WIDEO: Trzy Szybkie
- Pamiętam, kiedy dowiedziałam się, że Marysia ma SMA-1. Lekarze pytali: Wie Pani do czego prowadzi ta choroba? Tak, nie będzie chodzić – myślałam, ale oni nie mieli na myśli wózka. Myśleli o śmierci. Dziś wiem, że wózek to dla niej najlepszy scenariusz – podkreśla łamiącym się głosem Marta Miąsko, mama dziewczynki, pochodząca ze Skrzydlnej (gmina Dobra).
Z wyrokiem przez życie
Jest cicho. Marysia nie płacze. Tylko z mimiki twarzy można wyczytać, że coś jest nie tak. Słychać respirator. W listopadzie stan dziewczynki się pogorszył, od tego momentu Marysia już nie je i nie oddycha samodzielnie, nie mówi, nie wydaje żadnych dźwięków. Odsysanie, wentylowanie, inhalowanie i rehabilitacja to codzienność rocznej Marysi. Podczas tych wszystkich zabiegów tylko wielkie łzy cichutko spływają po jej policzku.
- W tych chwilach wali mi się cały świat. Widzę, to życie, której się w niej tli, paraliżuje mnie strach, by nie zgasło zbyt wcześnie. Córeczko, wytrzymaj, dasz radę – szepce Marta Miąsko, mama dziewczynki. Oczy Marysi są duże, mówią bardzo wiele. Czasem widać w nich strach, jakby dziewczynka czuła, że waży się jej przyszłość. Pani Marta podchodzi, tuli, całuje.
- Boli, kiedy pomyślę sobie, że najlepszym, czego mogę jej życzyć to wózek inwalidzki. Pęka serce, kiedy pomyślę, że mogłaby być przykuta do łóżka, wpatrzona w sufit. Ja już myślę, co będzie kiedy nas zabraknie – kobieta ścisza głos.
8 mln zł za życie
SMA-1 to najcięższy stopień rdzeniowego zaniku mięśni. Rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do tego, że mięśnie powoli zanikają. Leczenie SMA-1 w Polsce jest refundowane. Najnowocześniejszy lek, który miał zatrzymać chorobę, w przypadku dziewczynki nie zdaje egzaminu. Jedyną nadzieją jest dla niej jest terapia genowa.
Zdrowie
Życie Marysi kosztuje 8 milionów złotych. Na zebranie tej astronomicznej jest tylko rok, ponieważ w leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni. Im wcześniej uda się zebrać pieniądze, tym większe szanse ma Marysia.
Niemy krzyk Marysi usłyszało mnóstwo osób. W szranki ze śmiertelną chorobą stanęli aktorzy, sportowcy, muzycy. Facebookowa grupa wsparcia rośnie z dnia na dzień. Na licytacje wystawiane są rzeczy i usługi. Fala pomocy rozlewa się niemal na całą Polskę, a nawet i zagranicę, gdzie dotarł apel i także organizowane są zbiórki. Do tej pory udało się już uzbierać dwa miliony. Dziewczynka oplatana jest nieustanną modlitwą. Wiele osób podjęło w jej intencji Nowennę Pompejańską, zamawiają Msze św. modlą się do św. Rity i św. Charbela.
- Św. Rita jest od spraw beznadziejnych, bo jak uwierzyć, że w kilka miesięcy uda się uzbierać tak zawrotną kwotę, ale wiem, że modlitwa czyni cuda, i że może święci pochylą się nad tym wołaniem i przyjdą z pomocą – podkreśla pani Marta.
Sto lat! Niech żyje!
Już za kilka dni, 31 stycznia, Marysia skończy roczek. Czego życzyć dziewczynce, kiedy śpiewane ,,sto lat” więźnie w gardle.
- Wiem, że Marysia nigdy nie będzie zdrowa, ale mam marzenie, by nie była więźniem swojego ciała, jest naszym jedynym dzieckiem – mówi pani Marta przez łzy.
Dziewczynka jest pogodnym dzieckiem. Kiedy się śmieje, w serce wchodzi nadzieja, że uda się pokonać chorobę, ale są i gorsze dni, nieprzespane noce, kiedy trzeba odsysać Marysię prawie non stop, kiedy jej oczy nie obsychają, wtedy nad głową zbierają się złowrogie chmury.
- Jeśli ktoś ma zdrowe dziecko, ma wszystko – mówi Pani Marta łamiącym się głosem.
Możemy pomóc
Obecnie w całej Polsce jest ośmioro dzieci, chorych na SMA-1, które zbiera na terapie genową. Filip Chajzer, dziennikarz TVN, który od początku objął patronatem zbiórkę Marysi napisał: Jeśli Państwo nie pomoże to trzeba tu drugiej WIELKIEJ ORKIESTRY... Drugiego Owsiaka. Gigantycznej machiny, która uratuje dwóch Kacperków, dwóch Franków, Julkę, Patryka, Tosię i Marysię. Każdy z nas może pomóc.
Pieniądze na leczenie Marysi zbierają: Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej konto: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001 Tytułem: „Marysia Miąsko"
Fundacja Wygrajmy Siebie 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 z dopiskiem: Marysia 12
Siepomaga: www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi
Córeczko! Obiecali!
Wieczorem po wszystkich zabiegach pani Marta kładzie się obok córeczki. Odwraca ją do siebie, patrzą sobie w oczy. Kobieta opowiada jej, że nie jest sama, że jest potężna armia ludzi, wojowników, którzy walczą o nią jak lwy, dzień po dniu, tydzień po tygodniu, wyszarpując ją z objęć śmiertelnej choroby. Marysia uśmiecha się, jakby wszystko rozumiała. -Ta rzesza ludzi rzuciła się z motyką na słońce, do walki na uzbrojonego wroga z gołymi rękami, mają zaledwie kilka miesięcy, ale nie martw się córeczko, obiecali, że zdążą – uśmiecha się kobieta.
- Te znaki zodiaku odnajdą szczęście w 2023 r.
- Studniówki ruszyły. Oto najpiękniejsze kreacje dziewcząt
- Ranking Perspektyw. Oto najlepsze licea w Małopolsce!
- Najpopularniejsze imiona w Krakowie w 2019 roku [RAPORT]
- Najlepsze "perełki" krakowskiej deweloperki w 2019 [ZDJĘCIA]
- TOP 20 najbogatszych gmin w Małopolsce w 2019 roku [RANKING]
