Chrzanów. Zebrali już 6 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba z rdzeniowym zanikiem mięśni. Potrzebne są jeszcze 3 mln złotych [ZDJĘCIA]

Chrzanów. Zebrali już 6 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba z rdzeniowym zanikiem mięśni. Potrzebne są jeszcze 3 mln zł

Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze - zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

Zmagamy się z najcięższym typem SMA. Jaś ma coraz poważniejsze problemy z oddychaniem – większą część dnia powinien przebywać pod respiratorem. W złym stanie jest także kręgosłup, a ze względu na niską masę ciała Janek nie kwalifikuje się do korekcji wady za pomocą gorsetu lub ortez. Pojawiają się też coraz większe trudności z przełykaniem. Bez terapii może bardzo szybko stracić tę umiejętność - mówi mama Janka.

Lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić, muszą za niego zapłacić. Trwa zbiórka pieniędzy. Do tej pory (28 lipca) udało się zebrać 6,1 mln zł. Zbiórka trwa do 8 września br., jednak każdy dzień ma znaczenie.

Choroba postępuje u niego w zastraszającym tempie. W każdej chwili jego stan może się drastycznie pogorszyć, dlatego terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej - podkreśla mama Janka.

Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Organizowane są także liczne imprezy charytatywne oraz aukcje.

Fundacja Siepomaga: Terapia genowa Janka Kozuba w walce z SMA

FLESZ - Program “Dobry Start”. ZUS przelał 30 mln zł