Wieliczka. Mieszkańcy nie odmówili pomocy małym bohaterom

Jolanta Białek
Podczas spotkania nowrocznego wystąpiła m.in. Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa
Podczas spotkania nowrocznego wystąpiła m.in. Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa Agnieszka Roglaska
Na Koncert Noworoczny przybyło ponad 1000 osób. Nie zabrakło wśród nich chętnych, by przyłączyć się do akcji charytatywnej na rzecz chorych dzieci. Tradycyjne już w Wieliczce spotkanie było także okazją do wręczenia wyróżnień kulturalnych.

Podczas Koncertu Noworocznego, zorganizowanego w „Solnym Mieście”, zbierano datki dla Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Powołano je w Wieliczce przed 10 laty, dla wspierania rodzin dzieci cierpiących na choroby ultrarzadkie, przede wszystkim na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba genetyczna, której podstawowym objawem jest postępujący zanik mięśni

- Cały czas walczymy o wprowadzenie w Polsce Planu Chorób Rzadkich, ale na razie kończy się niestety tylko na obietnicach jego opracowania - mówi założycielka „Małych Bohaterów” Jolanta Kuc z Wieliczki, mama 16-letniej Oli cierpiącej na zespół Leigha.

Fiaskiem kończą się ciągle także wieloletnie już starania stowarzyszenia o wprowadzenie w Polsce leku o nazwie EPI743. Obecnie specyfik, który osłabia skutki „Leigha” jest dostępny tylko we Włoszech, w ramach terapii eksperymentalnej. Uczestniczy w niej Ola Kuc, u niej EPI zahamował rozwój choroby. Bez tego leku dzieci z zespołem Leigha nie mają szans i umierają mając najczęściej zaledwie kilka lat.

Latem odbędzie się w Wieliczce 10. zjazd rodzin z dziećmi cierpiącymi na zespół Leigha. Te spotkania są okazją do wymiany doświadczeń, dotyczących walki z chorobą oraz konsultacji z lekarzami. Wieliczka zyskała już miano centrum chorób ultrarzadkich, bo takich zjazdów nie ma nigdzie indziej na świecie. Fundusze zebrane podczas Koncertu Noworocznego będą przeznaczone właśnie na organizację jubileuszowego spotkania rodzin z chorymi dziećmi.

Spotkania noworoczne mieszkańców odbywają się w Wieliczce od 2007 roku. Motto tegorocznego brzmiało - „Świat bez przemocy”. Wystąpili Katarzyna Oleś-Blacha i Tomasz Kuk oraz Orkiestra Akademii Beethovenowskiej, a także Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa. Zaprezentowano również wypowiedzi młodych ludzi (w czterech językach), nawiązujące do Orędzia Papieża Franciszka na 51. Światowy Dzień Pokoju w 2017 roku.

Kulturalne podsumowanie minionych dwunastu miesięcy przyniosło nagrodę dla Zespołu Pieśni i Tańca Sułkowianie. Zespół, który obchodził 10-lecie działalności uhonorowano w kategorii wydarzenie roku, za cykl koncertów jubileuszowych.

Natomiast nagrodę za całokształt działalności odebrał Józef Wilkoń, pochodzący z wielickich Bogucic - światowej sławy artysta zajmujący się m.in. ilustrowaniem książek, malarstwem, rzeźbą i plakatem.

WIDEO: Co Ty wiesz o Krakowie?

Wideo

Materiał oryginalny: Wieliczka. Mieszkańcy nie odmówili pomocy małym bohaterom - Dziennik Polski

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3