Podczas Koncertu Noworocznego, zorganizowanego w „Solnym Mieście”, zbierano datki dla Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Powołano je w Wieliczce przed 10 laty, dla wspierania rodzin dzieci cierpiących na choroby ultrarzadkie, przede wszystkim na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba genetyczna, której podstawowym objawem jest postępujący zanik mięśni
- Cały czas walczymy o wprowadzenie w Polsce Planu Chorób Rzadkich, ale na razie kończy się niestety tylko na obietnicach jego opracowania - mówi założycielka „Małych Bohaterów” Jolanta Kuc z Wieliczki, mama 16-letniej Oli cierpiącej na zespół Leigha.
Fiaskiem kończą się ciągle także wieloletnie już starania stowarzyszenia o wprowadzenie w Polsce leku o nazwie EPI743. Obecnie specyfik, który osłabia skutki „Leigha” jest dostępny tylko we Włoszech, w ramach terapii eksperymentalnej. Uczestniczy w niej Ola Kuc, u niej EPI zahamował rozwój choroby. Bez tego leku dzieci z zespołem Leigha nie mają szans i umierają mając najczęściej zaledwie kilka lat.
Latem odbędzie się w Wieliczce 10. zjazd rodzin z dziećmi cierpiącymi na zespół Leigha. Te spotkania są okazją do wymiany doświadczeń, dotyczących walki z chorobą oraz konsultacji z lekarzami. Wieliczka zyskała już miano centrum chorób ultrarzadkich, bo takich zjazdów nie ma nigdzie indziej na świecie. Fundusze zebrane podczas Koncertu Noworocznego będą przeznaczone właśnie na organizację jubileuszowego spotkania rodzin z chorymi dziećmi.
Spotkania noworoczne mieszkańców odbywają się w Wieliczce od 2007 roku. Motto tegorocznego brzmiało - „Świat bez przemocy”. Wystąpili Katarzyna Oleś-Blacha i Tomasz Kuk oraz Orkiestra Akademii Beethovenowskiej, a także Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa. Zaprezentowano również wypowiedzi młodych ludzi (w czterech językach), nawiązujące do Orędzia Papieża Franciszka na 51. Światowy Dzień Pokoju w 2017 roku.
Kulturalne podsumowanie minionych dwunastu miesięcy przyniosło nagrodę dla Zespołu Pieśni i Tańca Sułkowianie. Zespół, który obchodził 10-lecie działalności uhonorowano w kategorii wydarzenie roku, za cykl koncertów jubileuszowych.
Natomiast nagrodę za całokształt działalności odebrał Józef Wilkoń, pochodzący z wielickich Bogucic - światowej sławy artysta zajmujący się m.in. ilustrowaniem książek, malarstwem, rzeźbą i plakatem.
Follow https://twitter.com/dziennipolskiWIDEO: Co Ty wiesz o Krakowie?
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
KONIECZNIE ZOBACZCIE:
