Kraków. Ludwiczek chciałby normalnie oddychać

Spokojny i grzeczny. Nigdy nikomu nie zrobił na złość. Taki jest 13-latek Ludwik Wojkowski, o jasnych włosach i dużych ciemnozielonych oczach, chory na mukopolisacharydozę typu II. To jedyny przypadek tej ultrarzadkiej choroby w całym Krakowie.

Urodził się ze znikomą ilością enzymu rozkładającego cukry. To powoduje, że jego narządy są stopniowo wyniszczane. U Ludwika zaczęło się od wątroby. Potem padło na serce. Choroba nie pozwala mu żyć tak jak jego rówieśnicy. Bez kontaktu z kolegami, bez możliwości zagrania w piłkę na boisku. Chłopiec uczy się w domu.

- Choroba osłabia jego system immunologiczny. Ludwik bardzo często ma zapalenie oskrzeli, płuc i problem z ciągłym kaszlem, dlatego boimy się każdego wyjścia z domu - opowiada Lidia Kiersztyn, mama Ludwika. Jego przyjaciółmi są nauczyciele ze szkoły specjalnej, z którymi codziennie spędza czas. Lubi przeglądać książeczki i oglądać filmy oraz bajki.

Gdyby zapytać chłopca o ulubione postaci z bajek, jeszcze dwa lata temu wymieniałby jedną po drugiej. Ale mimo przyjmowanych leków, choroba postępuje. Jakiś czas temu odebrała Ludwikowi zdolność mówienia. - Ludzie mogą myśleć, że nie mam kontaktu z własnym synem. Ale to nieprawda. Znam każdą jego minę i każdy gest. Myślę, że on też mnie rozumie - przyznaje mama Ludka.

Choroba zaczęła się, gdy Ludwik miał cztery lata. Niewinnie, bo po prostu zaczął mniej mówić. Niedługo potem pojawiły się problemy z wątrobą i sercem. - Nikt mnie nie przygotował, jak być mamą chorego dziecka. Ale odkąd pojawiły się pierwsze objawy, wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, aby był zdrowy - dodaje pani Lidia.

Ludek zaczął przyjmować elaprase - lek, który zastępuje brakujący enzym. Kuracja zaczęła się rok po zdiagnozowaniu choroby. Niestety o rok za późno. W tym czasie pojawiły się już nieodwracalne zmiany. Lek spowodował jednak pewną poprawę. Chłopiec przestał płakać z bólu i mógł bawić się jak wszystkie dzieci. Mama odetchnęła z ulgą.

Ich szczęście nie trwało jednak długo. Powstała przyrządowa komisja, która co pół roku bada chore dzieci i decyduje o tym, czy przyznać im lek na następne pół roku. Jeśli lek nie działa - dzieci nie mogą przyjmować go dalej. A elaprase, aby pomóc, najpierw całkowicie wycisza działanie naturalnego enzymu.

W momencie gdy dzieciom zabiera się lek, nie mają już szansy na ratunek. - Te badania to męka. Ludwik nie ma w sobie narządu, który nie byłby zbadany. Jeśli komisja uzna, że coś jest nie tak, naszemu dziecku mogą odebrać lek. Poza tym to boli, gdy nakłuwają go igłami z prądem. Za każdym razem wychodzimy z płaczem - opowiada mama.

Wiele dzieci nie przeszło tych badań dobrze. Odebrano im zastępczy enzym. Już nie żyją. Na szczęście Ludwik trzyma się dzielnie, od badania do badania.

Za miesiąc znów stanie przed komisją, która zdecyduje, czy przyznać enzym na kolejne pół roku. Tymczasem chłopiec ma problemy z oddychaniem, bo niełatwo jest mu kaszleć, a w płucach gromadzi się śluz, który prowadzi do zapalenia. Rodzice zbierają więc pieniądze na koflator (asystor oddechu), ssak i monitor oddechu - sprzęt, dzięki któremu słaby odruch kaszlowy nie będzie problemem. Uzbierali już ponad 15 tys. zł, ale potrzeba jeszcze prawie 12 tys.

Rodzice proszą osoby chętne pomóc o wpłacanie pieniędzy na konto fundacji Siepomaga. Można to zrobić na stronie www.siepomaga.pl/ludwik, klikając „wesprzyj” i dokonując przelewu internetowego lub tradycyjnego na konto: Fundacja Siepomaga, Bank BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425. Tytułem: 2215 Ludwik Wojkowski darowizna.

Istnieje też możliwość wsparcia zbiórki za pomocą wiadomości SMS (koszt - 2,46 zł brutto) wysłanej na numer: 72365 o treści: S2215.