Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Chrzanów. Wielki sukces największej w historii Polski zbiórki! Zebrano 9,4 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba [ZDJĘCIA]

Sławomir Bromboszcz
Sławomir Bromboszcz
Zebrano 9,4 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba
Zebrano 9,4 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba Archiwum prywatne
Polacy po raz kolejny pokazali, że mają wielkie serca. Dzięki wsparciu tysięcy osób udało się zebrać ponad 9,4 mln zł. Tyle pieniędzy potrzebnych jest na na ratowanie życia Janka Kozuba z Chrzanowa, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Kwota ta zostanie przeznaczone na terapię genową najdroższym lekiem świata. Przed nami kolejne akcje charytatywne.

FLESZ - Opłata recyklingowa okazała się sukcesem?

od 16 lat

W piątek (27 sierpnia) tuż po godz. 22 nastąpiła chwila, na którą rodzice Janka Kozub czekali z niecierpliwością. Zielony pasek na stronie Fundacji Siepomaga, za pośrednictwem której prowadzona był zbiórka pieniędzy, pokazał 100 proc. Oznacza to, że zebrana została wymagana kwota, czyli ponad 9,4 mln zł! Pieniądze za pośrednictwem fundacji wpłaciło 178 600 osób i stale ich przybywa.

Przypomnijmy, że Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze - zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

Obecnie lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić muszą za niego zapłacić. Lek jest bardzo skuteczny. Jeśli zostanie poddany wcześnie, gdy niemowlak ma jeszcze pełnię funkcjonujących mięśni.

Janek obecnie leczony jest z wykorzystaniem refundowanego leku Spinraza, który spowalnia postęp choroby. Podawany jest prosto do rdzenia kręgowego, co jest niezwykle bolesne. Lek ten podawany jest do końca życia, terapia Zolgensmą jest natomiast jednorazowa.

Jaś przyjął już trzy dawki spinrazy (lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni) i później po miesiącu kolejną – mówi Paulina Serafin-Kozub, mama półrocznego Janka.

Zbiórka prowadzona była za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Organizowane były także liczne imprezy charytatywne oraz aukcje. Kolejne odbędą się w ten weekend.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska