niemowlę otrzymał pierwszy aparat i rozpoczęła się długa, intensywna rehabilitacja. Chłopiec pozostaje pod opieką Alicji Strzelczyk, tarnowskiej logopedki, która prowadzi z nim zajęcia, od kiedy skończył cztery miesiące. Od przeszło dwóch lat rodzice co tydzień bywają więc w Tarnowie.

- Z Mateuszkiem jeżdżę ja i zawsze jakaś osoba do pomocy, ponieważ wiadomo, jak jest z dzieckiem. Nie zawsze chce siedzieć grzecznie w foteliku, więc musi być ktoś, kto zorganizuje mu czas, kiedy prowadzę - mówi mama chłopca. Przeważnie w tej podróży towarzyszy im babcia, która jest dużą pomocą.

Coraz lepiej, ale...
Zajęcia z logopedą przynoszą efekty. Chłopiec potrafi się skupić na wykonywanym zadaniu. Wcześniej na widok układanek krzyczał, teraz układa ich nawet kilka pod rząd - mówi Kasia, nie ukrywając, że jest dumna z syna.

Niestety, zajęcia z logopedą nie są metodą, która pozwoliłaby chłopcu komunikować się ze światem. Niedosłuch jest zbyt głęboki, dlatego aparaty niewiele pomagały. Rodzice musieli podjąć decyzję. Mieli dwa wyjścia, rozpocząć naukę migowego lub zdecydować się na wszczepienie implantu ślimakowego dla swojego dziecka. Wybrali to drugie. I tak trafili do Warszawy.

Życie w drodze
W tej chwili życie rodziny Mateuszka toczy się między domem w Trzcianie, Tarnowem, gdzie chodzi na zajęcia z logopedą, Krakowem, gdzie ma spotkania z psychologiem, i Warszawą, w której kilka dni temu przeszedł operację. Bywa to męczące nie tylko dla dziecka, ale również dla rodziców. Takie wyjazdy pociągają za sobą także koszty. Mama chłopca przyznaje, że bywa ciężko.

- W związku z chorobą syna nie mogę wrócić do pracy, dlatego też cały ciężar utrzymania rodziny spadł na męża - przyznaje. Opieka nad chorym dzieckiem pochłania praktycznie cały domowy budżet: wkładki do aparatu, bateryjki, dojazdy do Warszawy, konsultacje ze specjalistami, paliwo. - Kiedy liczyłam, ile będę musiała przeznaczyć na rehabilitację syna po operacji, suma sięgała 2 tys. miesięcznie - zwierza się Kasia.

Początek drogi
Przygotowanie do operacji trwało długo. Robiono badania, sprawdzano ogólny stan zdrowia dziecka oraz możliwość wszczepienia odbiornika pod skórą głowy. Mama chłopca wyjaśnia, że w związku z tym jej synek musiał przejść kwalifikację, która składała się z: badania ABR wykonywanego w nocy, rozmowy z psychologiem, logopedą. Sprawdzana była również słyszalność w aparatach. Gdy przez to wszystko przebrnął, mógł być zoperowany w warszawskim szpitalu mieszczącym się przy ul. Banacha. - Zabieg trwał zaledwie dwie godziny, jednak dla nas były to najdłuższe dwie godziny w życiu - mówi mama chłopca.

Kilkanaście dni temu 2,5-latek został wypisany do domu. Teraz czujność rodziców musi być podwójna. Jak każdy chłopiec Mateusz biega, jeździ samochodami, chce robić wszystko to co jego rówieśnicy. Niestety, z powodu implantu, metalowej płytki, którą ma wszczepioną zaraz pod skórą w okolicy uszka, musi uważać. Za jakiś czas, kiedy rana się zagoi, a mały przestanie odczuwać ból i dyskomfort, czeka go kolejna wizyta w Warszawie. Mateuszkowi zostanie założony procesor i zacznie słyszeć dźwięki. - Na początku będzie słyszał szmery, co miesiąc musimy jeździć do Warszawy, żeby stopniowo zwiększać słyszalność. Z czasem nasze wizyty będą rzadsze, co dwa, trzy miesiące, co pół roku, jednak mój syn całe życie będzie musiał kontrolować stan swojego słuchu i protezy, którą otrzymał - wyjaśnia Kasia.

Co dalej?
Implant ślimakowy nie rozwiązuje problemu. Operacja nie przywróci całkowicie słuchu, a jedynie pozwoli na efektywniejszą rehabilitację osoby niesłyszącej. Mateuszek nigdy nie będzie słyszał jak zdrowa osoba. Jego słuch nie będzie słuchem fizjologicznym, ale jedynie jakościowo do niego zbliżonym. Dlatego też czeka go długa droga i ciężka praca. Logopeda obawia się, że ze względu na wiek może mieć problem z opanowaniem mowy.

Rodzice dokładają wszelkich starań, aby ta rehabilitacja była jak najczęstsza. NFZ refunduje zaledwie pół godziny raz w tygodniu u logopedy. To jednak zbyt mało, aby nauczył się mówić. - I w przyszłości mógł iść razem z rówieśnikami do przedszkola, szkoły, zdać maturę bez żadnych kompleksów. Dlatego będziemy jeździć do logopedy również prywatnie - deklarują rodzice.

Pomóżmy Mateuszkowi
Mateuszek objęty jest wsparciem Fundacji "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Chłopcu można przekazać 1% podatku, wpisując w formularzu PIT numer: KRS 0000037904.

Artykuły, za które warto zapłacić! Sprawdź i przeczytaj
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
"Gazeta Krakowska" na Twitterze i Google+