Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Ciężka choroba z jeszcze ciężej dostępną dla pacjentów terapią

Dorota Stec-Fus
24.08.2012 legnica zdjecie ilistracyjne szpital wojewodzki szpitale pielegniarka nosze pomoc kroplowka pomoc korytarz luzko salowa ..gazeta wroclawska piotr krzyzanowski/polskapresse..
24.08.2012 legnica zdjecie ilistracyjne szpital wojewodzki szpitale pielegniarka nosze pomoc kroplowka pomoc korytarz luzko salowa ..gazeta wroclawska piotr krzyzanowski/polskapresse.. brak
Tętnicze nadciśnienie płucne może dotknąć każdego. Zdiagnozowanie go trwa latami. A NFZ płaci za leczenie dopiero zaawansowanej choroby.

Nieleczone TNP to pewna śmierć. Połowa chorych umiera w ciągu 2,5 roku.

- Tętnicze nadciśnienie płucne jest trudne do zdiagnozowania, od pierwszych objawów do rozpoczęcia terapii mijają nawet 2-3 lata – mówi prof. Grzegorz Kopeć z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II.

Kiedy choroba już zostaje rozpoznana, chory nie może liczyć na skuteczne, sprawdzone w innych krajach leczenie trójlekowe, przy użyciu m.in. pompy aplikującej dożylnie epoproste­nol. Dlaczego? Bo NFZ finansuje je dopiero w... najwyższej klasie zaawansowania choroby. Gdyby terapię otrzymywali od razu, prawdopodobnie w IV klasie nigdy by się nie znaleźli. Ponadto wciąż nie jest refundowany seleksipag.

Patrycja J. może mówić o szczęściu, bo od pojawienia się pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia w maju tego roku minęło „zaledwie” 14 miesięcy. Młoda mama bez namysłu zgodziła się na uciążliwe leczenie pompą, podającą lek 24 godziny na dobę. Nawet najkrótsza przerwa może skończyć się tragicznie. – Ciśnienie z 50 mmHg spadło do 40 mmHg, przy normalnym 25 mmHg - cieszy się pani Patrycja.

Brak tchu, niemożność wykonania najprostszych czynności - to pierwsze objawy tętniczego nadciśnienia płucnego (TNP). W Małopolsce cierpi na nie 100 osób, w całym kraju ok. 1,1 tys., w tym 80 dzieci.

Ta bardzo trudna do zdiagnozowania choroba nie musi już być śmiertelna. Pod warunkiem, że prawidłowe leczenie zostanie rozpoczęte zaraz po rozpoznaniu.

Patrycja J. w marcu ubiegłego roku urodziła upragnione dziecko. Ale sprawowanie opieki nad maluszkiem wkrótce okazało się prawie niewykonalne.

- Nie mogłam złapać tchu, męczyła mnie najdrobniejsza czynność. Bałam się wyjść na podwórko w obawie, że nie zdołam wrócić - wspomina. Lekarz w przychodni uznał, że to konsekwencje ciąży i porodu. Skierowanie do szpitala powiatowego wystawił dopiero w maju tego roku, kiedy zaniepokoił go nagły obrzęk nóg.

Diagnoza brzmiała jak wyrok: TNP. Wkrótce potwierdził ją prof. Grzegorz Kopeć z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. Kobieta dowiedziała się, że jeśli jej organizm nie przyjmie proponowanego leczenia, szansa na dłuższe przeżycie jest bardzo mała. Bez zastanowienia zgodziła się na założenie cewnika centralnego do stałego podawania silnego leku (epo­pros­tenolu) przez specjalną zewnętrzną przenośną pompę.

Pierwsza dawka nie przyniosła rezultatu, młoda mama była zdruzgotana i potrzebna była pomoc psychologa. - Dopiero po zwiększeniu dawki ciśnienie zaczęło wyraźnie spadać - nasza Czytelniczka nie kryje radości. Miała dużo szczęścia, bo leczenie wdrożono natychmiast.

Niestety, nie może mieć więcej dzieci: ryzyko kolejnej ciąży zarówno dla niej , jak dla dziecka jest bardzo duże. U chorych na TNP krew przepływa przez płuca pod znacznie zwiększonym ciśnieniem. Dzieje się tak dlatego, że tętniczki płucne częściowo zarastają. Dlaczego? Nie wiadomo.

W Europie 60 proc. osób z TNP przeżywa średnio 5 lat. - To nie jest dobry wynik - mówi prof. Hiromi Matsubara z Japonii, światowej sławy ekspert w tej dziedzinie, który w ub. tygodniu, podczas kolejnej wizyty w szpitalu im. Jana Pawła II, wraz z krakowskimi kardiologami poszerzał tętnice płucne u pacjentów z przewlekłym zakrzepowo-zatorowym nadciśnieniem płucnym. W jego kraju jest znacznie lepiej: 75 proc. pacjentów prof. Mat­subary żyje z tą chorobą co najmniej 15 lat.

Sukces Japonii to rezultat stosowania terapii szokowej, polegającej na podawaniu pacjentom od początku równocześnie trzech leków, łącznie ze wzbudzającym niepewność u pacjentów dożylnym epoprostenolem. - U części tak leczonych ciśnienie w tętnicy płucnej normalizuje się i przez kolejne lata niektórzy z nich przyjmują już tylko leki doustne - tłumaczy prof. Matsubara.
NFZ oszczędza. Pozornie.

Niestety, w Polsce terapia trój­lekowa (możliwa dopiero od ubiegłego roku, wcześniej NFZ jej nie finansował) tuż po rozpoznaniu choroby refundowana jest tylko pacjentom w IV (najwyższej) klasie zaawansowania, u których rokowania są najgorsze.
- Gdyby także pozostali pacjenci mogli od początku otrzymywać złożone leczenie, może nigdy w IV klasie by się nie znaleźli, powróciliby do pracy i nie musieli korzystać z rent i pomocy osób trzecich - podkreśla prof. Grzegorz Kopeć.

Znaczącą rolę w leczeniu części chorych na TNP, którzy jeszcze nie doszli do klasy IV, mógłby odegrać nowy lek selek­sipag. Lek ten poprawia już rokowania chorych w wielu krajach Europy. A nasi pacjenci wciąż czekają na jego refundację.

WIDEO: Krótki wywiad

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo

Materiał oryginalny: Ciężka choroba z jeszcze ciężej dostępną dla pacjentów terapią - Dziennik Polski

Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska