Niezwykły tandem mamy i córki

Dom o cytrynowej elewacji. Duża weranda. Na stoliku pod oknem klatka, a w niej dwa, przynajmniej na pierwszy rzut oka, sympatyczne gryzonie. Myszoskoczki. Na widok Julki zaczynają wspinać się po klatce dopominając się o wspólną zabawę.

- Kupiłam mamie na urodziny - chwali się dziewczynka. Mama, Anna Mazur-Kokoczka uśmiecha się. - No tak. Mam prezent, to mam się czym zajmować - śmieje się. - Czasem, szczególnie jak zasypiam, mam wrażenie, że wspinają się na mnie. Wtedy zawsze sprawdzam, czy aby na pewno siedzą w klatce - opowiada wciąż ze śmiechem.

Tysiące godzin na macie
Matka i córka są jak rower tandem. Nierozerwalne. Od dnia, kiedy Julia przyszła na świat nie rozstały się nawet na dzień. Gdy inni zawiedli, one trwają w ciągłej symbiozie. Gdy przestrzegali: nie dasz rady, odpuść, niech się inni zajmą, pokazała im figę. Lata desperackiej pewności że się uda, przynoszą efekt. Julia, jeszcze dwa-trzy lata temu z trudem stawiała kilka kroków. Asekuracja wózka była nieodzowna. Kula zawsze musiała być pod ręką. Dzisiaj Julia chodzi. Po prostu chodzi. Z sukcesem nawet przez kilkanaście, czasem kilkadziesiąt metrów. Dla dziecka z jej kłopotami zdrowotnymi, to jak dla laika wspinaczka na Mount Everest. Właśnie wróciła z trzytygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w Warszawie. Zmęczona.

- Julia urodziła się z zapaleniem płuc, przykurczami, wiotkimi ścianami brzucha. W czwartej dobie życia trafiła do Prokocimia. Lekarze przestrzegali: niech się pani pożegna, bo za chwilę może nie być czasu. Stan jest poważny, ma przepuklinę przepony - opowiada. - Ochrzciłam ją w szpitalu, ale słowa lekarzy nie docierały do mnie. Tyle razy życie skopało mi tyłek. Uznałam, że limit się wyczerpał. Nie można mieć ciągle pod górkę - dodaje cicho. Jeszcze wtedy nie wiedziała, co to miopatia, zanik mięśni, ani z czym to się wiąże. - Wiedziałam tylko, że potrzebna będzie rehabilitacja - mówi.

Julka ma prawie dwanaście lat. Za sobą pięć operacji, ponad czterdzieści turnusów rehabilitacyjnych. Tysiące, dosłownie tysiące godzin na matach do ćwiczeń, na rehabilitacyjnych kozetkach, na piłkach, w basenie, na masażu, urządzeniach do rozciągania. W każdym ćwiczeniu brały udział dłonie rehabilitanta i ręce mamy. - Bo jak inaczej? W domu też trzeba pracować. Co najmniej pięć dni w tygodniu przez godzinę, dwie, trzy dziennie - mówi.

Koleżeńskie spacery
Julia, dzisiaj czwartoklasistka lubi szkołę. Bo ma tam przyjaciół. I to takich prawdziwych. Przychodzą do domu: możemy zabrać Julię na spacer? I nie czekając zbytnio na zgodę mamy, zabierają dziewczynkę a to na plac zabaw, a to na lody, albo po prostu, by wspólnie się przejść. - Pilnują jej jak oka w głowie - mówi ze śmiechem mama. Julia wymienia: Angelika, Sławek, Jasiek. Najważniejsza trójka.

To dzieci pchają wózek. Nie jest im łatwo, bo choć dom Julii dzieli od głównej drogi i chodnika nie więcej niż dwieście metrów, dotarcie tam z pomocą dziecięcej siły nie jest łatwe. Po prostu droga to typowa polna miedza, a gmina do remontu nieskora.

Mama jest jak... kangurzyca
Julia, praktycznie przez siedem lat nie była się w stanie sama poruszać. Mama, jak kangurzyca, nosiła ją przy sobie - do samochodu, z samochodu, po schodach na rehabilitację i z powrotem. Do lekarza, szpitala, czy sklepu na zakupy. Teraz jest łatwiej. - Intensywna rehabilitacja w kierunku miopatii zaczęła się, jak Julia miała dwa lata. Pamiętam pierwszą - rehabilitant wykonywał z nią dwa lekkie ćwiczenia. Więcej się nie dało, bo Julka była za mała - wspomina. Diagnoza? Nie była szokiem, bo nie było czasu na szok. - W dzień była uśmiechniętą mamą. Dopiero w nocy workiem wylewającym łzy - przyznaje.

Na połowę czerwca dziewczynce wyznaczono termin kolejnej operacji. Brzmi poważnie: rekonstrukcja stopy z przeszczepem kostnym i podcięciem ścięgna Achillesa. - Konsylium podejmie ostateczną decyzję - mówi mama. - Na podstawie tego - pokazuje grubą niczym encyklopedia PWN sprzed lat, biurową teczkę.- To wypisy szpitalne, diagnozy, przebieg leczenia. Bez tego nigdzie się nie ruszamy - podkreśla.Nie bez znaczenia jest i to, że Julia przy każdej operacji, na wypadek powikłań może potrzebować bardzo specjalistycznych leków. Koszt ampułki to kilkanaście tysięcy złotych.

Nie można odpuścić
Rehabilitacyjny sukces to finansowa beczka bez dna. Rocznie na lecznicze wyjazdy wydają 10-15 tysięcy złotych. Mama Ania nie pracuje, bo na razie nie ma na to szans. Mimo wszystkich postępów. Turnus trwa trzy, czasem cztery tygodnie. Jaki pracodawca da jej cztery takie urlopy w roku?
- Szukam "jednego procentu", pomagają rodzice, rodzina, przyjaciele. Bez nich byłoby trudno - mówi. Miopatia to choroba postępująca. Nie ma na nią niestety leku. Skomplikowana genetyczna mutacja dla wielu dzieci jest wyrokiem. - Spotykamy takie na wyjazdach. Mało kto z nas zdaje sobie sprawę, że mięśnie to nie tylko nogi i ręce, ale też płuca, serce - tłumaczy. - Dlatego nie można sobie odpuścić. Nie ćwiczone mięśnie po prostu zanikają - dodaje fachowo. Śmieje się: to dlatego mamy taki duży dywan w tym pokoju.

Dzień na turnusie zaczyna się niewiele po ósmej. Najpierw sala gimnastyczna i żmudne ćwiczenia rozciągające. Niby drobne ruchy, ale powtarzane setki razy. Teraz Julia będzie miała bandażowaną stopę. W taki specjalny sposób, by ta ułożyła się prawidłowo. Potem Julia ląduje w specjalnej wirówce wodnej - mama pilnuje, by się nie zachwiała, nie wpadła do środka, woda w tym czasie masuje dziewczynkę z każdej strony. Do popołudnia zaliczą jeszcze basen, specjalistyczną bieżnię. Czas dla siebie mają po siedemnastej. - Chwila, by oderwać się od szpitalnej rzeczywistości - mówi mama. - I nastawić na noc - dodaje. Czemu "nastawić"? Bo turnus to nie wczasy. Jeden niewielki pokój, cztery łóżka dla dzieci, metr podłogi przy łóżku dla rodzica. Taki to wypoczynek...

Fajnie jest podejść do psa
Julka wciska się na mamine kolana. - Wiesz, że trzeba nadrobić szkołę - mówi do córki. Julia wzdycha: wiem, ale tyle tego jest mamo. - Mama to bohaterka - mówi z powagą. - Bo nie wiem, czy dałabym radę tak jechać i jechać samochodem - argumentuje. Mama od razu tłumaczy: kiedyś na taki turnus do Warszawy jechałam z kimś z rodziny. My zostawałyśmy, on wracał do domu pociągiem. - Teraz mama zasuwa po autostradzie sama - śmieje się Julka. Dziewczynka kocha zwierzęta. Cieszy się z tego, że może sama podejść do domowego psiaka, nakarmić rybki, próbować biegać za kotem. - Nigdy, nawet przez chwilę nie wątpiłam w to, co robię. Nie myślałam, że rzucę, że się poddam. To Julka jest moim motorem - mówi cicho Ania.