Trzebinia. Julka nie marzy o lalkach. Chce żyć

Julcia przyszła na świat sześć lat temu jako okaz zdrowia. Na wymarzoną dziewczynkę czekali nie tylko rodzice, ale też czwórka dorosłego rodzeństwa. Rozwijała się prawidłowo do ubiegłego roku, gdy nagle zaczęła nad wyraz szybko przybierać na wadze.

- Przytyła aż 15 kilogramów w zaledwie pół roku - wyznaje Ewa Przykorzyńska, mama Julii. Apetyt córki ją zaniepokoił, ale dopiero inne objawy wywołały panikę. - Córka zaczęła zezować, stała się dziwnie nadpobudliwa. Traciła przytomność - opowiada kobieta.

Jedna z 30 na świecie

Przez kilka pierwszych tygodni jeździła od lekarza do lekarza, gdzie każdy diagnozował inną przypadłość. Dopiero w Katowickiej Ligocie okazało się, że Julia cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, tak zwany zespół Rohhad, polegający m.in. na zaburzeniach mechanizmu regulującego prawidłowe oddychanie. Na całym świecie choruje na nią około 30 osób.

- Przez dwa i pół miesiąca córeczka leżała w Krakowie-Prokocimiu w śpiączce spowodowanej zachłystowym zapaleniem płuc. Przeszła tam także zabieg usunięcia guzków z krtani - opowiada matka. Właśnie te guzki, które raz po raz wyrastają w różnych częściach ciała, są takie niebezpieczne.

- Mogą zatkać żyły, ucisnąć jakąś część mózgu, a najgorsze, że mają podłoże nowotworowe i mogą być złośliwe - załamuje głos matka. Jej córeczka jest pod opieką wielu poradni: laryngologicznej, endokrynologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, genetycznej. Wymaga ciągle nowych badań i wielu prześwietleń, rezonansów, tomografów.

- Założono jej tracheostomię (specjalną rurkę do gardła). Ma bezdechy nocne i dlatego musi być codziennie nocą oraz podczas snu wentylowana mechanicznie respiratorem - tłumaczy kobieta, dodając, że kilka razy w ciągu dnia dziecko jest odsysane specjalnym ssakiem. Leczenie uniemożliwia jej powrót do przedszkola i przyjaciół, za którymi tak strasznie tęskni.

Chce zobaczyć kolegów
Julcia nie ma przyziemnych marzeń. Na pytanie, co by ją uszczęśliwiło, odpowiada: - Chcę żyć, chodzić do przedszkola, normalnie mówić, bez tej rurki w gardle.

- Jest bardzo mądrym dzieckiem - wyznaje przez łzy jej mama. Od urodzenia Julka była jej przylepką. - Bardzo jest z nami zżyta. Nawet do dziadków za bardzo nie lubiała jeździć na noc - wyznaje. Odkąd zachorowała, praktycznie nie wychodzi z domu.

Rodziców Julki nie stać na regularne wizyty u specjalistów. Całą rodzinę utrzymuje tata dziewczynki. Pani Ewa nie pracuje, by opiekować się Julką i jej 9-letnim bratem. Pozostała trójka dzieci jest już samodzielna finansowo. Fundacja Avalon, której Julia jest podopieczną, przekazała jej za darmo respirator, który utrzymuje ją nocami przy życiu.

- To dla nas olbrzymia ulga. Niestety, kolejki do lekarzy na kasę chorych są tak odległe, że musimy korzystać z prywatnych. Do neurologa wyznaczono nam termin na lipiec, a Julka musi być pod jego kontrolą co kilka tygodni - tłumaczy matka, przypominając, że musi regularnie odwiedzać aż sześciu specjalistów. Każdy za prywatną wizytę inkasuje około 100 złotych. - Bez wsparcia dobrych ludzi nie jesteśmy w stanie uratować naszej kochanej córeczki - wzdycha.

Dlaczego to właśnie ona?

Zespół Rohhad bardzo trudno zdiagnozować.

- Większość pulmonologów czy neurologów, których odwiedziliśmy, nie znała nawet nazwy tej choroby, nie mówiąc o sposobie leczenia - przyznaje pani Ewa. Miała szczęście, że specjaliści z katowickiej Ligoty, a potem z Krakowa-Prokocimia odpowiednio zareagowali.

Nawet w internecie informacji na temat zespołu Rohhad jest bardzo mało. Tymczasem brak rozpoznania, a co za tym idzie leczenia, stwarza zagrożenie życia pacjenta, bo w pewnej chwili mogą zatrzymać się czynności układu oddechowego i krążenia.

Rodzice Julii ciągle zadają sobie pytanie, dlaczego akurat ich córka zachorowała na tak rzadką chorobę. - Nie znajdujemy odpowiedzi. Według medyków Julcia urodziła się już z zespołem Rohhad, który uaktywnił się dopiero po kilku latach - mówi matka dziewczynki.

Mieszkańcy chcą pomóc

Za zdrowie Julii trzymają kciuki mieszkańcy Trzebini, szczególnie osiedla ZWM, gdzie mieszka dziewczynka.

Na swojej stronie internetowej promują akcję charytatywną na rzecz swej małej sąsiadki. Namawiają wszystkich, by byli hojni właśnie dla niej podczas rozliczeń ze skarbówką.

- To śliczna, mądra dziewczynka, która zasługuje na to, by normalnie żyć i cieszyć się z dzieciństwa - przekonuje Karolina Bugaj z Trzebini.

Trzyma kciuki za zdrowie Julii. Sama ma zdrową córeczkę i nie wyobraża sobie, co musi czuć mama Julii walcząc o każdy dzień życia swej pociechy.

- Naprawdę nie trzeba wiele, by zdziałać cuda. Jeśli każdy z nas da od siebie choć symboliczną kwotę, urośnie ona do takiej, że wystarczy na opłacenie rehabilitacji - apeluje Karolina Bugaj.

Kciuki za Julię trzymają także rodzice dzieciaków z trzebińskiego przedszkola, do którego dziewczynka zaczęła uczęszczać. Jej koledzy i koleżanki chcieliby, żeby jak najszybciej wróciła do ich grupy i znów bawiła się z nimi.

Niestety, jest już raczej pewne, że Julia nie pójdzie ani do przedszkola, ani do szkoły. Będzie miała indywidualny tryb nauczania w domu. Czeka ją jeszcze wiele pobytów w szpitalu.

Julii można pomóc przekazując datki na konto fundacji Avalon na numer: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Przykorzyńska 5083 lub rozliczając się z fiskusem.

- Każdy wypełniając PIT może odpisać swój jeden procent podatku na cel charytatywny. Proszę, zróbcie to dla Julii - apeluje mama. Wystarczy wpisać KRS: 0000270809, a cel szczegółowy: Przykorzyńska 5083.