FLESZ - Polski lek na COVID-19
Choć Edyta usłyszała diagnozę cztery lata temu, już wcześniej cierpiała na różne dolegliwości, których lekarze nie potrafili jednoznacznie zinterpretować.
- Uważali, że to problemy natury psychicznej, ale ja wiedziałam, że dzieje się ze mną coś niedobrego - wspomina.
Ostateczny werdykt lekarzy brzmiał jak wyrok.
- Dowiedziałam się, że cierpię na miopatię, niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, prowadzącą do całkowitego zaniku mięśni - opowiada Edyta Sukiennik.
Kolejne słowa lekarzy także nie napawały optymizmem, bo jak wyjaśnili pacjentce, nigdzie na świecie nie prowadzi się badań nad tym schorzeniem.
- Jest nas podobno zbył mało, aby takie badania opłacały się koncernom farmaceutycznym - wyjaśnia.
Każda nieleczona choroba postępuje, podobnie dzieje się w przypadku miopatii.
- To trudna i wyniszczająca walka. Zanik mięśni wpływa na stan kręgosłupa, stawów i narządów wewnętrznych, powoduje także problemy z utrzymaniem równowagi, oddychaniem i przełykaniem - opowiada.
Codziennym towarzyszem Edyty jest także ból, który utrudnia jej codzienną egzystencję.
- Na razie wciąż jeszcze pracuję, ale nie wiem jak długo będę mogła samodzielnie funkcjonować - martwi się przyszowianka.
Szansą dla niej jest eksperymentalna terapia, która może spowolnić postęp choroby.
- To leczenie komórkami macierzystymi, które prowadzi Centrum Klara w Częstochowie - wyjaśnia.
Edyta ma zgodę na podjęcie terapii wydane przez Komisję Bioetyczną, niestety przeszkodzą w podjęciu leczenia są olbrzymie koszty.
- Za dziesięć podań komórek, badania genetyczne i rehabilitację muszę zapłacić 300 tysięcy złotych. To dla mnie niewyobrażalna kwota - przyznaje.
Choć na miopatię nie ma lekarstwa, wspomniane leczenie potrafi zdziałać cuda w przypadku podobnych schorzeń, takich jak chociażby stwardnienie zanikowe boczne. Edyta spotkała pacjentów, którzy przed terapią komórkami macierzystymi znajdowali się w fatalnej kondycji, zaś po podaniu komórek ich stan zdrowia bardzo się poprawiał.
- To dla mnie ostatnia szansa na w miarę normalne życie. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił - podsumowuje.
Edycie można pomóc dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”
Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
Poprzez zbiórkę w serwisie SiePomaga:
https://www.siepomaga.pl/edytasukiennik
