Nikolka Chwastarz we wrześniu skończy 10 lat, a w swoim krótkim życiu już 8 razy zmieniała konieczny jej do poruszania się wózek inwalidzki. Dziewczynka, która cierpi na wodogłowie i padaczkę lekooporną, szybko rośnie i musi często przesiadać się do dostosowanego do jej potrzeb urządzenia. Ten, którym jeździ od roku, jest już za ciasny.
Poczeka cztery lata
Niestety, rodzice nie kupią jej prędko nowego wózka. Wszystko przez to, że zmieniła się ustawa, która ogranicza dofinansowanie do sprzętu medycznego. Można z niego skorzystać teraz co 5 lat, a nie jak wcześniej, gdy zajdzie taka potrzeba.
- Już nawet adnotacja lekarza, który wypisze zaświadczenie, że dziecko wymaga zmiany sprzętu, nie ma znaczenia - załamującym się głosem mówi Agnieszka Chwastarz, mama Nikolki. Nie stać jej na kupno nowego wózka. Odpowiedni dla dziewczynki kosztuje od 12 do 15 tys. zł.
- Wcześniej Narodowy Fundusz Zdrowia zawsze dodawał trochę ponad 2 tys. zł. Tyle samo PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) - mówi matka Nikoli. Resztę pomagały uzbierać różne fundacje oraz dokładała się rodzina.
Jolanta Szynowska, szefowa chrzanowskiego Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, zaznacza, że nie może wypłacić pieniędzy z PRFON, jeśli wcześniej dotacji nie przyzna NFZ. - Takie jest prawo - podkreśla Szynowska.
Kto pomoże rodzinom?
Agnieszka Chwastarz wraz z rodzicami innych niepełnosprawnych dzieci walczy o zmianę ustawy, która przywróci poprzedni sposób przyznawania dotacji na sprzęt medyczny.
- Kilkakrotnie pisałam do Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie. Podobno pracuje się nad poprawkami do ustawy, ale jakoś nie widać efektów - denerwuje się kobieta.
Liczy, że posłowie z jej regionu zainteresują się problemem i przyspieszą formalności. Uważa też, że rozwiązaniem mogłoby być stworzenie banku sprzętu. - Gdyby można było wypożyczyć wózek inwalidzki, a potem, gdy dziecko podrośnie, oddać go i wziąć większy, nie musielibyśmy się martwić o pieniądze. A przecież używany też byłby dobry - zaznacza Agnieszka Chwastarz. Uważa, że z obecnej sytuacji korzystają tylko firmy, które sprzedają sprzęt bardzo drogi.
Nikola potrzebuje też nowego Walkera, czyli urządzenia, dzięki któremu uczy się samodzielnie stać i chodzić. Na poprzednim miała już pierwsze sukcesy: postawiła kilka kroków, ale tego sprzętu też szybko nie dostanie, więc wysiłek zostanie zaprzepaszczony. Takie urządzenie kosztuje aż 38 tys. zł.
Poseł radzi czekać
Zbigniew Bernat, poseł Prawa i Sprawiedliwości z Zatora, zainteresował się problemem Nikolki i innych niepełnosprawnych osób, które także nie mogą doczekać się przywrócenia zasad, jakie obowiązywały przed zmianą ustawy.
- Temat jest gorący i bardzo dużo osób zgłasza się do mnie po pomoc - przyznaje Zbigniew Biernat. Obiecuje, że poruszy sprawę zarówno w Sejmie, jak i podczas rozmów z posłami.
- Niestety, trzeba się uzbroić w cierpliwość, bo kwestie związane ze zmianami w ustawach trwają dłużej niż życzyliby sobie tego rodzice niepełnosprawnych dzieci - zaznacza Zbigniew Biernat.
Agnieszka Chwastarz jest zdesperowana i zarzeka się, że jeśli posłowie dalej będą bagatelizować problem, odwiedzi ich z Nikolką w Warszawie i udowodni, że to nie jest błahostka.
- Możemy jechać nawet do stolicy. Byle tylko decydenci tam na górze uświadomili sobie, jak jeden zapis komplikuje nam życie - mówi zdenerwowana kobieta.