Alicję zaatakowała ciężka choroba. Na jej leczenie potrzebne są miliony złotych!

Robert Gąsiorek
Robert Gąsiorek
Dla Alicji liczy się każdy dzień. Im wcześniej możliwe stanie się podanie jej leku, tym większe są szanse na powstrzymanie choroby
Dla Alicji liczy się każdy dzień. Im wcześniej możliwe stanie się podanie jej leku, tym większe są szanse na powstrzymanie choroby Archiwum rodzinne
Udostępnij:
Alicja to uśmiechnięta dwulatka, która nie zdaje sobie sprawy z tego, czym grozi jej rdzeniowy zanik mięśni. Choroba postępuje z dnia na dzień. Życie i zdrowie może uratować dziewczynce lek o nazwie Nusinersen. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje jednak jego zakupu, a koszty terapii w pierwszym roku leczenia to astronomiczna kwota ponad 2 mln zł. Zrozpaczeni rodzice proszą o pomoc.

Mała mieszkanka Radgoszczy na pierwszy rzut oka wygląda na zdrową. Jednak jej mięśnie nie pracują prawidłowo, a z biegiem czasu będą całkowicie obumierać.

- Ta choroba może postępować bardzo powoli, albo rzutami, gdzie z dnia na dzień będzie traciła sprawność. Mięśnie będą zanikać, a Ala będzie coraz słabsza - mówi Paweł Sipior, ojciec dziewczynki.

Pierwsze niepokojące objawy

Druga córka Magdaleny i Pawła Sipiorów urodziła się 21 stycznia 2017 roku. Nic wtedy nie zapowiadało, że w niedalekiej przyszłości będzie musiała walczyć nie tylko o sprawność, ale też życie. - Była bardzo fajnym dzieckiem, spokojnym. Płakała tylko wtedy, kiedy chciała jeść. Wszystko było w porządku - podkreśla tata dziewczynki.

Gdy Ala skończyła pół roku, rodzice po raz pierwszy zaniepokoili się jej rozwojem. Martwiło ich, że córka nie próbuje uczyć się chodzić, a nawet nie potrafiła usiąść.

- Poszliśmy wtedy do lekarza, który nas jednak uspokajał, że każde dziecko ma swój czas i prędzej czy później zacznie chodzić - mówi pan Paweł.

Choroba wyniszcza organizm

W styczniu tego roku Ala zachorowała na zapalenie oskrzeli. Podczas wizyty u pediatry rodzice ponownie zwrócili uwagę lekarzowi, że ich córka nie chodzi, a nawet nie próbuje stanąć na nogach.

- Pediatra stwierdziła, że ma obniżone napięcie mięśniowe, ale to jest do wyleczenia. Skierowano nas wtedy na rehabilitację - wspomina Paweł Sipior.

Na początku wiosny Sipiorowie udali się jeszcze z córką do neurologa. Ten postanowił skierować Alicję na badania do Kliniki Neurologii Dziecięcej w Rzeszowie. Na oddział została przyjęta w połowie sierpnia. - Lekarze poinformowali nas, że zostanie wykonana między innymi tomografia. Wtedy też pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA. Ala miała wykonane badania genetyczne właśnie w kierunku wykrycia tej choroby - mówi ojciec dziewczynki.

Po miesiącu dostępne były już wyniki badań. Diagnoza była przerażająca: rdzeniowy zanik mięśni.

- Jak to usłyszeliśmy, to od razu zaczęliśmy w internecie szukać informacji na temat tej choroby. Tam czytaliśmy, że dzieci z SMA żyją dwa lata. To było straszne - wzdycha Paweł Sipior.

Okazało się jednak, że Alicja ma II stopień choroby. Oznacza, to, że nie ma, przynajmniej na razie, problemów z oddychaniem. SMA jednak powoli będzie wyniszczać jej organizm. - Kiedy dostaliśmy wynik, poinformowano nas, że jest lek, który może zahamować rozwój choroby, a nawet bardzo cofnąć jej postępy. Niestety, nie jest on refundowany. Etap diagnostyki się skończył, a my zostaliśmy pozostawieni sami sobie - kręci głową Paweł Sipior.

Muszą zebrać miliony

Rodzice Alicji nie mogą sobie pozwolić na załamanie. Robią co w ich mocy, by walczyć o zdrowie i życie córki. Na razie muszą zebrać ponad 2 mln zł, aby mała mogła przejść roczną terapię kosztownym lekiem. Jeśli się uda, w każdym kolejnym roku na terapię potrzebny będzie ponad milion złotych. Im wcześniej Alicja zacznie przyjmować lek, tym większe są szanse na zahamowanie choroby. - Niektóre dzieci nawet chodzą po takiej terapii - mówi z nadzieją Paweł Sipior.

W Radgoszczy zorganizowano już kwestę dla dwulatki podczas obchodów 100-lecia niepodległości. W tej chwili na facebookowym profilu „Licytacje na leczenie Alicji Sipior” ludzie dobrej woli organizują spontaniczne licytacje.

Pomóc można również, wpłacają datki na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” o nr. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 34397 Sipior Alicja - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie