W Myślenicach rokrocznie w maju osoby niepełnosprawne urządzają na Rynku święto. - Świętujemy po to, żeby zaistnieć w środowisku, żeby wszyscy wiedzieli, kim jesteśmy i co robimy, że nie potrzebujemy litości, ale akceptacji. Że chcemy żyć godnie - mówi Paweł Karniowski, przewodniczący myślenickiego koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną a jednocześnie ojciec niepełnosprawnej (dorosłej) Dominiki. - Co znaczy żyć godnie, to każdy wie. To mieć dostęp do takich rzeczy, do jakich mają dostęp osoby zdrowe i nie musieć „wydzierać” wielu z nich protestami.
Dzień Godności na myślenickim Rynku
W Sejmie trwa właśnie protest rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych, którzy walczą o podwyższenie świadczeń. Jeden ich postulat tj. podniesienie renty socjalnej, został już spełniony, ale nadal nie ma porozumienia w kwestii dodatku rehabilitacyjnego w wysokości 500 zł. Rodzice chcieliby, aby wypłacano go w gotówce, tymczasem rząd proponuje pomoc rzeczową.
Wszyscy rodzice osób niepełnosprawnych z naszego powiatu, z którymi rozmawialiśmy, solidaryzują się z protestującymi. Różne są natomiast poglądy, co do postulatów i propozycji rządu. Jedni uważają, że postulaty są skromne i tym bardziej trzeba do końca walczyć o ich spełnienie. Inni, że propozycja rządu, czyli 500 zł w formie bezgotówkowej, jest do przyjęcia, dlatego protest należałoby zakończyć.
Pan Paweł uważa, że lista niezałatwionych problemów jest tak długa, iż spokojnie można by żądać więcej. Za przykład podaje zasiłek pielęgnacyjny wynoszący 153 zł dziś i… kilkanaście lat temu. Oprócz tego zasiłku, jego córka otrzymuje jeszcze rentę socjalną, która wynosi 745 zł na rękę (od czerwca ma to być 878 zł netto).
I to tyle jeśli chodzi o jej dochody. Jest jeszcze świadczenie pielęgnacyjne (1477 zł), ale to przysługuje nie osobie niepełnosprawnej, a jej opiekunowi (jeśli nie ma on innych źródeł dochodu, np. nie pracuje) do jego śmierci. Pan Paweł wylicza: - Same leki dla córki kosztują miesięcznie między 150 a 170 zł, a pieluchomajtki jeszcze więcej, bo 200 zł, nie licząc refundacji. A gdzie inne artkuły higieniczne? Gdzie rehabilitacja? - mówi.
Beata Nowak podziwia siłę i odwagę protestujących. Sama jest mamą 27-letniego Łukasza, niepełnosprawnego w stopniu znacznym. Od urodzenia do teraz wymaga on stałej opieki. - Nie mogę zostawić go samego nawet na 5 minut, bo choruje na padaczkę. Nawet w nocy mam otwarte drzwi i nasłuchuję, czy nie dostał ataku - mówi kobieta.
Syna i zdrową córkę, która niedawno skończyła 18 lat, wychowuje samotnie. Nie pracując otrzymuje świadczenie w wysokości 1477 zł. To, plus renta Łukasza (745 zł netto), jego zasiłek pielęgnacyjny (153 zł) oraz alimenty na dzieci, to ich cały dochód. Nauczyła się tak nim gospodarować, aby wystarczyło na życie, paliwo (dowozi syna na zajęcia w ŚDS) i na rehabilitację. Godzina zajęć kosztuje 80 zł. Na turnusie rehabilitacyjnym była z Łukaszem osiem lat temu i to dzięki temu, że pomogła prywatna fundacja. Wyjazdy na wakacje są dla nich nieosiągalnym luksusem. Kino i lody rzadkością. Na prywatne wizyty u lekarzy jej nie stać.
- Na wizytę u neurologa czekaliśmy 15 miesięcy. Rządzący obiecują niepełnosprawnym dostęp do specjalistów bez kolejek, ale ja w cuda nie wierzę. Nie pamiętam, abym coś kiedykolwiek dostała bez żebrania o to. Nawet rentę Łukasz dostał po moim odwołaniu, bo lekarka, choć nie była w stanie się z nim porozumieć, wystawiła opinię „zdolny do samodzielnej egzystencji” - mówi pani Beata i dodaje: - Dziękuję Bogu, że moi rodzice żyją, bo w razie czego mogę do nich iść i pożyczyć pieniądze.
Państwo Dziurowie wychowują dwoje dorosłych, niepełnosprawnych dzieci: Kasię i Rafała. Trudno sobie wyobrazić, ile kosztuje to sił i pieniędzy, ale nie skarżą się. Mówią, że we wszystkim trzeba mieć umiar, także w żądaniach, dlatego przystaliby na propozycję rządu w postaci dodatku w formie bezgotówkowej. Ważniejsze jest dla nich coś innego. - Chciałabym, żeby rządzący przyznali pomoc niepełnosprawnym tak zwyczajnie, a nie kosztem kogoś innego - mówi pani Helena i dodaje, że przykro jest słyszeć czasem padające uwagi, że tacy rodzice jak oni, to mają dobrze, bo „tu dostają i tam dostają”. - Tylko czy ktoś chciałby się z nami zamienić? - pyta kobieta.
Całym sercem jestem z nimi
Poparcie dla protestujących deklarują też rodzice jeszcze niepełnoletnich niepełnosprawnych dzieci.
Agnieszka Miąsko, mama niepełnosprawnego Jasia mówi: - Nas ta sprawa dziś nie dotyczy. Mamy spokojną głowę, bo nasz syn ma 9 lat. Mamy jeszcze dwóję dzieci i jesteśmy dobrze zabezpieczeni. Ja nie pracuję, mogę sobie na to pozwolić, bo mam świadczenie pielęgnacyjne. Nie jest lekko, ale to, za jakie pieniądze muszą żyć dorosłe osoby niepełnosprawne, jest niewyobrażalne. Dlatego całym sercem jestem z nimi i ich rodzicami. Nasze dzieci są dziećmi przez całe życie. Nie tak, jak dzieci zdrowe, które kończąc 18 lat dostają dowód i mogą zacząć samodzielne życie. Moje dziecko ma teraz 9 lat, ale będzie dzieckiem do późnej starości, bo jest głęboko upośledzone i niesamodzielne.
ZOBACZ KONIECZNIE:
WIDEO: Mówimy po krakosku
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
