Sam w sterylnej szpitalnej sali walczy o życie

Katarzyna Kojzar
Katarzyna Kojzar
Zaktualizowano 
Dziesięciomiesięczny chłopczyk cierpi na zespół SCID, czyli złożony niedobór odporności. Obecnie mieszka w sterylnej sali w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu. Jego rodzice szukają dawcy szpiku, który uratuje mu życie.

24 lipca 2016 roku - ten dzień dla Sylwii i Marcina Tarajków z Wojsławic (woj. lubelskie) był jednym z najszczęśliwszych w życiu. Wtedy na świat przyszedł ich synek, Brajan.

Dzisiaj rodzice mogą spędzać z nim czas tylko w sterylnej, szpitalnej sali. - Musimy mieć maseczki, specjalny strój - mówi tata chłopca.

Malec ma tylko kilka plastikowych zabawek, bo te łatwo jest zdezynfekować. Pluszaki nie wchodzą w grę.

- Wystarczy, że coś upadnie na podłogę, a od razu musi zostać zdezynfekowane. My, wchodząc do syna, nie możemy mieć nawet kataru - dodaje pan Marcin. Najzwyklejszy kaszel może doprowadzić do ciężkiej choroby, a nawet śmierci chłopca.

Gdy Brajan się urodził był zdrowym, radosnym chłopcem. Zaczęło się zwyczajnie - od gorączki. Miał cały czas od 37,5 do 38 stopni.

Tułaczka po szpitalach

- Pojechaliśmy do lekarza rodzinnego. Zrobiono mu podstawowe badania, po czym skierowano do szpitala w Krasnymstawie - mówi ojciec Brajana. - Tam okazało się, że chociaż osłuchowo nic na to nie wskazywało, ma zmiany zapalne w płucach widoczne w badaniu RTG. Podano mu antybiotyki o szerokim spektrum działania, po których wszystko miało dojść do normy - dodaje.

Tak się jednak nie stało. Objawy nie ustępowały, a lekarze na miejscu nie potrafili stwierdzić jednoznacznie, jaka jest przyczyna ciągłych gorączek. Rodzina Tarajków musiała zdecydować się na tułaczkę między szpitalami w poszukiwaniu odpowiedzi.

- Z Krasnegostawu skierowano nas do szpitala w Lublinie, gdzie Brajan otrzymywał kolejne dawki silnych antybiotyków - niestety, bez efektów. Po dwóch tygodniach leczenia otrzymaliśmy następne skierowanie - tym razem do szpitala w Rabce Zdroju - opowiada tata chłopca.

Kolejne badania, kolejne wątpliwości i nadal brak konkretnych odpowiedzi.

- Okazało się, że zmiany zapalne w płucach nie ustąpiły, a dodatkowo pojawiła się leukopenia (obniżenie poziomu białych krwinek poniżej normy), a w próbce kału wykryto rotawirus, który rozwinął się pomimo wcześniejszego szczepienia. Po kolejnych dwóch tygodniach leczenia antybiotykami wypisano nas do domu z zaleceniem powrotu do szpitala za pół roku na kontrolę - opowiada Marcin Tarajko.

Chłopczyk musiał mieć wykonywane regularnie badania krwi i musiał być konsultowany w poradni hematologicznej.

- Lekarze uspokajali nas, że nic złego się nie dzieje, że to samo minie, a stwierdzony w szpitalu spadek leukocytów prawdopodobnie jest chwilowy. Mówili, że u małych dzieci często się zdarza i może być spowodowany długo utrzymującym się rotawirusem - opowiada ojciec Brajana.

Problemy się nie kończyły. Chłopiec z powodu anemii i pogłębiającej się leukopenii trafił do szpitala w Krasnymstawie.

Krótko po tym - ponowne skierowanie - tym razem Brajan miał trafić na oddział hematologiczny w Lublinie, ale z powodu rotawirusa przeniesiono go do kliniki chorób zakaźnych. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że jakikolwiek kontakt z innymi wirusami mógł być dla niego śmiertelnym zagrożeniem.

Dopiero w maju tego roku, w czasie kontrolnej wizyty w Rabce, po miesiącach szukania diagnozy i u wielu specjalistów, pojawiła się szansa na ostateczną odpowiedź.

Gdy problemy zdrowotne - anemia, rotawirus, leukemia - zaczęły się pogarszać, wezwano na konsultację pediatryczną doktor Patrycję Gburzyńską - Czudzinowicz. - To właśnie ona jako pierwsza stwierdziła, że może występować u Brajana problem z odpornością organizmu - mówi Marcin Tarajko.

Diagnoza: SCID

Chłopiec trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Tam jego rodzice usłyszeli ostateczną diagnozę: zespół SCID, czyli ciężki, złożony niedobór odporności.

To bardzo rzadka, wrodzona choroba, która upośledza układ odpornościowy. Oznacza to, że Brajan może umrzeć nawet z powodu najzwyklejszego przeziębienia. Co gorsza, na zespół SCID nie ma lekarstwa.

Teraz chłopczyk przebywa w sterylnej sali szpitalnej.

Jedyną skuteczną terapią jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych.

Brajanek nie może dostać szpiku od rodzeństwa, bo jest jedynakiem. Trzeba znaleźć dla niego dawcę, który stanie się jego „bliźniakiem genetycznym”. Liczy się każdy dzień, bo nieleczeni pacjenci z zespołem SCID przeżywają maksymalnie 2 lata.

- Pani Katarzyna Poniatowska z Fundacji DKMS (prowadzącej bank dawców - przyp.red.) przeczytała komentarz na ich stronie, w którym wspomnieliśmy o sytuacji zdrowotnej syna. Zadzwoniła i zapytała czy nie zechcielibyśmy zorganizować dnia dawcy szpiku. Zgodziliśmy się ponieważ każdy kto się zarejestruje jako potencjalny dawca może akurat dać szansę naszemu dziecku lub jakiejś innej osobie - mówi Marcin Tarajko. Akcja rejestracji dawców odbyła się w rodzinnych okolicach Brajana. Zapisało się ponad 500 osób. Bliźniaka jednak nie znaleziono.

Rodzice Brajana zachęcają do zostania potencjalnym dawcą. Wystarczy wejść na www.dkms.pl, zamówić pakiet rejestracyjny, pobrać wymaz z wewnętrznej części policzka i odesłać na podany adres. Na tej podstawie Fundacja może znaleźć naszego „bliźniaka genetycznego”, któremu uratujemy życie.

WIDEO: Co Ty wiesz o Krakowie - odcinek 11

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3