FLESZ - Opłata recyklingowa okazała się sukcesem?
W piątek (27 sierpnia) tuż po godz. 22 nastąpiła chwila, na którą rodzice Janka Kozub czekali z niecierpliwością. Zielony pasek na stronie Fundacji Siepomaga, za pośrednictwem której prowadzona był zbiórka pieniędzy, pokazał 100 proc. Oznacza to, że zebrana została wymagana kwota, czyli ponad 9,4 mln zł! Pieniądze za pośrednictwem fundacji wpłaciło 178 600 osób i stale ich przybywa.
Przypomnijmy, że Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze - zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.
Obecnie lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić muszą za niego zapłacić. Lek jest bardzo skuteczny. Jeśli zostanie poddany wcześnie, gdy niemowlak ma jeszcze pełnię funkcjonujących mięśni.
Janek obecnie leczony jest z wykorzystaniem refundowanego leku Spinraza, który spowalnia postęp choroby. Podawany jest prosto do rdzenia kręgowego, co jest niezwykle bolesne. Lek ten podawany jest do końca życia, terapia Zolgensmą jest natomiast jednorazowa.
Jaś przyjął już trzy dawki spinrazy (lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni) i później po miesiącu kolejną – mówi Paulina Serafin-Kozub, mama półrocznego Janka.
Zbiórka prowadzona była za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Organizowane były także liczne imprezy charytatywne oraz aukcje. Kolejne odbędą się w ten weekend.
