Dulowa. Kacper Łabuzek wygrał z rakiem. Jego mama chce pomóc innym chorym dzieciom

WIDEO: Krótki wywiad

Dziś Kacper to niezwykle pogodne dziecko. Szpitalną salę zamienił na salę zabaw w przedszkolu. Lubi spędzać czas z rówieśnikami, bawić się i uczyć nowych rzeczy. W grudniu przygotowywał się do występu w Jasełkach.

Osłabiona odporność będąca efektem chemioterapii sprawiła, że rodzice bardziej muszą troszczyć się o jego zdrowie.

Chłopcu o traumie, którą przeszedł przypominają wizyty kontrolne. Na szczęście kolejne wyniki badań potwierdzają, że zastosowana terapia zakończyła się sukcesem. Jego rodzicom trudno jednak wrócić do beztroskiego życia, które wiedli przed chorobą.

- Trudno jest pozbyć się strachu przed nawrotem choroby. Ciągle on w nas tkwi

- mówi Katarzyna Kłeczek-Łabuzek, mama chłopczyka.

Rodzice mają nadzieję, że problemy zdrowotne ich synka to już przeszłość. Pani Katarzyna doskonale jednak pamięta trudne chwile walki o jego życie. Teraz chce pomóc innym, którzy znajdą się w podobnej sytuacji. Zdaje sobie sprawę, że nie każdemu uda się zebrać taką kwotę na leczenie swojego dziecka.

- Nie możne być tak, że w sytuacji kiedy rząd tak dużo mówi o polityce prorodzinnej i ochronie dzieci, nic nie robi dla tych dzieci, które zostały dotknięte śmiertelną chorobą, a ciężar zebrania kwoty miliona złotych zrzuca na barki rodziców i społeczeństwa

- dodaje pani Katarzyna.

Wspólnie z innymi rodzicami oraz lekarzami z Kliniki Onkologi i Hematologi Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie zabiegają, by kolejne chore dzieci miały łatwiejszy dostęp do leczenia i refundacji leku Qarziba - dinutuximab beta przeciwciała GD2. Obecnie możliwe jest jedynie częściowe dofinansowanie leczenia i to najczęściej dopiero już w trakcie trwania terapii.

W Ministerstwie Zdrowia prowadzone są rozmowy, wciąż jednak nie ma porozumienia pomiędzy z firmą farmaceutyczną EUSA Pharma produkującą lek. Już w sierpniu ub. roku złożyła ona wniosek o wpisanie go na listę leków refundowanych.

- My rodzice jesteśmy mocno zdeterminowani w swojej walce, tym bardziej że refundacja jest już na wyciągnięcie ręki - wystarczy tylko dobra wola ze strony ministerstwa. Wysyłamy petycje, piszemy do polityków z prośbą o pomoc

- mówi pani Katarzyna.

Immunoterapia z zastosowaniem przeciwciała GD2 należy do światowego standardu leczenia neuroblastoma (nowotworu) wysokiego ryzyka w pierwszej linii leczenia oraz w przypadku wznowy choroby. Jej zastosowane statystycznie zwiększające szanse całkowitego wyleczenia o 20 proc. W Polsce rocznie do takiego leczenia kwalifikuje się 25-30 dzieci.