Uśmiecha się i stara się żyć jak inne dziewczynki w jej wieku. - Jest skryta, lubi przesiadywać w domu - mówi jej mama. Niedawno przeszła kolejną operację: usunięto włókniak za uchem. - Powoli stawał się coraz większy, deformował ucho, Paulinka słyszała coraz gorzej. Dlatego zdecydowaliśmy się na operację - relacjonuje kobieta. Za rok czeka ją plastyka ucha, która zminimalizuje deformację.
Dziewczynka zmaga się z nerwiakowłókniakowatością. Ma rozsiane w organizmie guzy (m.in. w głowie, krtani), które powodują zaburzenia neurologiczne, w tym problemy z poruszaniem się, mową, nauką czy niewydolność oddechową. Rodzice nie zawsze decydują się na operowanie córki. - Jeśli włókniak jest mały i można ukryć go pod ubraniem, to nie chcemy narażać Pauliny na kolejne operacje. Ciąć jest łatwo, ale kiedy guz nie zagraża życiu nie chcemy kolejnych blizn i pobytu w szpitalu - mówi mama.
Szpital przez długi czas był drugim domem dziewczynki. Nikogo nie dziwi więc podejście jej mamy - im rzadziej córka musi do niego wracać, tym lepiej. Za problemami ze zdrowiem idą również kłopoty w szkole, trudne nawiązywanie przyjaźni, poczucie odrzucenia. Paulinka zawsze czuła się „inna”, dziewięć lat musiała chodzić do szkoły z rurką, która ułatwiała jej oddychanie.
Z łapaniem oddechu miała trudności od urodzenia. Wszystko przez nieoperacyjny guz w okolicach krtani, który rozciąga się aż do klatki piersiowej. Nigdy nie wiadomo, kiedy może zaatakować. Paulinka przeszła chemioterapię, ale nie dała ona pozytywnych rezultatów. - A negatywne skutki pozostają do dziś - dodaje mama.
Nerwiakowłókniaki mogą pojawić się wszędzie - na zewnątrz organizmu, jak i w środku. Powodują różne upośledzenia uciskając na nerwy. Bardzo skrzywiony kręgosłup utrudnia chodzenie. Paulinka ma zaburzenia równowagi. Jest jak tykająca bomba. Zwykły zawrót głowy kończy się wizytą w szpitalu i pobytem na oddziale.
Choroba jest nieuleczalna. Rehabilitacja pozwala jednak poprawić sprawność dziewczynki i komfort życia. - Niestety jest bardzo kosztowna. Chciałabym, żeby było nas stać na to, aby rehabilitant przyjeżdżał do domu, ćwiczył z Paulinką - mówi mama. Córkę musi odwozić do szkoły, jeździć z nią na wizyty kontrolne do szpitala, a wszystko to dodatkowe koszty.
Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Dziecięca Fantazja. Można wpłacić pieniądze na numer konta: 14 1930 1523 2310 0345 8400 0001. BANK POLSKIEJ SPÓŁDZIELCZOŚCI S.A. Koniecznie z dopiskiem „Paulina Grzyb”.
Kolejna forma pomocy to przekazanie 1 procenta podatku. Aby to zrobić, trzeba w rocznym zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS Fundacji Dziecięca Fantazja KRS 0000168783, z dopiskiem „dla Pauliny Grzyb”.
