Sądeczanin zmaga się z rzadką chorobą. Urodził się zdrowy, a później… jakby ubrudził się czekoladą

Tą rzadką chorobą genetyczną skóry okazała się być porokeratosis mibelli.

- Urodziłem się zdrowy. Piękny chłopiec ze śniadą karnacją i czarnymi włosami – wielka radość zapanowała wtedy w rodzinie. Niestety na krótko. W pierwszym miesiącu życia na moim ciele pojawiła się pierwsza plamka. Jakbym się ubrudził czekoladą. Plamki pojawiały się jedna po drugiej i w końcu zajęły całe ciało – opisuje swoją trudną historię bohater tego tekstu.

Jeszcze jako dziecko przebywał na leczeni w różnych klinikach, ale oczekiwanych efektów nie było.

- Traciliśmy nadzieję… Dla moich wspaniałych rodziców, Bogumiły i Macieja, był to bardzo trudny czas. Rana, jaką zadało im życie, stawała się coraz większa – wspomina Pan Paweł.

Wreszcie po dziesięciu latach badań rodzina Besbirów otrzymała diagnozę – okazało się, że jest to przewlekła choroba uwarunkowana genetycznie.

- Nadzieja na wyzdrowienie odchodziła, a codzienność stawała się coraz trudniejsza. Rówieśnicy myśleli, że się ode mnie zarażą. Nie chcieli się ze mną witać i bawić. W szkole często musiałem być zwalniany z lekcji. Oprócz zmian skórnych, pojawiły się zrogowacenia i pęknięcia skóry na prawej stopie. Miałem kłopoty z poruszaniem się. Nie mogłem znaleźć pracy, bo ludzie bali się mnie zatrudnić. Często się zastanawiałem: „Dlaczego ja, dlaczego mnie i moich rodziców to spotkało?”. Jednak starałem się nie poddawać – wylicza 44-latek.

Sądeczanin mimo wielu trudności jakie przyniosło mu życie, zdał maturę i ukończył studium informatyczne. Szkolił się na kursach z dziedziny psychologii i socjologii. Znalazł pracę, w której realizuje się od dziesięciu lat.

- Zajmuję stanowisko w centrum obsługi telefonicznej klientów, gdzie pomagam w rozwiązywaniu problemów związanych z awariami telewizji i internetu – cieszy się Pan Paweł.

Niestety los po raz kolejny rzucił mu kłody pod nogi i to dosłownie… W następstwie choroby na prawej nodze Pana Pawła pojawiła się narośl, która przekształciła się w raka płaskonabłonkowego skóry.

- Wszystko działo się szybko, a diagnoza znów była druzgocąca: amputacja na wysokości uda. Dziś nadal staram się być niezależny i wciąż chcę się rozwijać. Chciałbym powrócić do dawnego życia, do informatyki, pracy oraz do zainteresowań związanych ze sportem i motoryzacją. A także do ulubionej jazdy na rowerze. Dlatego właśnie zbieram środki na protezę i rehabilitację. Mimo, że życie mnie nie oszczędza, chcę dalej czerpać z niego radość i móc samodzielnie funkcjonować. Będę wdzięczny za każde wsparcie i pomoc, która przybliży mnie do tego celu – prosi sądeczanin.

Wesprzeć można go w tym miejscu LINK

Nowy Sącz. Uszkodzony mural na ul. Łokietka wymaga remontu