Hospicjum domowe to dla dzieci szansa na życie

W kwietniu 2008 roku objęliśmy opieką półroczną Wiktorię, potem była Ania i Julka - mówi Lidia Foltyn, koordynator gorlickiego oddziału fundacji "W Trosce o Życie" wpierającej działanie hospicjum domowego dla dzieci. W 2008 roku małopolski oddział NFZ poszukiwał instytucji, która podjęłaby się prowadzenia hospicjum domowego dla dzieci i zapewnienia im kompleksowej opieki medycznej w domu. Żadna z lokalnych firm nie prowadziła takiej działalności i tak nawiązano kontakt z prowadzącą na terenie Brzozowa domową opiekę paliatywną firmą Dar-Med. Szefowie tej firmy zgodzili się podzielić swoim podkarpackim kontraktem z wymagającymi pomocy dziećmi na terenie powiatu gorlickiego.

- Właścicielka Dar-Medu to moja dobra koleżanka i chyba właśnie dlatego zwróciła się do mnie, bym została koordynatorką ich pracy w Gorlicach - opowiada Lidia Foltyn - Ja nie zajmuję się medycznymi aspektami pracy, a jedynie wspomagam jak potrafię działania personelu medycznego - dodaje. Hospicjum współpracuje z lekarzami rodzinnymi dzieci, pielęgniarkami środowiskowymi, lekarzami prowadzącymi w szpitalach. Obecnie swoją opieką obejmuje osiemnaścioro dzieci z Gorlic, Korczyny, Zagórzan, Moszczenicy, Szymbarku i Szalowej

Każdy, kto był hospitalizowany choćby przez jeden dzień, wie doskonale, o ile lepsze od murów szpitalnych jest spędzanie trudnego czasu choroby w domowej atmosferze. Dzięki działalności hospicjum domowego możliwe jest przebywanie podopiecznych w domu. To wpływa na zwiększenie komfortu psychicznego dzieci i ich rodziców oraz wspomaga terapię. Każda terapia odnosi najlepszy skutek, jeśli pacjent czuje się bezpiecznie, znajduje się w przyjaznym miejscu, jest otoczony przez najbliższych troską i miłością. - W naszym hospicjum znaczna część dzieci potrzebuje specjalistycznego sprzętu medycznego w domu - relacjonuje Lidia Foltyn. - To dzięki niemu i oczywiście wykwalifikowanej opiece medycznej, możliwy jest pobyt dziecka wśród najbliższych - kontynuuje. - Rodzice opiekujący się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi są świadomi, że wypożyczony z hospicjum sprzęt niejednokrotnie ratuje ich dzieciom życie - dodaje.

Sprzęt jest drogi, a chęć zakupu często przerasta możliwości finansowe rodziny. W ostatnim czasie niezbędnym sprzętem w domowej opiece nad jednym z dzieci okazał się asystor kaszlu. Zastosowanie tego sprzętu pozwoliło podopiecznemu hospicjum pokonać ciężkie i przewlekłe zapalenie oskrzeli. To bardzo drogi sprzęt i w obecnej chwili hospicjum nie posiada go w swoim wyposażeniu. Pomoc w tym zakresie okazała jednak Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wypożyczając asystor dla chorego dziecka. Obecnie w hospicjum pacjenci korzystają z nebulizatorów, koncentratorów tlenu, pulsoksymetrów, ssaków, pomp infuzyjnych strzykawkowych i żywieniowych, łóżek specjalistycznych, aparatów Ambu, wózków inwalidzkich.- Istotne jest, że zapewniamy specjalistów, którzy w istotny sposób wpływają na poprawę jakości życia dziecka i rodziny - mówi Lidia Foltyn. - Współpraca lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, psychologa oraz kapelana w środowisku rodzinnym jest wyrazem naszego dążenia do traktowania każdego pacjenta indywidualnie i z pełną świadomością jego potrzeb.

Najważniejszym ogniwem w pracy hospicjum są pielęgniarki. To one najczęściej odwiedzają dzieci. Są na każde zawołanie, a ich praca to nie tylko opieka medyczna. Pielęgniarki sprawujące opiekę nad powierzonymi im dziećmi cechują się profesjonalnym wykształceniem, stale też pogłębiają swoją wiedzę z zakresu sposobu i jakości wsparcia dzieci i rodzin. - Można wręcz powiedzieć, że stają się członkami rodzin - opowiada Lidia Foltyn - powierniczkami i przyjaciółkami rodziców. Niejednokrotnie pielęgniarki są "pogotowiem", dla matki, która musi wyjść z domu i nie ma z kim zostawić dziecka - dodaje. Niełatwo znaleźć znajomych, którzy zostaną z tak ciężko chorym dzieckiem, którego życie liczy się na godziny czy nawet minuty.

Pielęgniarka jest w najbliższym kontakcie z rodziną, dlatego dzieci, rodzice, a nawet inni członkowie rodziny zamieszkujący razem, powierzają jej swoje problemy. Często są to problemy zdrowotne, więc można powiedzieć, że pielęgniarka hospicjum nie jest tylko pielęgniarką dziecka, ale "pierwszą pielęgniarką rodzinną". Niejednokrotnie spotkania upływają na doglądaniu dziecka, ale całym sednem wizyty staje się rozmowa z matką, która sama poszukuje różnych sposobów rozwiązań problemów jej dziecka i potrzebuje się tym podzielić, usłyszeć opinię innego człowieka, uzewnętrznić swoje emocje.

Niemniej istotna jak praca pielęgniarek jest ta wykonywana przez rehabilitantów. To dosłownie w ich dłoniach kształtują się i wzmacniają ciała podopiecznych hospicjum. Terapia to nie tylko praca rehabilitanta z dzieckiem polegająca na odpowiednio dobranej kompleksowej terapii, ale również współpraca z rodzicami i ich rodzinami, edukacja, profilaktyka, zaopatrzenie ortopedyczne. Ze względu na specyficzne i dość złożone jednostki chorobowe dzieci istnieje konieczność bardzo indywidualnego podejścia do pacjenta. Dzieci wraz ze swoim rehabilitantem wykonują ciężką pracę, która jest często uwieńczona "małymi, dużymi" sukcesami. - Patrząc z bliska jak "kruche" jest życie ludzkie uczymy się pokory - mówi Lidia Foltyn. - Praca w hospicjum daje nam radość z miłości dawanej innym. Gdy pracownicy nie widzą "swoich dzieci" brakuje im ich niepowtarzalnych spojrzeń, mrugnięć powieką i tych szczerych uśmiechów - kontynuuje. - Patrząc przez pryzmat problemów i codziennych zmagań dzieci i rodziny, bardziej doceniamy zdrowie. Ciągle uczymy się doceniać pozytywne rzeczy, a nie zwracać uwagi na drobne nieporozumienia czy braki - kończy Lidia Foltyn.