Kinga i Grzegorz Wróblowie z Nawojowej rozpoczęli dramatyczną walkę z czasem. Do 3 października muszą zebrać 80 tys. zł, żeby dać szansę na dalsze życie swojej jedynej, dwuletniej córeczce. Dorotka cierpi na rzadki i złośliwy nowotwór nerki. Są przerzuty na płuca.
- Nie jestem w stanie wyobrazić sobie dalszego życia bez niej - mówi przez łzy pan Grzegorz, tata dziewczynki. - Stajemy na głowie, żeby zdobyć pieniądze. Niedostępny w Polsce lek to jedyna szansa dla naszego dziecka.
I choć lek jest na wyciągnięcie ręki, to dla rodziny z Nawojowej jest nieosiągalny. Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnia, że „niezwłocznie” przyjrzy się sprawie. Wniosek lekarzy o refundację leku od środy czeka na rozpatrzenie.
Pieluszka cała we krwi
Dorotka 14 sierpnia obchodziła swoje drugie urodziny. Większość krótkiego życia spędziła w szpitalu w Prokocimiu. To praktycznie jej drugi dom. - Moja chrześnica cierpi na nowotwór mózgu. Ale nawet przez myśl mi nie przeszło, że z podobną chorobą będzie musiała walczyć Dorcia - mówi cicho pan Grzegorz. - Przecież była okazem zdrowia. Wszystko zmieniło się w pierwszych dniach października ubiegłego roku. Rodzice podczas przewijania niemowlaka z przerażeniem odkryli, że pieluszka jest cała we krwi. - Myśleliśmy, że to nic poważnego. Przecież takie maleństwa mogą mieć problemy pokarmowe - mówi mama Dorotki.
Udali się do szpitala w Nowym Sączu, a już następnego dnia trafili do specjalistów z Krakowa. - Przez guza na lewej nerce nasza kruszynka sika krwią - wzdycha pan Grzegorz. - Lekarze początkowo przypuszczali, że to tzw. guz Wilmsa. Złośliwy, ale w większości wypadków uleczalny.
Rodzice żyli więc nadzieją, że po jego usunięciu ich dziecko wróci do zdrowia. Dorotka przeszła czteromiesięczną chemioterapię pooperacyjną, ale guz praktycznie nie zmalał. - Lekarze usunęli całą lewą nerkę. Po zbadaniu wycinka guza postawili diagnozę - złośliwy guz rabdoidalny - tłumaczy pani Kinga. - Gdy okazało się, że ten typ złośliwego nowotworu spotykany jest tylko u trzech dzieci na milion, nie mogła się z tym pogodzić. Tym bardziej że 95 procent maluszków przegrywa z nim walkę.
Jedyną szansą drogi lek
Po usunięciu guza Dorotka przeszła serię radioterapii. Wydawało się, że zastosowane leczenie przynosi efekt. W lipcu podano jej ostatni przewidziany cykl chemioterapii, a z początkiem sierpnia tego roku wykonano kontrolną tomografię maleńkiego ciałka.
- Wykryli guza na prawym płucu. Dla nas to był kolejny cios - załamuje głos pani Kinga. - I pierwsza myśl: Dorotkę znów czeka tak ciężkie leczenie.
- Ale wiedzieliśmy, że będzie dzielnie je znosić i walczyć, tak jak to robiła wcześniej - wtrąca tata dziewczynki. - Mimo osłabienia, z podłączoną pompą z chemią, biegała po szpitalnym korytarzu.
Lekarze z Prokocimia jeszcze we wrześniu usunęli guza z płuca, a dwulatkę znów poddali chemioterapii. Jej przypadek konsultowali z niemieckim onkologiem. To on wskazał im lek, który może zwalczyć komórki nowotworowe. Dacogen jest dostępny w Niemczech i przynosi efekty. W Polsce nieosiągalny i nierefundowany.
- Musieliśmy zwrócić się do Ministerstwa Zdrowia po zgodę na import tego leku z zagranicy - wyjaśnia pani Kinga. - I udało się. Tyle tylko, że cena jednego cyklu podawania leku to około 40 tys. zł. Dla niepracującej matki i ojca zatrudnionego w sklepie budowlanym kwota astronomiczna. Dlatego krakowscy lekarze zwrócili się do NFZ.
- Wniosek o refundację leku wpłynął do nas w środę i zostanie rozpatrzony bez zbędnej zwłoki - poinformowała nas Aleksandra Kwiecień, rzeczniczka Małopolskiego Oddziału NFZ.
Czas jednak nagli. Lek został już zamówiony i 3 października trzeba za niego zapłacić. Za dwa cykle leczenia ok. 80 tys. zł.
Pomocną dłoń wyciągnęło Stowarzyszenie Sursum Corda. Dwulatka jest jego podopieczną. Można wpłacać już pieniądze na jej subkonto: 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080z dopiskiem: „Dorota Wróbel”.
Do każdej przekazanej złotówki stowarzyszenie dołoży drugą.
Robert Bakalarz, ordynator Oddziału Onkologii Klinicznej Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu:
Złośliwy guz rabdoidalny to najbardziej złośliwy nowotwór, jaki można spotkać u dzieci. Jego leczenie jest nietypowe, łączy się wiele rodzajów dostępnej w Polsce chemioterapii. Niestety, prawda jest taka, że serie chemii mogą jedynie dziecko podleczyć, a nie wyleczyć z nowotworu. Dlatego mali pacjenci z guzem rabdoidalnym mają tak złe rokowania. Większość przegrywa walkę z tą straszną chorobą, zwłaszcza kiedy pojawiają się przerzuty. Nic więc dziwnego, że szuka się nowatorskich rozwiązań. Te jednak wiążą się z ogromnymi nakładami finansowymi.
