Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Chrzanów. Zebrali 2 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba. Potrzebnych jeszcze 7 mln zł na terapię genową SMA AKTUALIZACJA

Sławomir Bromboszcz
Sławomir Bromboszcz
Trwa zbiórka pieniędzy dla Janka Kozuba z Chrzanowa
Trwa zbiórka pieniędzy dla Janka Kozuba z Chrzanowa Archiwum prywatne
Ponad 2 mln zł udało się już zebrać dla Janka Kozuba z Chrzanowa, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Na jego leczenie potrzebnych jest ponad 9 mln zł. Tyle kosztuje terapia genowa najdroższym lekiem świata. W pomoc Jankowi włączyły się już tysiące osób. AKTUALIZACJA

Zebrali 2 mln zł na ratowanie Janka Kozuba. Potrzebnych jeszcze 7 mln zł

Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Lekarze uspokajali rodziców. Kolejne niepokojące informacje pojawiły się podczas rutynowej wizyty u pediatry, który stwierdził obniżone napięcie mięśniowe u Janka. Rodzice rozpoczęli rehabilitację synka u fizjoterapeuty.

Nasza fizjoterapeutka zwróciła uwagę na niepokojące przykurcze w nóżkach. Poszliśmy z synkiem do kolejnych lekarzy. Odwiedziliśmy pediatrę, ortopedę, otrzymaliśmy skierowania na kolejne badania - mówi Paulina Serafin-Kozub.

Wówczas po raz pierwszy od lekarzy usłyszeli, że podejrzewają u Janka rdzeniowy zanik mięśni. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze. Lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić muszą za niego zapłacić.

Trwa zbiórka pieniędzy. Do tej pory (16 lipca) udało się zebrać 2,1 mln zł. Potrzebnych jest jeszcze 7,3 mln zł. Pieniądze zabierane są za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Pieniądze trzeba zebrać do 8 września br.

Fundacja Siepomaga: Terapia genowa Janka Kozuba w walce z SMA

Nie poddamy się! Jaś walczy, a my walczymy razem z nim. Dziękujemy, że jesteś z nami i prosimy – jeżeli znasz kogoś, kto jeszcze nie słyszał o Jasiu, opowiedz mu o nim i pomóż nam go ratować - apeluje Paulina Serafin-Kozub.

W piątek i sobotę (16-17 lipca) na targowisku miejskim w Libiążu trwać będzie "Kiermasz razem dla Jasia Kozuba". Organizatorzy przygotowali wiele atrakcji dla dzieci. Warto przyjść i wesprzeć zbiórkę. Szczegóły na plakacie.

FLESZ - Będą ostrzejsze kary dla pijanych kierowców

od 16 lat

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska