Życie nie rozpieszcza pani Agnieszki. W dzieciństwie zdiagnozowano u niej rzadką genetyczną chorobę Gauchera typu 3, która sieje prawdziwe spustoszenie w organizmie, atakując zarówno krew, jak i kości.
Gdy była kilkuletnią dziewczynką, lekarze usunęli jej śledzionę. Dopiero od 2005 roku zaczęła przyjmować lek, który hamuje rozwój choroby, bo na wyleczenie nie ma szans.
- Od tamtej pory co dwa tygodnie musimy jeździć do kliniki w Krakowie na podanie dożylne leku o nazwie Cerezyme - opowiada Halina Klucznik, mama pani Agnieszki. Wraz z mężem Antonim nieustannie opiekuje się niepełnosprawną córką.
Ciężkie życie pani Agnieszki z Lubczy
Mimo terapii stan 44-latki z roku na rok jest coraz gorszy. Przez lata kręgosłup kobiety uległ znaczącej deformacji, a bóle z tym związane uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Do tego dochodzą poważne problemy ze wzrokiem. W tym roku konieczne było przeprowadzenie zabiegu witrektomii na jednym oku, dzięki któremu kobieta może widzieć.
- Z powodu braku śledziony jestem też narażona na ciągłe infekcje, bo mój system odpornościowy nie działa tak jak powinien - wzdycha kobieta.
Bez rodziców nie poradziłaby sobie w codziennym życiu. Każdy krok sprawia jej problemy, o samodzielnym wyjściu po schodach nie ma mowy.
- Z powodu problemów z kręgosłupem ma ograniczone ruchy rąk. Nie jest na przykład w stanie podnieść ich do góry, tak więc potrzebuje pomocy przy wielu czynnościach. Samodzielne wyjście do sklepu, do lekarza, czy urzędu jest w jej przypadku niemożliwe - zaznacza mama kobiety.
Nagle niepełnosprawna kobieta stała się samodzielna?
Pani Agnieszka posiada orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Z tego tytułu pobiera od 2003 roku rentę socjalną. W 2019 roku pojawiła się możliwość skorzystania z nowego świadczenia z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Wprowadzono bowiem wtedy tzw. 500 plus dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji.
- Same wyjazdy do Krakowa, lekarzy, czy lekarstwa, które muszę codziennie przyjmować to jest spory koszt - podkreśla pani Agnieszka.
Orzecznik na komisji lekarskiej potwierdził, że kobieta jest niezdolna do samodzielnej egzystencji. Świadczenie zostało przyznane do marca 2021 roku. Po tym terminie lekarz ponownie uznał, że pani Agnieszka jest niesamodzielna i przedłużono wypłacanie świadczenia do końca lutego 2022 roku.
Na kolejnym terminie komisji lekarskiej w Tarnowie, ku zaskoczeniu kobiety i jej bliskich, orzekający wówczas medyk uznał, że pani Agnieszka nie jest niezdolna do samodzielnej egzystencji.
- Osłupiałam, bo przez ostatnie lata według ZUS byłam chora i nagle wyzdrowiałam? W moim przypadku to niemożliwe - kręci głową 44-latka.
Czym kierują się lekarze orzecznicy?
ZUS podkreśla, że przy badaniu niezdolności do samodzielnej egzystencji lekarz ma obowiązek łącznie ocenić konsekwencje wszystkich schorzeń, z powodu których osoba jest leczona.
- W każdym przypadku ustalenia orzecznicze są indywidualne, w oparciu o bezpośrednie badanie osoby, która ubiega się o świadczenie (jeśli jest to konieczne) i analizę dokumentacji medycznej - przekazała naszej redakcji Anna Szaniawska, regionalny rzecznik prasowy ZUS województwa małopolskiego.
- Tylko że w mojej dokumentacji medycznej nic się nie zmieniło, a jest nawet gorzej - komentuje Agnieszka Klucznik.
44-latka odwoływała się od decyzji ZUS, ale kolejna komisja lekarska podtrzymała zaskarżone orzeczenie. Później jeszcze tarnowski sąd oddalił odwołanie składane przez panią Agnieszkę.
"Traktują mnie, jakbym chciała ich okraść"
W tym roku pani Agnieszka znów starała się o świadczenie uzupełniające dla osób niesamodzielnych. Po raz kolejny jednak lekarze orzecznicy ZUS stwierdzili, że schorowana kobieta może funkcjonować samodzielnie.
- Traktują mnie, jakbym ich chciała okraść. Nie rozumiem tego. Już nie wiem, jak mam udowodnić, że nie mogę funkcjonować jak zdrowi ludzie - wzdycha 44-latka.
Anna Szaniawska z ZUS zaznacza, że wydana kilka miesięcy temu decyzja w sprawie mieszkanki Lubczy nie jest jeszcze prawomocna i kobieta może złożyć odwołanie do sądu. Rodzina prawdopodobnie kolejny raz zdecyduje się na taki krok.
Bądź na bieżąco i obserwuj
- W Tarnowie budują kolejnego McDonald'sa. Tym razem przy DK 94!
- Mieszkanki Tarnowa i okolic są najpiękniejsze! Te zdjęcia to potwierdzają
- Wyniki matur w szkołach Tarnowa. Jak wypadły licea, technika, artyści i sportowcy?
- Tajemnice krypty Ostrogskich. Zaskakujące odkrycia w sarkofagach właścicieli Tarnowa
- Tarnów i region przeżywały biblijny potop początkiem czerwca 2010 roku
- Tak zmieniała się moda na ulicach Tarnowa według zdjęć z Google Street View
Zmiany dla pacjentów w największej przychodni w Tarnowie
