WIDEO: Krótki wywiad
Zuzia Kułaga urodziła się 13 marca 2013 r., dwa tygodnie przed terminem. W chwili przyjścia na świat, miała bardzo poważną wadę serca (całkowity ubytek międzykomorowy i dwa otwory w serduszku), do tego zespół Downa i zniszczone płuca.
Pierwszą ciężką operację przeszła, gdy miała miesiąc. Polegała ona na założeniu jej opaski na tętnicę płucną. Gdy miała siedem miesięcy, przeszła poważną operację na otwarty sercu. P{o zabiegu, serce długo nie chciało podjąć samodzielnej pracy, aż w końcu zaczęło bić. Według lekarzy, to był cud. W pierwszym roku życia Zuzia spędziła w szpitalu aż dziewięć miesięcy.
Blisko siedmioletnia dziś dziewczynka przeszła do tej pory cztery operacje i dziesięć zabiegów ratujących życie. Dziś jest pod stałą opieką kilku specjalistów: kardiologa (wada serca), endokrynologa (niedoczynność tarczycy), okulisty (wada wzroku, zez w lewym oku), nefrologa (ektopia i hipoplazja lewej nerki), ortopedy (nieprawidłowo rozwinięte stopy), neurologa. Dziewczynka ma również bardzo osłabioną odporność i często choruje.
Z powodu wielu chorób, Zuzia nie rozwija się tak, jak jej rówieśnicy. Zaczęła chodzić w trzecim roku życia. Na szczęście, dzisiaj jest stan zdrowia jest na tyle stabilny, że może uczęszczać do przedszkola publicznego w Świniarach. - Jest pogodną i wesołą dziewczynką, do tego gadułą. Mówi wszystko, nie ma z tym żadnego problemu, sprzedała by każdego – uśmiecha się Magdalena Kułaga, mama dziewczynki.
Codziennie Zuzia uczy się kolorów, literek, cyferek, ale również zwykłych czynności domowych, jak picie z kubka, jedzenie, ubieranie się. - Zuzia uwielbia książki, czytamy jej codziennie. Do tego ma bardzo dobrą pamięć. Pamięta treść książki i bez trudu potrafi ją opowiedzieć.
Oprócz zajęć z rówieśnikami, jej codziennością są również systematyczne ćwiczenia, mające na celu poprawę sprawności. Zuzia ma niskie napięcie mięśniowe. - Rehabilitację prowadzimy w domu, szczególnie na koślawe stopy i kolana. Co tydzień jeździmy do neurologopedy na dwie godziny - opowiada Magdalena Kułaga, mama dziewczynki. Zajęcia z neurologopedy mają m.in. na celu nauczyć dziecko gryzienia i połykania pokarmów.
Problemy z jedzeniem to konsekwencja nabytych chorób. Przez pierwsze dwa lata Zuzia była karmiona przez sondę. - Później walczyliśmy o jej życie, miała krytyczne zwężenie tchawicy i nie mogła jeść doustnie, żeby nie obciążyć organizmu - dodaje mama. Na szczęście jeden z lekarzy odważył się przeprowadzić operację wycięcia zwężenia tchawicy i zespolenia dwóch prawidłowych odcinków, co umożliwiło naukę jedzenia.
Rehabilitacja ma również na celu usprawnienie mięśni. - Cały czas pracujemy nad dłońmi, żeby sama jadła i w przyszłości pisała, wykonywała zwykłe czynności. To wymaga dużej pracy i cierpliwości.
Niestety, wielką niewiadomą jest serce Zuzi. Dziewczynka jest pod stałą kontrolą kardiologa. - Byliśmy w listopadzie na echo serca, są małe przecieki w serduszku. Na razie pani doktor Pitak stwierdziła, żeby nic nie ruszać. Będziemy kontrolować sytuację. Zuzia ma ciężka wadę serca. W każdej chwili może coś się stać i nie wykluczamy tego - wzdycha pani Magdalena.
Mama Zuzi jest pod wrażeniem jej wielkiej siły i determinacji. - Wiadomo, że zespół Downa robi swoje, ale i tak jest dzielną i mądra dziewczynką. Walczy codziennie z przeciwnościami losu, próbuje i chce iść do przodu. Wiem, że da rade.
Zuzia jest jedynym dzieckiem państwa Magdaleny i Romana Kułagów. Jedynym żywicielem rodziny jest pan Roman, który pracuje w branży budowlanej.
Na rehabilitację i pomoc dla Zuzi można również przekazać jeden procent podatku dochodowego: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS 0000037904 Zuzanna Kułaga nr 23325. Pieniądze można również wpłacać na subkonto Zuzi w Fundacji: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem: „23325 Kułaga Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.
Masz informacje? Nasza Redakcja czeka na #SYGNAŁ
