Link do zbiórki znajduje się TUTAJ.
Wiktoria, oczko w głowie swoich rodziców, cierpi na SMA 0/1 - najgorszy typ tej choroby genetycznej. Maleństwo przyszło na świat początkiem lutego br.
- Zaraz po urodzeniu zauważalne było niskie napięcie mięśniowe, mimo że ciąża przebiegała poprawnie. Ze względu na ciężki stan nie zakwalifikowała się do terapii genowej, leczona jest refundowanym lekiem. Pierwszą dawkę otrzymała w 12. dniu swojego życia – informowała mama Ala. Lek ten będzie musiała przyjmować już do końca życia co cztery miesiące w postaci wkłucia lędźwiowego.
Najdroższy lek świata
Rodzice oraz bliscy dziewczynki wierzą w to, że ich mała wojowniczka będzie mogła cieszyć się życiem jak inne dzieci. By tak się stało trzeba ogromnych nakładów finansowych. Prócz leku potrzeba też bowiem odpowiedniej rehabilitacji i sprzętu medycznego.
Zolgensma określany jest „najdroższym lekiem świata". Kosztuje fortunę, bo aż 9 mln zł. Polega na jednorazowym, dożylnym podaniu leku, który dostarcza prawidłową kopię genu SMN1, a organizm sam produkuje białko niezbędne do pracy mięśni.
Rehabilitacja trwa
Ostatnie informacje dotyczące stanu zdrowia dziewczynki nie są najlepsze.
- Poszłam rano do córeczki i przeraziły mnie jej stópki, to jak zaczęła je układać! Przykurcz dłoni i stóp jest już bardzo widoczny. Mimo nieustannej rehabilitacji i masaży cały czas się utrzymuje! SMA jest o krok przed nami... Jestem zrozpaczona… - przekazała mama dziewczynki w połowie lipca.
Jak dodała, Wikusia w trakcie ćwiczeń, mimo morza wylanych łez, a czasem lekkiego krzyku, jest naprawdę dzielna.
- Musimy przynajmniej 3-4 razy dziennie ją rehabilitować, żeby walczyć o jej samodzielność. Zaczęliśmy stosować tapy z nadzieją, że pomogą tym malutkim paluszkom się rozluźnić… Wikusia tak bardzo chciałaby złapać coś w dłoń, niestety nie udaje się jej. Widać w jej oczach wysiłek, jaki wkłada w każdy swój ruch. Chciałaby wystawić rączki do karuzeli, wciągnąć je do nas, żebyśmy ją podnieśli, przytulili... Nie może. Nie ma siły. SMA jej nie pozwala… - załamuje ręce mama.
Nowy Sącz. Uszkodzony mural na ul. Łokietka wymaga remontu
- Piękne widoki i bliskość natury. Tych turystycznych hitów w naszym regionie nie brak
- Piękna strona starówki w Nowym Sączu. Najbardziej efektowne kamienice w centrum
- Łowca "wodnych potworów" z Sądecczyzny. Wędkarstwo to jego pasja
- Łobuzy w Infinity Music Club w Nowym Sączu. Boogie z zespołem dali czadu
- Pamiątka Górala spoza Podhala. Takie suweniry będą promować pięć grup góralskich
