Minister zdrowia zapowiada pomoc chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Opatrunki będą darmowe

Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadka choroba genetyczna. Pacjenci nią dotknięci są nazywani „motylami”, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła tego owada, a jej poszczególne warstwy nie łączą się ze sobą we właściwy sposób. W efekcie na ciele chorych nieustannie pojawiają się liczne, bolesne rany.

Na EB nie ma na lekarstwa, ale specjalistyczne opatrunki pomagają złagodzić ogromne cierpienie. Dla pacjentów są one jak druga skóra - goją rany i zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Żeby spełniały swoją rolę, trzeba je wymieniać nawet kilka razy w ciągu doby.

Opiekunowie chorych na EB najczęściej korzystają z opatrunków Mepilex, które są rekomendowane do terapii tego rodzaju schorzenia na całym świecie. Od początku lipca - po wejściu w życie nowej listy refundowanych leków i wyrobów medycznych - ich ceny po raz kolejny drastycznie wzrosły. Jeszcze w styczniu 2015 r. za miesięczny zapas takich opatrunków trzeba było zapłacić 372 zł, do końca czerwca cena wynosiła nieco ponad 4 tys. zł, na początku poprzedniego tygodnia wzrosła o ponad 2 tys. zł! Na liście refundacyjnej są wprawdzie tańsze zamienniki, chorzy na EB nie mogą jednak po nie sięgnąć, bo zostały wyprodukowane z myślą o innych schorzeniach i zawierają zbyt mocny klej, który zrywa ich delikatną skórę.

W poniedziałek w odpowiedzi na apele pacjentów i ich rodzin z przedstawicielami chorych spotkali się pracownicy Ministerstwa Zdrowia. Jak poinformował w rozmowie z dziennikarzami szef resortu Łukasz Szumowski, pacjentom obiecali oni specjalne, darmowe zestawy terapeutyczne.

- Wiemy, że pacjenci z EB to jest bardzo indywidualna grupa pacjentów, każdy z nich wymaga trochę innego zestawu środków opatrunkowych, odżywek, innych środków, leków. W związku z tym chcielibyśmy, żeby ta lista produktów, których potrzebują rodziny i pacjenci była kompletna i żebyśmy mogli zaproponować tym pacjentom opiekę kompleksową. To znaczy, żeby dostali wszystkie potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkie choroby produkty - mówił minister Szumowski.

Jak zapowiedział, w najbliższych dniach powstać ma specjalny, nieformalny zespół złożony z przedstawicieli pacjentów, Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia, który zajmie się opracowaniem takiej listy. Produkty, które się na niej znajdą mają być darmowe dla chorych, a ich koszty pokryje NFZ.

FLESZ - Letnie upały. Jak reagować w razie udaru?