Mała mieszkanka Radgoszczy na pierwszy rzut oka wygląda na zdrową. Jednak jej mięśnie nie pracują prawidłowo, a z biegiem czasu będą całkowicie obumierać.
- Ta choroba może postępować bardzo powoli, albo rzutami, gdzie z dnia na dzień będzie traciła sprawność. Mięśnie będą zanikać, a Ala będzie coraz słabsza - mówi Paweł Sipior, ojciec dziewczynki.
Pierwsze niepokojące objawy
Druga córka Magdaleny i Pawła Sipiorów urodziła się 21 stycznia 2017 roku. Nic wtedy nie zapowiadało, że w niedalekiej przyszłości będzie musiała walczyć nie tylko o sprawność, ale też życie. - Była bardzo fajnym dzieckiem, spokojnym. Płakała tylko wtedy, kiedy chciała jeść. Wszystko było w porządku - podkreśla tata dziewczynki.
Gdy Ala skończyła pół roku, rodzice po raz pierwszy zaniepokoili się jej rozwojem. Martwiło ich, że córka nie próbuje uczyć się chodzić, a nawet nie potrafiła usiąść.
- Poszliśmy wtedy do lekarza, który nas jednak uspokajał, że każde dziecko ma swój czas i prędzej czy później zacznie chodzić - mówi pan Paweł.
Choroba wyniszcza organizm
W styczniu tego roku Ala zachorowała na zapalenie oskrzeli. Podczas wizyty u pediatry rodzice ponownie zwrócili uwagę lekarzowi, że ich córka nie chodzi, a nawet nie próbuje stanąć na nogach.
- Pediatra stwierdziła, że ma obniżone napięcie mięśniowe, ale to jest do wyleczenia. Skierowano nas wtedy na rehabilitację - wspomina Paweł Sipior.
Na początku wiosny Sipiorowie udali się jeszcze z córką do neurologa. Ten postanowił skierować Alicję na badania do Kliniki Neurologii Dziecięcej w Rzeszowie. Na oddział została przyjęta w połowie sierpnia. - Lekarze poinformowali nas, że zostanie wykonana między innymi tomografia. Wtedy też pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA. Ala miała wykonane badania genetyczne właśnie w kierunku wykrycia tej choroby - mówi ojciec dziewczynki.
Po miesiącu dostępne były już wyniki badań. Diagnoza była przerażająca: rdzeniowy zanik mięśni.
- Jak to usłyszeliśmy, to od razu zaczęliśmy w internecie szukać informacji na temat tej choroby. Tam czytaliśmy, że dzieci z SMA żyją dwa lata. To było straszne - wzdycha Paweł Sipior.
Okazało się jednak, że Alicja ma II stopień choroby. Oznacza, to, że nie ma, przynajmniej na razie, problemów z oddychaniem. SMA jednak powoli będzie wyniszczać jej organizm. - Kiedy dostaliśmy wynik, poinformowano nas, że jest lek, który może zahamować rozwój choroby, a nawet bardzo cofnąć jej postępy. Niestety, nie jest on refundowany. Etap diagnostyki się skończył, a my zostaliśmy pozostawieni sami sobie - kręci głową Paweł Sipior.
Muszą zebrać miliony
Rodzice Alicji nie mogą sobie pozwolić na załamanie. Robią co w ich mocy, by walczyć o zdrowie i życie córki. Na razie muszą zebrać ponad 2 mln zł, aby mała mogła przejść roczną terapię kosztownym lekiem. Jeśli się uda, w każdym kolejnym roku na terapię potrzebny będzie ponad milion złotych. Im wcześniej Alicja zacznie przyjmować lek, tym większe są szanse na zahamowanie choroby. - Niektóre dzieci nawet chodzą po takiej terapii - mówi z nadzieją Paweł Sipior.
W Radgoszczy zorganizowano już kwestę dla dwulatki podczas obchodów 100-lecia niepodległości. W tej chwili na facebookowym profilu „Licytacje na leczenie Alicji Sipior” ludzie dobrej woli organizują spontaniczne licytacje.
Pomóc można również, wpłacają datki na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” o nr. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 34397 Sipior Alicja - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
