Joasia miała plany na przyszłość. Los przyniósł jej ciężką chorobę. Dziewczyna jest po czterech wylewach. Jest zdana na innych

Popołudnie. Oddział neurologiczny gorlickiego szpitala. Dwuosobowa sala. Wszędzie pełno wszystkiego. Kosmetyków, ręczników, kremów, balsamów. Asia chyba nie ma dzisiaj nastroju na przyjmowanie gości. Tata Janusz trochę ją tłumaczy.
- Wczoraj miała bronchoskopię. Płukali jej oskrzela. Jest zmęczona. I dlatego nie ma zbytnio humoru - mówi rzeczowo i patrzy czule na córkę.
W szpitalu są od listopada ubiegłego roku. Z krótką przerwą na święta. Dla Aśki przeziębienie to prosta droga do zapalenia oskrzeli i płuc. Nie obroni się sama. Nie machnie ręką na kichanie. Nie pójdzie do szkoły czy pracy, jak robią to zdrowi, bo w końcu jakoś samo przejdzie. Jej nie przejdzie, a może skończyć się tragedią. Na okiennym parapecie kilkanaście zdjęć. Układają się w oś czasu. Na najstarszych dziewczyna w czarnym kostiumie. Taka młoda, co chce być dorosła. Kokietuje po dziewczęcemu. Oczy się jej śmieją. Można by z nią przegadać nie jedną noc.
- Pierwsza klasa gimnazjum. Piąty dzień roku szkolnego. Była lekcja czy przerwa, już nie pamiętam. Córka straciła przytomność. Natychmiast w szkole pojawiło się pogotowie. Najpierw szpital w Gorlicach, potem od razu przewieźli nas do Tarnowa - dodaje pani Małgorzata, mama dziewczyny.
Neurochirurdzy otworzyli Asiną głowę. Krew dosłownie trysnęła. Jeszcze nie znali przyczyny. Próbowali opanować sytuację, ratować jej życie. Potem w szpitalnym rozpoznaniu napisali dwa słowa: malformacja tętniczo-żylna. To wielki naczyniak w głowie. Jedni żyją i nawet o nim nie wiedzą, inni - jak Asia - dowiadują się o tym w dramatycznych okolicznościach. I każda sekunda to być albo nie być.

Wtedy Asi jakoś się udało. Po miesiącach leczenia, rehabilitacji wróciła nawet doszkoły. Czuła się dobrze, nie było żadnych zwiastunów, że historia może się powtórzyć. Miała ambitne plany - ogólniak na górce. W domu czekały dokumenty.
- Asia umyła włosy - wspomina mama. - Czesała się, suszyła je przed lustrem. Nagle mówi do mnie: mamo, jakoś dziwnie boli mnie głowa, daj mi coś - dodaje.
Mama podała jej pastylkę. Asia wzięła ją, ale upuściła. Próbowała podnieść. Nie zdołała, bo część ciała nagle chwycił paraliż. Straciła przytomność. Tym razem naczyniak poszedł na całość - odebrał jej mowę, przyniósł porażenie czterokończynowe, wywołał dziesiątki ataków padaczki dziennie, niedowład prawej strony ciała, pokrwotoczne wodogłowie, a co za tym idzie konieczność wszczepienia zastawki. No i jeszcze olbrzymi obrzęk mózgu, który, jak się wtedy wydawało, nie mieścił się w czaszce...
Po drugim wylewie dwa lata błąkali się po różnych szpitalach, oddziałach, rehabilitacjach. Powoli zapominali, jak wyglądają ściany w ich domu. Nie modlili się o cud, tylko o stagnację. Żeby tylko nie było gorzej. Choroba Asi to rodzaj wrodzonej wady, która pojawiła się na etapie życia płodowego. Mieli nadzieję, że może uda się opanować chorobę operacyjnie. Nazywa się to embolizacją i polega na wzmocnieniu ścian naczyniaka, tak, by nie pękał i nie krwawił. Wszystko runęło, gdy lekarze powiedzieli „nie”. Bo naczyniak jest tak głęboko, że ingerencja przyniesie więcej szkody niż pożytku. - Tłumaczyli prosto: możemy jeszcze bardziej zniszczyć i tak już nadwyrężony mózg - niemal szepce mama.

Pani Małgorzata zwolniła się z pracy. Nie było innego wyjścia. Nauczyła się wymieniać cewnik, potrafi założyć nowego pega - rurkę do karmienia córki. Na zmianę z mężem, składają dłonie w łódkę, by powstała naturalna poduszka powietrzna i oklepują Asi plecy. To pomaga w odkrztuszaniu wydzieliny z płuc i oskrzeli. Tym bardziej że ostatnio jest jakby mniej odporna na wszelkie infekcje.
Najgorsze są jednak ataki padaczki. Czasem kilka, czasem kilkanaście dziennie. Nauczyli się je rozpoznawać. - Czasem objawiają się nagłym szarpnięciem nogą czy ręka, grymasem na twarzy. Nie muszą to być wcale konwulsje - opowiada rzeczowo. Zresztą, jaki by ten atak nie był - mały, duży - i tak pozostawia po sobie spustoszenie. Ginie jakaś komórka w głowie, jakiś neuron, potem kolejny i jeszcze następny. Ratunkiem w takich sytuacjach jest błyskawiczne podanie środków uspokajających poprzez odbyt. To obrazek, jakiego nie chciałby oglądać żaden rodzic, więc mama zaciska zęby i stara się nie mrugać, bo łzy popłynęłyby strumieniem. Jest inna możliwość. Lek, który przerywa atak, podaje się go do ust, bo ma tę właściwość, że wchłania się przez śluzówkę. Jest, ale jakby go nie było.
- Trzeba go sprowadzić z zagranicy - mówi smutno mama. - Najbliżej z Niemiec. Na receptę, ale trzeba zapłacić pełną kwotę - około pięciuset złotych za opakowanie - dodaje. Jeśli uzbierają pieniędzy i kupią pudełko, trzymają je jak skarb. Na najgorsze ataki. Bo ich zwyczajnie nie stać. Tak samo, jak na samochód. Do szpitala dojeżdżają autobusami. - Czasem patrzę za okno na ludzi, którzy idą chodnikami. I tak sobie myślę, czy ja jeszcze kiedyś będę mogła tak, jak oni - mówi cicho. Milknie na chwilę, ale szybko otrząsa się. - Asia to nasza jedyna miłość. Nie oddamy jej nikomu - mówi stanowczo.

Po dwóch wylewach, były jeszcze dwa kolejne. Każdy zabrał coś z życia dziewczyny. Każdy dzień Joanny jest podobny do drugiego: śniadanie, toaleta, rehabilitacja. Jak jest w dobrej formie, siedzi w wózku. Wytęża oczy.
- Jeden z nerwów odpowiedzialnych za widzenie jest uszkodzony. Asia widzi więc podwójnie - mówi tata. Niedawno lekarze zasugerowali rodzicom, że nawracające kłopoty z oskrzelami i płucami to działanie tak zwanego nerwu błędnego. Wychodzi z czaszki, ale sięga daleko w głąb organizmu. - Uznali, że być może to on podczas epileptycznych ataków drażni płuca i oskrzela - przytacza mama. Teraz lekarze znaleźli bakterię, która atakuje oskrzela.
Dziewczynie potrzebna jest nie tylko systematyczna rehabilitacja, ale sprzęt medyczny - koncentrator tlenu, ssak do odsysania wydzieliny z płuc, specjalistyczne leki.

Chętni, by wesprzeć Asię, mogą przekazać dowolną kwotę na konto Fundacji Votum: 32 1500 1067 1210 6008 3182 0000 z dopiskiem: dla Joanny Gorzkowskiej. Można przekazać również 1 proc. podatku: Wystarczy w deklaracji PIT, w rubryce poświęconej OPP wpisać dane: KRS: 0000272272 z dopiskiem: dla Joanny Gorzkowskiej.