Marysia walczy o życie i każdy może jej pomóc, by zwyciężyła

Krystyna Trzupek
Krystyna Trzupek
Marysia z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA-1. Nadzieją dla niej jest najdroższy lek świata, którego koszt to ponad 8 mln zł. Jest jeden warunek: musi go przyjąć przed drugimi urodzinami. Do walki o dziewczynkę stanęły rzesze osób ze wszystkich sąsiednich powiatów, w tym Limanowszczyzny. Apel o pomoc rozlewa się na całą Polskę i świat.

WIDEO: Trzy Szybkie

- Pamiętam, kiedy dowiedziałam się, że Marysia ma SMA-1. Lekarze pytali: Wie Pani do czego prowadzi ta choroba? Tak, nie będzie chodzić – myślałam, ale oni nie mieli na myśli wózka. Myśleli o śmierci. Dziś wiem, że wózek to dla niej najlepszy scenariusz – podkreśla łamiącym się głosem Marta Miąsko, mama dziewczynki, pochodząca ze Skrzydlnej (gmina Dobra).

Z wyrokiem przez życie

Jest cicho. Marysia nie płacze. Tylko z mimiki twarzy można wyczytać, że coś jest nie tak. Słychać respirator. W listopadzie stan dziewczynki się pogorszył, od tego momentu Marysia już nie je i nie oddycha samodzielnie, nie mówi, nie wydaje żadnych dźwięków. Odsysanie, wentylowanie, inhalowanie i rehabilitacja to codzienność rocznej Marysi. Podczas tych wszystkich zabiegów tylko wielkie łzy cichutko spływają po jej policzku.

- W tych chwilach wali mi się cały świat. Widzę, to życie, której się w niej tli, paraliżuje mnie strach, by nie zgasło zbyt wcześnie. Córeczko, wytrzymaj, dasz radę – szepce Marta Miąsko, mama dziewczynki. Oczy Marysi są duże, mówią bardzo wiele. Czasem widać w nich strach, jakby dziewczynka czuła, że waży się jej przyszłość. Pani Marta podchodzi, tuli, całuje.

- Boli, kiedy pomyślę sobie, że najlepszym, czego mogę jej życzyć to wózek inwalidzki. Pęka serce, kiedy pomyślę, że mogłaby być przykuta do łóżka, wpatrzona w sufit. Ja już myślę, co będzie kiedy nas zabraknie – kobieta ścisza głos.

8 mln zł za życie

SMA-1 to najcięższy stopień rdzeniowego zaniku mięśni. Rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do tego, że mięśnie powoli zanikają. Leczenie SMA-1 w Polsce jest refundowane. Najnowocześniejszy lek, który miał zatrzymać chorobę, w przypadku dziewczynki nie zdaje egzaminu. Jedyną nadzieją jest dla niej jest terapia genowa.

Życie Marysi kosztuje 8 milionów złotych. Na zebranie tej astronomicznej jest tylko rok, ponieważ w leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni. Im wcześniej uda się zebrać pieniądze, tym większe szanse ma Marysia.

Niemy krzyk Marysi usłyszało mnóstwo osób. W szranki ze śmiertelną chorobą stanęli aktorzy, sportowcy, muzycy. Facebookowa grupa wsparcia rośnie z dnia na dzień. Na licytacje wystawiane są rzeczy i usługi. Fala pomocy rozlewa się niemal na całą Polskę, a nawet i zagranicę, gdzie dotarł apel i także organizowane są zbiórki. Do tej pory udało się już uzbierać dwa miliony. Dziewczynka oplatana jest nieustanną modlitwą. Wiele osób podjęło w jej intencji Nowennę Pompejańską, zamawiają Msze św. modlą się do św. Rity i św. Charbela.

- Św. Rita jest od spraw beznadziejnych, bo jak uwierzyć, że w kilka miesięcy uda się uzbierać tak zawrotną kwotę, ale wiem, że modlitwa czyni cuda, i że może święci pochylą się nad tym wołaniem i przyjdą z pomocą – podkreśla pani Marta.

Sto lat! Niech żyje!

Już za kilka dni, 31 stycznia, Marysia skończy roczek. Czego życzyć dziewczynce, kiedy śpiewane ,,sto lat” więźnie w gardle.

- Wiem, że Marysia nigdy nie będzie zdrowa, ale mam marzenie, by nie była więźniem swojego ciała, jest naszym jedynym dzieckiem – mówi pani Marta przez łzy.

Dziewczynka jest pogodnym dzieckiem. Kiedy się śmieje, w serce wchodzi nadzieja, że uda się pokonać chorobę, ale są i gorsze dni, nieprzespane noce, kiedy trzeba odsysać Marysię prawie non stop, kiedy jej oczy nie obsychają, wtedy nad głową zbierają się złowrogie chmury.

- Jeśli ktoś ma zdrowe dziecko, ma wszystko – mówi Pani Marta łamiącym się głosem.

Możemy pomóc

Obecnie w całej Polsce jest ośmioro dzieci, chorych na SMA-1, które zbiera na terapie genową. Filip Chajzer, dziennikarz TVN, który od początku objął patronatem zbiórkę Marysi napisał: Jeśli Państwo nie pomoże to trzeba tu drugiej WIELKIEJ ORKIESTRY... Drugiego Owsiaka. Gigantycznej machiny, która uratuje dwóch Kacperków, dwóch Franków, Julkę, Patryka, Tosię i Marysię. Każdy z nas może pomóc.

Pieniądze na leczenie Marysi zbierają: Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej konto: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001 Tytułem: „Marysia Miąsko"

Fundacja Wygrajmy Siebie 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 z dopiskiem: Marysia 12

Siepomaga: www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi

Córeczko! Obiecali!

Wieczorem po wszystkich zabiegach pani Marta kładzie się obok córeczki. Odwraca ją do siebie, patrzą sobie w oczy. Kobieta opowiada jej, że nie jest sama, że jest potężna armia ludzi, wojowników, którzy walczą o nią jak lwy, dzień po dniu, tydzień po tygodniu, wyszarpując ją z objęć śmiertelnej choroby. Marysia uśmiecha się, jakby wszystko rozumiała. -Ta rzesza ludzi rzuciła się z motyką na słońce, do walki na uzbrojonego wroga z gołymi rękami, mają zaledwie kilka miesięcy, ale nie martw się córeczko, obiecali, że zdążą – uśmiecha się kobieta.

Czytaj także

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 11

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość
24 stycznia, 12:44, Gość:

Nie ma jakiejkolwiek potwierdzonej skuteczności Zolgensmy w przypadkach zaawansowanego SMA - czyli jak u tego dziecka, posiadania tracheostomii, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Po pierwsze nie 8, bo dochodzą koszty hospitalizacji czyli 9 milionów na nic się nie zda, bo terapia nie przywraca itraconych funkcji.

24 stycznia, 16:05, Gość:

Nie wiem kim jesteś.. Ale widać że ludzkie odruchy są dla Ciebie obce..

nareszcie ktoś pisze prawdę , to jest chore , co sie dzieje , CHORE , zbiórki danego kraju finansujące cykle badań klinicznych oraz podarowanie obiektu do takich to badań , z opcją oszacowania ryzyka , doboru dawki , działań POBOCZNYCH , MOŻE UZBIERAĆ 100 MLN , MOŻE 300 MLN , tak jak budowanie w Polsce kliniki obcego kraju , ktoś nie rozumie , że należy się zatrzymać , to nawet jest alogiczne , co się dzieje , zbiórki , kiedy Państwo Polskie finansuje całokształt opieki medycznej , nie dociera do kogoś co się mówi , może : 180 , 190 szybciej , pięcioro nie żyje , nie ma żałoby narodowej , ile wypadków , ile śmierci młodych ludzi , a ofiary tzw.dopalaczy , ... tutaj traci sie już rozsądek , niczym nie skrępowany festyn absurdalnych postaw dorosłych , tyle dzieci umiera , świat sie nie skończył z "rozpaczy" , ilu fenomenalnych ludzi zmarło na takie formy nowotworów złośliwych , na które były leki , z różnych przyczyn nie diagnozowali się , nie chcieli radykalnie leczyć , a tutaj żadne argumenty nie powstrzymają , robicie dramat w skali globu , kto wam zawinił , to sie staje TOTALNYCH CHORYM ABSURDEM , oczywiście werbownicy będą wami manipulować , może trzeba sobie w lustrze coś do samego siebie powiedzieć ,

J
Ja

Nie linczujcie człowieka który napisał jak wygląda sytuacja z tą terapią genową bo wystarczy wpisać i poczytać o tym na internecie. Wielki lincz bo ktoś napisał PRAWDĘ może brutalną ale PRAWDĘ.

F
Fakty

Artykuł w tym temacie bo zbytnio nikt wiele nie wie o tej chorobie jak i o leczeniu.

https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/aktualnosci/220597,fundacja-sma-zabiera-glos-ws-terapii-genowej?fbclid=IwAR0EBB-ExfW9zHfXer6augFASwbbjQ7cRwJZhuPh3_GIcmSpBi7wOONcCYk

N
Natalia
24 stycznia, 12:44, Gość:

Nie ma jakiejkolwiek potwierdzonej skuteczności Zolgensmy w przypadkach zaawansowanego SMA - czyli jak u tego dziecka, posiadania tracheostomii, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Po pierwsze nie 8, bo dochodzą koszty hospitalizacji czyli 9 milionów na nic się nie zda, bo terapia nie przywraca itraconych funkcji.

Mylisz sie człowieku.. za mało siedzisz w temacie żeby się wypowiadać

N
Natalia
24 stycznia, 12:44, Gość:

Nie ma jakiejkolwiek potwierdzonej skuteczności Zolgensmy w przypadkach zaawansowanego SMA - czyli jak u tego dziecka, posiadania tracheostomii, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Po pierwsze nie 8, bo dochodzą koszty hospitalizacji czyli 9 milionów na nic się nie zda, bo terapia nie przywraca itraconych funkcji.

24 stycznia, 15:20, Gość:

I co lepiej się czujesz, że to napisałaś/eś, podbudowałaś swoje ego, nie ma to jak zgasić w kimś i tak ledwo tlącą się nadzieję, żal mi ciebie bo Marysia ma szansę, razem z Nią walczy rzesza Jej przyjaciół a ty chyba jesteś bardzo samotna/y

Mylisz sie człowieku.. za mało siedzisz w temacie żeby się wypowiadać

G
Gość

Zdrowiej ,myślę o tobie cały czas , i się nie poddawaj

G
Gość
24 stycznia, 12:44, Gość:

Nie ma jakiejkolwiek potwierdzonej skuteczności Zolgensmy w przypadkach zaawansowanego SMA - czyli jak u tego dziecka, posiadania tracheostomii, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Po pierwsze nie 8, bo dochodzą koszty hospitalizacji czyli 9 milionów na nic się nie zda, bo terapia nie przywraca itraconych funkcji.

Nie wiem kim jesteś.. Ale widać że ludzkie odruchy są dla Ciebie obce..

G
Gość
24 stycznia, 12:44, Gość:

Nie ma jakiejkolwiek potwierdzonej skuteczności Zolgensmy w przypadkach zaawansowanego SMA - czyli jak u tego dziecka, posiadania tracheostomii, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Po pierwsze nie 8, bo dochodzą koszty hospitalizacji czyli 9 milionów na nic się nie zda, bo terapia nie przywraca itraconych funkcji.

I co lepiej się czujesz, że to napisałaś/eś, podbudowałaś swoje ego, nie ma to jak zgasić w kimś i tak ledwo tlącą się nadzieję, żal mi ciebie bo Marysia ma szansę, razem z Nią walczy rzesza Jej przyjaciół a ty chyba jesteś bardzo samotna/y

G
Gość

Za to maleńkie życie warto podjąć tą próbę. Nikt nie daje gwarancji nawet tym dzieciom które są w lepszym stanie. Nikt nie wie jak zolgensma zadziała. Popatrz na to dziecko i wpłać choć złotówkę.

G
Gość
24 stycznia, 12:44, Gość:

Nie ma jakiejkolwiek potwierdzonej skuteczności Zolgensmy w przypadkach zaawansowanego SMA - czyli jak u tego dziecka, posiadania tracheostomii, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Po pierwsze nie 8, bo dochodzą koszty hospitalizacji czyli 9 milionów na nic się nie zda, bo terapia nie przywraca itraconych funkcji.

Obyś nigdy nie doświadczył/a tego co oni i ta dziewczynka, ale życie potrafi być przewrotne i może i spotka Ciebie to, czego nie życzę, ale może wtedy byś się walnęła/ą w tej głupi łeb i nie komentował/a .

G
Gość

Szansa może nie jest największa, ale skąd możemy wiedzieć czy się uda jeśli nie spróbujemy !

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3