Takich dzieci jak Zuzia jest w Polsce może 50. Dlatego rodzice, których pociechy chorują na Cri-Du-Chat, są zupełnie osamotnieni.
- Polscy lekarze sami przyznają, że niewiele wiedzą o tej chorobie. Pomocy musimy więc szukać w internecie i wśród rodziców, którzy są w podobnej sytuacji - mówi Sylwia Mastaj-Trojan, mama Zuzi.
O tym, że córka ma rzadką chorobę genetyczną, Sylwia dowiedziała się, gdy mała miała trzy miesiące. Przez całą ciążę wszystko było w porządku. Według zapewnień miała urodzić zupełnie zdrową dziewczynkę.
- Problemy zaczęły się tuż po porodzie. Zuzia miała bardzo ostrą anemię. Lekarze kazali nam natychmiast jechać ze szpitala w Bochni do Prokocimia - wspomina kobieta.
Tam wykonano wszystkie badania. Początkowo lekarze podejrzewali białaczkę. Po trzech miesiącach okazało się, że dziewczynka ma uszkodzone krótsze ramię piątego chromosomu. Pozornie niewielki ubytek sprawia, że Zuzia do tej pory nie chodzi, nie potrafi powiedzieć też nic więcej prócz prostych słów jak "mama", "tata", "baba". Problemy z komunikacją z otoczeniem rodzą autoagresję - dziewczynka co jakiś czas ze złości się gryzie albo wali główką o podłogę.
- Zuzia jest bardzo dzielna. Dzięki rehabilitacji, może samodzielnie siadać, trochę raczkuje. A lekarze mówili, że będzie przykuta do łóżka! - mówi mama. Niestety, rehabilitacja Zuzi nie jest refundowana. Godzina ćwiczeń kosztuje 100 zł. Nie ma też najmniejszych szans, żeby NFZ chociaż częściowo zrefundował turnus rehabilitacyjny (19 tys. zł), na którym dziewczynka powinna być raz w roku.
- W czasie turnusu jest prowadzona delfinoterapia. Po rozmowie z rodzicami, których dzieci mają "koci krzyk", wiemy, że daje to niesamowite efekty!- mówi Sylwia.
Delfiny ciekawi u człowieka wszystko, co odbiega od normy, np. protezy czy nowotwory i tam właśnie wysyłają swoje ultradźwięki, regenerując tym samym zniszczone komórki. Dzięki temu dzieci z Cri-Du-Chat zaczynają m.in. chodzić, mówić, przestają się okaleczać.
Konkurs na najładniejsze zdjęcie matki z dzieckiem! Weź udział i zgarnij nagrody!
Codziennie rano najświeższe informacje z Krakowa prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!
