Kłopoty Mikołaja Pokoja zaczęły się przed urodzeniem. Ciąża była zagrożona, matka kilka razy musiała leżeć w szpitalu. Od pierwszych miesięcy życia chłopiec był pod opieką poradni specjalistycznych, ponieważ nie rozwijał się prawidłowo.
Dzięki rehabilitacji chłopiec z trudem zaczął chodzić, gdy skończył 18 miesięcy. Oprócz problemów ruchowych, logopeda stwierdził opóźniony rozwój mowy spowodowany tzw. afazją motoryczną. Pod koniec 2013 r. Mikołaj miał konsultację w poradni dla dzieci z autyzmem. Rozpoznano opóźniony rozwój psychoruchowy. Otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności z zastrzeżeniem, że "wymaga zapewnienia mu stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji" . To oznaczało, że pani Magdalena mogła dostawać świadczenie pielęgnacyjne.
Orzeczenie było ważne do lutego tego roku. Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności przedłużył je, ale uznał, że Mikołaj nie potrzebuje stałej opieki. To był dla matki szok, bo nie zaobserwowała u syna poprawy. Wciąż jeździli od poradni do poradni.
Odwołała się od decyzji komisji, ale bezskutecznie. - Nie mogę spuścić Mikołaja z oka. Potrafi wybiec na ruchliwą drogę, boi się ludzi, poza domem musi nosić pieluchy. Mówi kilka słów, ma ataki agresji... - opowiada Magdalena Pokój. - Syn wymaga minimum 5 godzin tygodniowo pracy z terapeutami, a NFZ zapewnia 6-8 godzin miesięcznie. Rehabilitacja kosztuje, a ja nie jestem w stanie pójść do pracy, mimo chęci. Gdy próbowałam, nikt sobie z nim nie poradził.
Przełom nastąpił w maju, kiedy w Polskim Stowarzyszeniu Terapii Behawioralnej stwierdzono u Mikołaja nie tylko afazję motoryczną, ale i autyzm dziecięcy. Pełna nadziei matka postanowiła ubiegać się o nowe orzeczenie z uwagi na zmianę stanu zdrowia syna. Komisja zebrała się w lipcu. Mimo nowej diagnozy i tym razem lekarze uznali, że świadczenie pielęgnacyjne (1200 zł) nie należy się matce chłopca.
- Mikołaj miał dobry dzień, przybił lekarzowi piątkę, pokazał na palcach, ile ma lat i to wystarczyło. Miałam wrażenie, że komisja w ogóle nie analizuje dokumentacji - wspomina kobieta.
Panią Magdalenę wspiera Izabela Wisła z Instytutu Rozwoju Regionalnego, który prowadzi kampanię "Pomoc dla rodziców". Przyznaje, że rodzice dzieci autystycznych mają ogromny problem z uzyskiwaniem świadczeń pielęgnacyjnych.
- Stopień rozwoju tych dzieci jest bardzo różny. Komisja powinna oceniać każdy przypadek bardzo indywidualnie - mówi Wisła. - Dokumentacja medyczna Mikołaja jest dowodem na to, że jego poziom samodzielnego funkcjonowania jest bardzo niski. Diagnoza powinna być kluczowa, bo tak jak w jego przypadku, dziecko autystyczne może pokazać się w danym dniu z lepszej strony.
Przewodniczący komisji odpiera zarzuty. Tłumaczy, że decyzja została podjęta zgodnie z obowiązującymi przepisami.
- Subiektywne oczekiwania co do treści orzeczenia i subiektywna ocena własnego stanu zdrowia, wielokrotnie nie mają przełożenia na decyzję składu orzekającego, zobowiązanego do przyznania niepełnosprawności tylko i wyłącznie w oparciu o aktualny stan zdrowia - podkreśla Rafał Wardęga.
Magdalena Pokój odwołała się do wojewódzkiej komisji. Jeśli decyzja będzie negatywna, wkroczy na drogę sądową. Takie sprawy ciągną się jednak miesiącami.
