Czytaj także:
- Przy obowiązujących przepisach mamy w Polsce darmową eutanazję - mówi Wanda Dąbrowska, matka Mateusza. Syn cierpi na mukopolisacharydozę (wadliwą przemianę materii). Został zdiagnozowany, kiedy miał trzy lata i był jeszcze prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Po 20 latach nie mówi, nie chodzi, nie wykonuje podstawowych czynności ruchowych. Na taką chorobę cierpi ok. 40 dzieci w kraju (pacjenci zwykle nie dożywają 18 roku życia).
Dopiero niedawno odkryto lek - elaprase, który spowalnia przebieg choroby. Mateusz przez rok był poddawany kuracji. W maju br. skończyła się terapia, NFZ odmówił dalszego finansowania. Decyzję wydał podległy Funduszowi Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich. Powód/ Brak widocznej poprawy w leczeniu.
- Kiedy syn brał lek, był o wiele bardziej kontaktowy - przekonuje matka. "W trakcie leczenia obserwowano poprawę, zwłaszcza w kolejnych 6 miesiącach leczenia, zarówno w wynikach badań laboratoryjnych, jak i w stanie klinicznym i w zakresie napięcia mięśniowego - pacjent jest w stanie utrzymać głowę w pozycji pionowej bez podtrzymywania (...) - to fragment opinii lekarskiej z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Odstawienie leku powoduje, że chory czuje się gorzej, niż przed kuracją. Rodziny nie stać na samodzielne finansowanie leczenia, którego miesięczne koszty to ok. 100 tys. zł. Lek nie ma żadnych odpowiedników.
Pani Wanda pisała odwołanie do Zespółu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, NFZ, ministerstwa zdrowia, premiera i prezydenta RP. Bez rezultatu. NFZ odpowiedział, że to Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich decyduje, kto otrzyma refundację leku. Zespół z kolei zasłonił się "wytycznymi z NFZ".
"Przepisy Konstytucji Rzeczpospolitej Polskiej nie zapewniają wszystkim pacjentom darmowego dostępu do wszystkich zarejestrowanych lub wykonywanych terapii" - odpisało ministerstwo zdrowia.
15-letni Marcin Klimek wymaga, podobnie jak Mateusz, kosztownej terapii. Przerwanie kuracji oznacza pogorszenie stanu chorego.
- Jeszcze dwa lata temu trudno go było utrzymać w domu - wspomina ze smutkiem Katarzyna Klimek, matka Marcina. Na początku tego roku zdiagnozowano u jej syna chorobę metaboliczną - zespół Niemanna Picka. Podobnych przypadków w naszym kraju jest ok. 30. W leczeniu stosuje się lek o nazwie zavesca. Jedno opakowanie za 36 tys. zł wystarcza na 40 dni kuracji.
Rodzina na próżno starała się o refundację leczenia w NFZ. Liczyła, że dzięki pośrednictwu Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka i pokrewne choroby uda się sfinansować terapię w firmie producenckiej z Niemiec (w ten sposób leczy się kilkoro dzieci w Polsce).
- Odmówiono, bo firma nie chce już refundować leczenia obcokrajowców - mówi matka.
U Marcina zaczęły się już problemy z przełykaniem. Matka zrezygnowała z pracy zawodowej, aby opiekować się dzieckiem. Chłopiec ma indywidualny tok nauczania w gimnazjum.
Stowarzyszenie od kilku lat walczy w NFZ, aby lek był darmowy dla pacjentów. Z tą samą prośbą wystąpiła Poradnia Genetyczna szpitala dziecięcego w krakowskim Prokocimiu. Dla Mateusza nie udało się zdobyć nawet jednego opakowania. - Lekarz prowadzący doradził nam, byśmy szukali sponsorów - mówi matka chłopca.
Miss Polonia z dawnych lat. Zobacz galerię najpiękniejszych kandydatek!
Academy(c) Awards. Plebiscyt na najlepszy akademik Krakowa!
Mieszkania Kraków. Sprawdź nowy serwis
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
