Mała wojowniczka złapała nas za serce

Pięcioletnia Julia według prognozy lekarzy miała być niemową, a tymczasem buzia się jej nie zamyka od szczebiotania. Miała też nigdy sama nie jeść, a ryb w pomidorach potrafi spałaszować każdą ilość. Wbrew zapowiedziom medyków, jej rączki są sprawne. Nie ma telefonu czy klawiatury komputera, których klawiszy nie opanowałaby swoimi drobniutkimi paluszkami.

Ulubione słowa Julki są na literkę „t”, jak tata
Julka, jak przystało na rannego ptaszka, w domu budzi się pierwsza. Wszystkimi dyryguje od bladego świtu. - Zanim ja i mąż ruszamy do pracy, a starsza córka do szkoły, mała każe się wieźć do przedszkola - opowiada Anna Cieśla, mama pięciolatki.

Ulubione słowa dziewczynki zaczynają się na literę „t”. - Tablet, telewizor - wylicza mama. - Telefon obsługuje sprawniej niż niejeden dorosły, nie ma przed nią żadnych tajemnic. Tak samo z tabletem - śmieje się.

Jest jeszcze jedno ważne słowo na „t”. - Tata. Niech go tylko nie ma w zasięgu wzroku, a zaczyna się seria: Gdzie mój tata? Co robi? Kiedy przyjdzie? Czy jest w pracy? I tak na okrągło. Jedną serię pytań kończy, kolejną zaczyna, bo tata powinien być przy Julce bez przerwy - dodaje pani Anna.

W przedszkolu dziewczynka też gra pierwsze skrzypce. Czasem dosłownie, bo w dziecięcych przedstawieniach zazwyczaj dostaje najważniejsze role.

Ponad trzysta dni walki o każdy oddech
Dziewczynka urodziła się w lipcu 2010 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową. Do tego wykryto mnóstwo innych powikłań. Pierwszy rok życia spędziła w szpitalach, na oddziałach ratunkowych, intensywnej opieki medycznej. Tak było przez dokładnie 306 dni od chwili, gdy przyszła na świat.

- Potem to dom zamienił się w lecznicę. Ze sprzętem, którego nie powstydziłby się niejeden szpitalny oddział dziecięcy. Sondy, cewniki, pulsoksymetr, koncentrator tlenu, inhalator - stały się naszą codziennością. I życie na długość kabla zasilającego koncentrator tlenu - wspomina pani Ania.

Grozą napawały ją braki prądu, gdyż nie było pewności, na jak długo starczy tlenu z butli wypożyczonej ze szpitala. - Nikt nie dawał nam nadziei, że kiedykolwiek Julia będzie mogła samodzielnie oddychać, gdyż badania wskazywały na częściową martwicę płuc - wspomina cicho mama.

Dzięki muzyce poznaje otaczający ją świat
Pięciolatka w tempie ekspresowym nadrabia zaległości wobec swoich rówieśników. Ma zajęcia między innymi z logopedą. Kiedyś nauczycielka prowadząca taką lekcję zapytała Julkę o ulubiony kolor.

- Dziewczynka tradycyjnie odbiła piłeczkę - zamiast odpowiedzieć, zapytała ją: „a twój?”. Logopedka przyznała, że zielony, na co Jula, dumna z siebie, powiedziała: „blue” - opowiada mama. - No cóż, trzeba być poliglotą, żeby porozmawiać z własnym dzieckiem o kolorach - dodaje z promiennym uśmiechem.

Można powiedzieć, że to jeden z efektów tzw. terapii Johansena, która polegała na stymulacji słuchu. Dziewczynka nie potrafiła bowiem prawidłowo skojarzyć koloru z przedmiotem, nazwać go, nie wiedziała, jak nazwać wykonywaną czynność. - Metoda opierała się na swoistej muzykoterapii - specjalnie na potrzeby Julii skomponowana została płyta, którą puszczaliśmy jej w domu, dziesięć minut każdego dnia. Efekty widać - Julia doskonale wie, czego chce - opowiada pani Anna.

Dziewczynka daje wiele radości, ale przed nią jeszcze sporo pracy, często bolesnej. Julkę czeka bowiem operacja związana z jej kośćmi kręgosłupa, chodzi o wyeliminowanie garbu. Na razie jest jeszcze na to za wcześnie, musi trochę podrosnąć. - Przede wszystkim przybrać na wadze - wyjaśnia mama.

Julia nie ma wielkich szans na to, by samodzielnie chodzić, i nie ma czucia od pasa w dół, ale mimo to zrobiła milowy krok do przodu. Operacja wszczepienia zastawki, którą przeszła, powiodła się, nie ma żadnych komplikacji, mimo iż dziewczynka szybko rośnie. - Dzięki pomocy wielu ludzi łatwiej nam pokonywać bariery, które codziennie stawia nam na drodze choroba Julki - mówi pani Anna.

Gazeta Gorlicka