Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Przyszowa. Straszna choroba powoli odbiera siły Edycie Sukiennik. Wciąż jest szansa, żeby jej pomóc

Tatiana Biela
Tatiana Biela
Na szczęście Edyta może liczyć na pomoc najbliższych. Nie chce być jednak dla nikogo ciężarem
Na szczęście Edyta może liczyć na pomoc najbliższych. Nie chce być jednak dla nikogo ciężarem fot. arch. Edyta Sukiennik
Edyta Sukiennik z Przyszowej (gm. Łukowica) potrzebuje wsparcia w walce z ciężką chorobą. 40 - latka cierpi na rzadkie schorzenie genetyczne o nazwie miopatia. Aby móc skorzystać z eksperymentalnego leczenia, potrzebuje 300 tys. złotych.

FLESZ - Polski lek na COVID-19

Choć Edyta usłyszała diagnozę cztery lata temu, już wcześniej cierpiała na różne dolegliwości, których lekarze nie potrafili jednoznacznie zinterpretować.

- Uważali, że to problemy natury psychicznej, ale ja wiedziałam, że dzieje się ze mną coś niedobrego - wspomina.

Ostateczny werdykt lekarzy brzmiał jak wyrok.

- Dowiedziałam się, że cierpię na miopatię, niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, prowadzącą do całkowitego zaniku mięśni - opowiada Edyta Sukiennik.

Kolejne słowa lekarzy także nie napawały optymizmem, bo jak wyjaśnili pacjentce, nigdzie na świecie nie prowadzi się badań nad tym schorzeniem.

- Jest nas podobno zbył mało, aby takie badania opłacały się koncernom farmaceutycznym - wyjaśnia.

Każda nieleczona choroba postępuje, podobnie dzieje się w przypadku miopatii.

- To trudna i wyniszczająca walka. Zanik mięśni wpływa na stan kręgosłupa, stawów i narządów wewnętrznych, powoduje także problemy z utrzymaniem równowagi, oddychaniem i przełykaniem - opowiada.

Codziennym towarzyszem Edyty jest także ból, który utrudnia jej codzienną egzystencję.

- Na razie wciąż jeszcze pracuję, ale nie wiem jak długo będę mogła samodzielnie funkcjonować - martwi się przyszowianka.

Szansą dla niej jest eksperymentalna terapia, która może spowolnić postęp choroby.

- To leczenie komórkami macierzystymi, które prowadzi Centrum Klara w Częstochowie - wyjaśnia.

Edyta ma zgodę na podjęcie terapii wydane przez Komisję Bioetyczną, niestety przeszkodzą w podjęciu leczenia są olbrzymie koszty.

- Za dziesięć podań komórek, badania genetyczne i rehabilitację muszę zapłacić 300 tysięcy złotych. To dla mnie niewyobrażalna kwota - przyznaje.

Choć na miopatię nie ma lekarstwa, wspomniane leczenie potrafi zdziałać cuda w przypadku podobnych schorzeń, takich jak chociażby stwardnienie zanikowe boczne. Edyta spotkała pacjentów, którzy przed terapią komórkami macierzystymi znajdowali się w fatalnej kondycji, zaś po podaniu komórek ich stan zdrowia bardzo się poprawiał.

- To dla mnie ostatnia szansa na w miarę normalne życie. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił - podsumowuje.

Edycie można pomóc dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”

Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”

Poprzez zbiórkę w serwisie SiePomaga:

https://www.siepomaga.pl/edytasukiennik

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska