Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Przed Marcinem wielkie wyzwanie

Redakcja
Marcin Okrutniak ma 14 lat, razem z rodzicami mieszka w Balicach
Marcin Okrutniak ma 14 lat, razem z rodzicami mieszka w Balicach fot. www.fundacjasercadlamaluszka.pl/
Marcin choruje od dziecka, najbliższą osobą jest dla niego mama. Teraz rodzina stanęła przed kolejnym wyzwaniem. Pomóżmy im w walce o lepsze życie.

Marcin Okrutniak ma 14 lat, razem z rodzicami mieszka w Balicach. Historia wydawałaby się zupełnie zwyczajna, gdyby nie fakt, że Marcin ma zespół Downa, a jego mama, Wioletta, ciężko zachorowała.

Oboje proszą o pomoc w zbiórce pieniędzy na zakup sprzętu, dzięki któremu Marcin pod opieką mamy będzie mógł kontynuować terapię logopedyczną w domu.

Marcin, choć ma problemy z przekazywaniem informacji, czuje i cierpi tak, jak każdy z nas. Gdyby mógł opowiedzieć swoją historię, brzmiałaby tak...

Opowieść syna

Urodziłem się zbyt wcześnie, już w 33 tygodniu ciąży. Ważyłem zaledwie kilogram. Pierwsze dwa miesiące spędziłem na oddziale intensywnej terapii. Rodzice dopiero po wyjściu ze szpitala dowiedzieli się o moim dodatkowym chromosomie.

„I co z tego?” - pomyślała moja mama. Wiedziałem, że będzie mnie kochać - mimo wszystko.

Kolejne badania pokazały, że mam wadę wzroku i niedoczynność tarczycy. Ominęła mnie za to wada serca, co chyba jest najgroźniejszym schorzeniem w przypadku dzieciaków takich jak ja, z zespołem Downa.

Zdarza się, że mama nie może zrozumieć tego, co do niej mówię. Chcę jej opowiedzieć jak minął mi dzień w szkole, czego się nauczyłem, ale kiedy za bardzo się zdenerwuję, jest mi smutno, a nawet kiedy za bardzo się cieszę, wtedy trudno jest mi ładnie i wyraźnie mówić.

Ostatnio coś złego dzieje się z mamą. Nie do końca wiem, co jej jest, ale źle się czuje. Jest osłabiona, nie zawsze może ze mną jechać do logopedy. Bardzo to przeżywam, martwiłem się, płakałem, nawet w szkole. Bo mama jest mi najbliższa.

Opowieść matki

Marcin jest kochanym, pozytywnie nastawionym do świata dzieckiem. Wnosi do naszej rodziny wiele radości. Bardzo cieszę się, że jest z nami. Uwielbiam patrzeć, jak cieszy się z każdej drobnostki. W niesamowity sposób potrafi okazywać swą wdzięczność, jest wrażliwy, czuły, serdeczny - taki jest mój syn.

Od prawie 10 lat chodzę z nim do logopedy, bo Marcin ma problemy z porozumiewaniem się. Dla mnie to szczególnie trudne - jak mogę nie rozumieć co mówi mój syn?! Terapia u logopedy bardzo nam pomaga, Marcin traktuje ją trochę jak zabawę. Przez te wszystkie lata patrzyłam jak się uczy, więc pomyślałam, że sama mogłabym uczyć go w domu, ale do tego potrzebny jest komputer i specjalne oprogramowanie. A na nie nas niestety nie stać.

Co będzie dalej?

Choroba przyszła niespodziewanie. Zaczęło się latem, mój stan szybko się pogarszał. Marcin bardzo to przeżył, wiem, że płakał w szkole, martwi się o mnie, ale nie rozumie co się dzieje. Teraz jestem po operacji, niestety pojawiły moja walka nadal trwa.

Jestem osłabiona, nie mogę jeździć z synem na terapię. Mąż nie może mnie zastąpić, pracuje, bo przecież ktoś musi nas utrzymać. To ja zajmuję się opieką nad Marcinem, ale nie wiem, co będzie dalej.

Dużo bólu i ciężkiej pracy

Fundacja „Serce Dla Maluszka” prowadzi zbiórkę pieniędzy, które zostaną przeznaczone na zakup potrzebnego Marcinowi sprzętu, jednak wciąż nie udało się zebrać całej kwoty.

- Zależy nam aby zintensyfikować pracę z logopedą, tak by ta mowa Marcina była coraz lepiej zrozumiała. Jednak, aby to osiągnąć konieczna jest również praca w domu. A do niej potrzebny jest komputer i specjalistyczne oprogramowanie logopedyczne - mówi Ewelina Kliś z fundacji.

W życiu dzieci niepełnosprawnych nie ma wielu radości. Jest za to mnóstwo bólu, ciężkiej pracy i poczucia niesprawiedliwości. Teraz, kiedy rodzina musiała stanąć przed kolejnym trudnym wyzwaniem, jest zmuszona prosić o pomoc.

- Mama Marcina jest w bardzo złym stanie, zmuszona walczyć o swoje życie, nie jest w stanie rehabilitować syna w ośrodkach z taką samą częstotliwością, jak wcześniej. Tak bardzo sprzęt jest potrzebny w domu, żeby Marcin nie przerywał terapii. Dla niego każdy stracony dzień to duży regres i zagrożenie, że zapomni do tej pory wypracowane umiejętności - dodaje Ewelina Kliś.

Jak pokazuje doświadczenie logopedów, dzieci chętniej i dłużej pracują, jeżeli mogą przy tym skorzystać z elektronicznych pomocy czy programów. Dlatego rodzice mają nadzieję, że zachęcą Marcina do ćwiczeń poprzez zabawę oraz system nagród.

Zbiórka nadal trwa

Każdy może pomóc Marcinowi. Obecnie do zakupu potrzebnego sprzętu brakuje ponad 2 tysiące złotych - to połowa całej potrzebnej kwoty. Aby pomóc w zbiórce pieniędzy na ten cel należy wpłacić pieniądze na konto: Bank Millennium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, Fundacja „Serca dla Maluszka”, ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała. W rubryce tytuł przelewu koniecznie należy wpisać : „Darowizna dla Marcina Okrutniak”.

Sprawdź jak dokonać szybkiej wpłaty (online, PayPal).

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska