Zebrali 2 mln zł na ratowanie Janka Kozuba. Potrzebnych jeszcze 7 mln zł
Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Lekarze uspokajali rodziców. Kolejne niepokojące informacje pojawiły się podczas rutynowej wizyty u pediatry, który stwierdził obniżone napięcie mięśniowe u Janka. Rodzice rozpoczęli rehabilitację synka u fizjoterapeuty.
Nasza fizjoterapeutka zwróciła uwagę na niepokojące przykurcze w nóżkach. Poszliśmy z synkiem do kolejnych lekarzy. Odwiedziliśmy pediatrę, ortopedę, otrzymaliśmy skierowania na kolejne badania - mówi Paulina Serafin-Kozub.
Wówczas po raz pierwszy od lekarzy usłyszeli, że podejrzewają u Janka rdzeniowy zanik mięśni. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze. Lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić muszą za niego zapłacić.
Trwa zbiórka pieniędzy. Do tej pory (16 lipca) udało się zebrać 2,1 mln zł. Potrzebnych jest jeszcze 7,3 mln zł. Pieniądze zabierane są za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Pieniądze trzeba zebrać do 8 września br.
Fundacja Siepomaga: Terapia genowa Janka Kozuba w walce z SMA
Nie poddamy się! Jaś walczy, a my walczymy razem z nim. Dziękujemy, że jesteś z nami i prosimy – jeżeli znasz kogoś, kto jeszcze nie słyszał o Jasiu, opowiedz mu o nim i pomóż nam go ratować - apeluje Paulina Serafin-Kozub.
W piątek i sobotę (16-17 lipca) na targowisku miejskim w Libiążu trwać będzie "Kiermasz razem dla Jasia Kozuba". Organizatorzy przygotowali wiele atrakcji dla dzieci. Warto przyjść i wesprzeć zbiórkę. Szczegóły na plakacie.
- TOP 25 najpopularniejszych nazwisk kobiet w Chrzanowie i chrzanowskim
- Chrzanów. Lokalny patriotyzm na muralu. Odsłonięto dzieło z lokomotywami Fabloku
- Wstrzymano wycinkę w sercu Puszczy Dulowskiej. Protesty przyniosły efekt!
- Wandale w Trzebini. Grasowali na skwerze z odrestaurowaną lokomotywą
- Matury 2021 w powiecie chrzanowskim. Wyniki są wyjątkowo zróżnicowane
- 20 najciekawszych ofert pracy w powiecie chrzanowskim. Sprawdź!
FLESZ - Będą ostrzejsze kary dla pijanych kierowców
