Rodzice sześcioletniego chłopca desperacko walczą o jego życie. Daniel Lewiński, ojciec chłopca, w Nowym Sączu pracuje od rana do wieczora, by uzbierać jak najwięcej pieniędzy na jego leczenie. Mama Joanna Guz, w Lublinie, gdzie obecnie mieszka, codziennie wozi syna na rehabilitację. Chłopiec cierpi na zanik mięśni.
- Gdy syn się urodził czułam, że coś jest nie tak. Nigdy sam się nie przewracał, nie garnął też samodzielnie do siadania czy raczkowania. Pokazywaliśmy mu co ma robić i tak nauczył się stawiać pierwsze kroki - opowiada pani Joanna.
Gdy Danielek miał półtora roku, lekarze stwierdzili w końcu dziecięce porażenie mózgowe. Rozpoczęto rehabilitację. Wstrzyknięto dziecku w nogi botulinę, dzięki czemu chłopiec mógł chodzić na pełnych stopach, a nie jak do tej pory na palcach. Niestety nagle Daniel zaczął słabnąć.
- Przewracał się i w złości pytał mnie: „Dlaczego nóżki mnie nie słuchają?” - opowiada mama chłopca.
Właściwą diagnozę, rodzice usłyszeli dopiero pół roku temu. Szczegółowe badania wykluczyły dziecięce porażenie mózgowe.
- To był dla nas cios. Gdybyśmy wiedzieli wcześniej o zaniku mięśni rehabilitacja syna byłaby pewnie bardziej intensywna. Być może Daniel, by tak nie cierpiał - zastanawia się ojciec.
Mięśnie chłopca w ciągu kilku tygodni bardzo osłabły. Daniel porusza się obecnie na wózku inwalidzkim.
- Proszę zobaczyć, jeszcze niedawno potrafił przejść kilometr na spacerze, a teraz nawet kilku metrów nie jest w stanie - opowiada Daniel Lewiński, pokazując nagrania na komórce. Trudność chłopcu sprawia nie tylko chodzenie, ale i przełykanie pokarmu, mówienie.
- Na tę chorobę nie ma lekarstwa, powoli posłuszeństwa odmawiają wszystkie mięśnie. Aż w końcu... - pan Daniel zawiesza głos. - Nie mogę do tego dopuścić. Do czasu aż medycyna nie znajdzie rozwiązania, Daniel musi być w jak najlepszej kondycji - otrząsa się.
Ratunkiem dla chłopca jest zabieg fibrotomii, który pozwoli rozluźnić skurczone mięśnie. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje jednak tej operacji, a rodziców nie stać na jednorazowy wydatek 11,5 tys. zł.
- Ostatnio syn przytulił się do mnie i zapytał: „Pamiętasz jak płakałaś, gdy umarła babcia? Ja też umrę przed tobą, ale tak bardzo za mną masz nie płakać” - Joanna Guz nie może powstrzymać łez. - Odpowiedziałam, że jeszcze spełni się jego marzenie i będzie maszynistą. I zobaczyłam w jego oczach uśmiech nadziei.
Na koncie Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze na leczenie Danielka, jest na razie niewiele ponad 4 tys. zł. Tymczasem zabieg ratujący jego życie zaplanowano 13 listopada. Do tego czasu rodzice muszą zdążyć uzbierać pieniądze. Po zabiegu potrzebna będzie codzienna rehabilitacja. Jej roczny koszt to 70 tys. zł.
