Wiemy, co znaczą słowa: najważniejsze jest zdrowie

Wola Justowska, krakowska dzielnica willowa. Ośrodek „Zielony Dół”. Zielony, bo tonie w zieleni, wśród drzew, w błogim spokoju i ciszy, z dala od miejskiego zgiełku. Dawniej był tu ośrodek rządowy. Niedawno budynek, który dziś jest siedzibą fundacji Unicorn, został wyremontowany. Są w nim sale konferencyjne i pokoje hotelowe.

Czas: lipiec. Wakacyjnie. Upalnie.

Osoby: Sebastian, 14-latek z Bielska Podlaskiego. Sympatyczny, bystry chłopak. Dojrzały jak na swój wiek. W przyszłości chce zostać cukiernikiem. Bo ludzie lubią jeść i zawsze będą jedli. Interesuje się historią: II wojna światowa, powstanie warszawskie.

Wiktoria, ma 15 lat, mieszka w Rzeszowie. Wygląda jak krucha, filigranowa laleczka. Drobnej buzi charakteru dodają duże okulary w czarnych oprawkach. Lubi jeździć na nartach. Marzy, by zwiedzać, podróżować. A najbardziej interesuje ją kultura Japonii.

Weronika, 14-letnia krakowianka. Burza włosów, ładna buzia, śliczny uśmiech. Ona też chciałaby zwiedzać świat. Szczególnie ten poza Europą: Afrykę, Azję. Lubi tańczyć. Chce iść na medycynę. Przez to, co się z nią działo.

Inne osoby: młodzież w różnym wieku z Polski, Hiszpanii, Portugalii i Holandii. A także: Iwona Mazur, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych. To pierwszy taki obóz w Europie. Pierwszy obóz dla dzieci po przeszczepie nerki.

Pierwszy taki obóz
Pusta jeszcze przed momentem sala w jednej chwili wypełnia się gwarem i głośnym śmiechem. Chłopcy i dziewczęta w różnym wieku wbiegają do środka, wesoło dyskutując ze sobą. Opowiadają coś jedni drugim, dużo przy tym gestykulując. Dziś w programie było zwiedzanie kopca Piłsudskiego. Gdy znaleźli się już na szczycie, złapał ich deszcz, przemokli do suchej nitki. Ale w tym wieku to żadna tragedia, raczej przygoda.

Teraz przez wielkie okno, które zajmuje praktycznie całą ścianę pokoju, wlewa się słońce. Ot, psikus natury.

Weronika i Wiktoria trzymają się razem. Dwie przyjaciółki, znają się od lat z Fundacji Adrenalina. - Fajnie jest, tylko szkoda, że tak mało osób z Polski - mówią dziewczyny. - Języka za bardzo nie znamy, jakieś pojedyńcze słówka po angielsku. Ale z Holenderkami na przykład dogadujemy się na migi. Gramy w uno, w karty. Co chwilę jest: do you understand me? (czy mnie rozumiesz?) - śmieją się.

Sebastian: Czasem jest śmiesznie. Próbowaliśmy ich nauczyć, żeby wymówili: chrząszcz, ale nie potrafią. Zupa mleczna na śniadanie chyba im nie smakowała, bo cała prawie została. Jogurt ich zdziwił. Pytali: co to takiego?

W planach jest zwiedzanie Krakowa, Wawelu, wizyta w Kopalni Soli w Wieliczce, w fabryce Oskara Schindlera.

Przeszczep
7 lat po. W trzecim miesiącu życia Sebastiana lekarze zdiagnozowali u niego zespół nerczycowy. Geny rodziców tak niefortunnie zmutowały się, że urodził się z niewydolnością nerek.

Lekarze przepisywali mu różne leki. Był dializowany: po dwanaście godzin w nocy. Udręka.

Miał siedem lat, gdy znalazł się dla niego dawca.

- Kolega z osiedla choruje na to samo, i mieliśmy dostać tę samą nerkę - wspomina Sebastian. - Tylko mnie mama szybciej odpięła od urządzenia do dializy i w szpitalu byłem przed nim. Kolega dostał nerkę rok później. Pierwsza doba po operacji była straszna, byłem na specjalnym oddziale. Nie wiedziałem, co się ze mną dzieje. Później już było dobrze. W trzy miesiące przytyłem 18 kilo. Taki chudy byłem, miałem niedowagę. Wcześniej, przed przeszczepem, nic nie mogłem ani jeść, ani się poruszać. Teraz mogę wszystko.

***
4 lata po. Patrząc na Wiktorię, nikt by się nie domyślił, że jest chora. I długo nikt się nie domyślał.

To się okazało tuż przed mistrzostwami Polski, do których właśnie się przygotowywała. Trenowała akrobatykę sportową, zawsze była bardzo aktywna fizycznie. Energiczna, żywiołowa, wysportowana. Z dnia na dzień trafiła do szpitala. Obudziła się rano i była tak słaba, że nie mogła wstać z łóżka, wymiotowała.

Na początku lekarze nie wiedzieli, co jej jest. Dopiero w Prokocimiu wykryli, że ma niewydolne nerki. I to od urodzenia.

Wyniki wszystkich badań wyszły fatalne.

To był ostatni moment. W Szpitalu Dziecięcym spędziła cztery miesiące, dopiero wtedy jej stan ustabilizował się na tyle, że mogła wrócić do domu. Przez dwa lata była dializowana otrzewnowo.

- To znaczy, że maszynę, która wypłukuje toksyny, mogłam wziąć do domu - tłumaczy fachowo. - Po hemodializie - to wtedy, kiedy cewnik podłączony jest do żyły głównej - źle się czułam. A jak miałam 10 lat, zadzwonił telefon z Warszawy: jest dawca, proszę przyjeżdżać do szpitala.

***
13 lat po: Weronika jest babcinym oczkiem w głowie. Dziadka zresztą też. Jedyna wnuczka. Są naprawdę blisko. No i to właśnie babcia oddała jej swoją nerkę, gdy Weronika miała półtora roczku. Rodzice, jeszcze zanim córka pojawiła się na świecie, wiedzieli, że będzie taka potrzeba. Nie chcieli czekać. Weronikę ominęły więc dializy, strach, pamięć operacji, czekanie na dawcę.

-Moje życie w zasadzie wyglada normalnie - mówi dziewczynka. - Tyle tylko, że codziennie muszę przyjmować leki. Nastawiam budzik na szóstą rano, łykam tabletkę i idę spać dalej. Zdarza się nawet tak, że rodzice sobie zapomną, a ja pamiętam. Czasem przypominają mi, żebym dużo piła, przynajmniej dwa litry dziennie, bo o tym sobie zapominam - uśmiecha się.

Mam tu coś do zrobienia
Iwona Mazur jest z wykształcenia lekarzem. Przez lata pracowała z chorymi na nerki w firmie farmaceutycznej wprowadzajacej na rynek erytropoetynę - lek na produkcję czerwonych ciałek krwi.

Normalnie hormon ten wytwarzany jest przez nerki. Gdy go nie ma, prowadzi to do anemii.

- Lek był wstrzykiwany przy każdej dializie - tłumaczy Iwona Mazur. - To były lata 90., początki biotechnologii. A ja byłam bardzo związana emocjonalnie z pacjentami.

Kilka lat później uległa poważnemu wypadkowi samochodowemu. Miała stłuczony pień mózgu. Przez kilka tygodni była nieprzytomna. Lekarze dawali jej jeden procent szans na przeżycie. Gdy się w końcu obudziła, była rośliną. Wszystkiego uczyła się od nowa: mówienia, chodzenia.

- Lekarze na komisji ZUS, kiedy zobaczyli moje karty leczenia z neurologii, rehabilitacji orzekli, że w stu procentach straciłam zdrowie - opowiada Iwona Mazur. - Czyli właściwie mnie nie ma. Postanowiłam im udowodnić, że jestem. A skoro wróciłam z tamtego świata, widać coś mam tu do zrobienia.

Wtedy, w latach 90., tylko szczęśliwcy mieli szansę na dializowanie i życie.

Zależało to od lekarskiej kwalifikacji: kogo bardziej opłaca się ratować. Odpadały osoby starsze, z chorobami współtowarzyszącymi jak cukrzyca (dziś to spora grupa pacjentów).

Iwona Mazur zaangażowała się w tworzenie prywatnej sieci stacji dializ. Pierwsza została otwarta w 2000 roku, w sumie powstało ich w Polsce siedem. Później przejęłą je zagraniczna firma.

Przewlekła choroba nerek nie daje objawów bólowych. Objawy wynikające z zatrucia organizmu, jakie się pojawiają, skutkują najczęściej tym, że staje serce. A wystarczy zrobić ogólne badanie moczu i badanie poziomu kreatyniny we krwi.

- Ale świadomość tej choroby jest u nas bardzo niska - mówi prezes Iwona Mazur. - Nie mówi się, że ktoś umiera na nerki, tylko z powodu zawału serca czy nadciśnienia. A te rzeczy są ze sobą ściśle powiązane.

12 procent społeczeństwa choruje albo zachoruje na przewlekłą chorobę nerek. 95 proc. z nich umiera z powodu zatrucia toksynami.

Wczesne wykrycie daje pacjentowi jeszcze wiele lat normalnego życia. Ważna jest też tzw. nefroprotekcja, czyli picie dużej ilości płynów, właściwe odżywianie, systematyczne kontrole.

- Na świecie możliwe są przeszczepy altruistyczne, od obcych osób, a w Polsce tylko rodzinne albo od zmarłego dawcy - mówi prezes Mazur. -Bo panuje obawa, że ktoś mógłby chcieć oddać nerkę z powodów zarobkowych.

W Polsce rodzinne przeszczepy jeszcze kilka lat temu stanowiły 1 procent. Dziś to 5 proc., czyli bardzo mało.

Zwyczajne nastolatki
To dopiero początek obozu. Na razie wszyscy się poznają. Ale już za dzień, dwa zawiążą się przyjaźnie nawet na całe życie. W tym wieku nie ma z tym problemów. Jest boisko do siatkówki, można pograć w piłkę nożną, w tenisa.

A na razie na sali kominkowej odbywają się zajęcia integracyjne. Gra głośna muzyka, młodzież tańczy w kółku.

Sebastian, Weronika i Wiktoria żyją normalnie. Śmieją się, bawią, czasem smucą. Mają problemy jak przeciętne nastolatki: szkoła, pierwsze porywy serca. Na co dzień prawie nie pamiętają o chorobie. Tyle tylko, że regularnie muszą przyjmować leki blokujące odrzucenie obcego ciała, to raz. Ale to nie jest wielka niedogodność.

Dwa: nie mogą jeść grejpfrutów i sera pleśniowego. Obywają się bez tego.

Mają obniżoną odporność, więc muszą na siebie uważać: odpadają ekstremalne sporty, a drobna infekcja może okazać się poważniejsza niż u zwykłych nastolatków.

Pewnie dlatego rodzice trochę są bardziej czujni niż przeciętni, bardziej się martwią. Bardziej ich pilnują: muszą punktualnie być w domu, odbierać telefon. Każde gorsze samopoczucie to powód do nerwów.

Nie chwalą się swoją chorobą, ale też szczególnie jej nie ukrywają. Czasem ktoś zobaczy bliznę na brzuchu i się zainteresuje: a co to? Albo trochę mniej delikatnie: ty Seba, rekin cię ugryzł? Ludzie są czasem gruboskórni i bez wyobraźni.

- Ja tam się nie przejmuję - mówi Sebastian. - Czuję się wyjątkowy. Nie wszystkim się udaje.

Niepewność
Co jakiś czas, co trzy, cztery miesiące, muszą też jeździć na badania kontrolne do Warszawy.

Weronika: Największe marzenie? Żeby ta nerka jak najdłużej wytrzymała.

Wiktoria: Dokładnie. Najważniejsze w naszym przypadku jest zdrowie. Bo jak nie, to wszystko się zacznie od nowa: dializy, kolejka do przeszczepu, operacja. I czekanie, czy się ta nowa nerka przyjmie.

Weronika: Dopiero na badaniach są nerwy, czy będą dobre wyniki. Żeby tylko nie trzeba było zostać na oddziale. Wtedy robią ci dodatkowe badania, żeby uregulować poziom leków. A jak wychodzi wszystko dobrze, to jest takie szczęście! Ulga. Mama musi zaraz zadzwonić do babci, później do taty. Babcia bardzo nie lubi, jak jeżdżę do Warszawy na te badania.

Sebastian: Długo może taka nerka wytrzymać. Ale do końca życia mieć jej nie będziemy. Trzeba być na to przygotowanym. Że kiedyś to się skończy.

Weronika: Staram się o tym nie myśleć.

***
Za mało przeszczepów
Kolejka oczekujących na przeszczepienie nerki w Polsce 3-krotnie przekracza liczbę dokonywanych operacji. Dla chorych oznacza to poświęcenie znacznego czasu na żmudną dializoterapię.

Niestety, mimo promowania idei przeszczepów rodzinnych oraz stosowania się do najnowszych wytycznych dotyczących pobierania narządów, nie notuje się znaczącego wzrostu ich ilości.