Nie poddają się mimo niedoli

Joannie Baniak wstawanie z łóżka sprawia coraz większą trudność. Stopniowo traci władzę w kończynach. Mimo to, kiedy w domu w Jastrzębi koło Ciężkowic wszyscy jeszcze śpią, to ona pierwsza jest na nogach. Czuje, że po prostu musi. Nie chce, żeby było inaczej, nie myśli się poddawać. Jako drugi zrywa się jej mąż. Razem wyprawiają troje pociech do szkoły. - Dzielimy się obowiązkami - podkreśla 36-latka. - Jakoś dajemy radę - uśmiecha się pan Jerzy.

Choć los obchodzi się z nimi okrutnie, nie załamują się.

Gdy dzieciaki są już w szkole, pani Joanna zabiera się do porządków. W ruch idzie miotła, odkurzacz i mop. Sprząta siedząc na krześle.

Gotowanie obiadu też przestało być proste. - Staram się planować jadłospis tak, żeby jak najmniej rzeczy robić na stojąco - wyjaśnia Joanna. Kiedy dzieci wracają ze szkoły, może liczyć na ich pomoc.

- Zmywam schody, to zadanie, które najbardziej lubię - mówi 7-letnia Wiktoria.- Czasem pomagam mamie przy pieczeniu ciast - dodaje najstarsza, 11-letnia Ola.

Joanna od 5 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Zanim lekarze postawili właściwą diagnozę, krążyła od gabinetu do gabinetu specjalistów.

Zaczęło się od bólu nogi. Później przez chwilę przestała widzieć na jedno oko. Lekarze podejrzewali, że to rwa kulszowa. Mijał miesiąc za miesiącem, a niepokojące objawy nie ustępowały. - Były takie momenty, że nie mogłam stanąć na nogach, przewracałam się. Nie potrafiłam się podpisać i utrzymać łyżki w ręce. Nie wiedziałam co się dzieje z moim ciałem - wspomina Joanna Baniak.

Mnóstwo czasu spędziła w szpitalu, przeszła niezliczoną ilość badań. Gdy pytała lekarzy „co mi jest?”, w odpowiedzi słyszała „nie wiadomo”. W końcu padła diagnoza - stwardnienie rozsiane. Przyjęła to nadzwyczaj spokojnie. Niejeden by się załamał, wpadł w histerię. Ona nie. Wiedziała, że musi mieć dużo sił, bo ma dla kogo żyć.

Gdy już oswoiła się z nieuleczalną chorobą i opanowała codzienne obowiązki, los przygotował kolejną niespodziankę. W domu, w którym mieszkają Baniakowie, zaczęły pękać ściany. To było po intensywnych opadach deszczu, które nawiedziły okolicę w 2010 roku.

Działka, na której stał budynek, osuwała się. Konieczna była rozbiórka. Dzięki pomocy gminy i rządu udało im się wybudować nowe cztery kąty. Do samej przeprowadzki mieszkali w walącym się powoli budynku.

Kiedy w końcu uwili sobie nowe gniazdko, wydawało się, że limit nieszczęść musiał zostać wreszcie wyczerpany. Los chciał jednak inaczej.

Dwa lata temu w słoneczny jesienny dzień pan Jerzy zabrał dzieci na grzyby. Zbieranie dorodnych okazów sprawiało im niesamowitą frajdę. Wszystkie grzyby z koszyka trafiły do piekarnika i na stół. Dzieci razem z tatą spałaszowali je ze smakiem.

Kilka godzin później poczuli potworne bóle brzucha. Ojciec i gromadka dzieci wylądowali w szpitalu. Kilka grzybów było trujących. Tylko Joannie nic nie dolegało, bo grzybów nie skosztowała. Ola, Grześ i Wiktoria po kilku dniach wrócili do domu w pełni sił.

- Najgorzej było z mężem. Lekarze od razu zdecydowali o przewiezieniu go do szpitala w Warszawie, inaczej by nie przeżył - wzdycha 36-latka.

Natychmiast została podjęta decyzja o przeszczepie wątroby. Pierwsza miała mu posłużyć tylko przez chwilę. Dopiero drugi przeszczep miał pozwolić na w miarę normalne życie.

Jerzy Baniak spędził w szpitalu pół roku. Na szczęście organizm nie odrzucił przeszczepów. Przy jego łóżku, mimo własnej postępującej choroby, nieustannie czuwała żona. Wtedy jeszcze miała siłę, aby co jakiś czas pojechać do Warszawy. - To był dla nas straszny czas - opowiada. - Wylałam mnóstwo łez. Jedynym ukojeniem była dla mnie wtedy modlitwa - dodaje.

Dramatyczne przeżycia jeszcze mocniej scementowały rodzinę, która mimo przeciwności losu stara się normalnie funkcjonować. Wspólnie siadają do obiadów, odrabiają lekcje, dbają żeby dzieci mogły rozwijać swoje zainteresowania.

Mała Wiktoria uwielbia czytać bajki. Efekty widać na lekcjach w szkole. - Ostatnio dostałam szóstkę z czytania - chwali się 7-latka. 9-letni Grześ ponad wszystko lubi rysowanie i malowanie. Najstarsza córka w wolnych chwilach gra w piłkę ręczną.

Jedynym źródłem utrzymania rodziny Baniaków są skromne renty. Jerzy przed przeszczepem pracował na budowach. Teraz wrócić do zawodu nie może. Lekarze stanowczo zabraniają wysiłku.

Po przeszczepie wątroby musi już do końca życia jeździć do Warszawy, aby kontrolować stan zdrowia. „Cudza” wątroba czasem daje się we znaki. - Zdarzają się dni, że bardzo boli, ale podobno „tak ma być” i muszę się przyzwyczaić - pociesza się.

Marzeniem pani Joanny jest powstrzymanie postępów stwardnienia rozsianego. - Teraz mam problemy, żeby przejść koło domu. Muszę trzymać się ścian - mówi.

Codziennie ćwiczy na specjalnym urządzeniu rehabilitacyjnym, które jednak często się psuje. - Marzy mi się nowe, żebym samodzielnie mogła dbać o siebie.

Nowe i wygodne łóżko też by się przydało, bowiem to obecne jest zbyt niskie i ciężko się z niego podnieść. Mimo wszystko z nadzieją patrzy w przyszłość. - Moja rodzina motywuje mnie każdego dnia do tego, że warto jest żyć - podkreśla.

***

Stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex) to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. SM może powodować wiele objawów i zespołów objawów; najczęściej są to zaburzenia ruchowe, czuciowe, zaburzenia widzenia, zespoły bólowe oraz objawy psychiatryczne: zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju.