Segregator Onkorodzica ma pomóc rodzicowi w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną. Segregator zaprojektowany przez portal Onkorodzice.pl, którego patronem jest Fundacja Iskierka, pojawił się już w ramach pilotażu w grudniu 2023r. na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach i Rzeszowie. Tam też został bezpłatnie rozdany ponad 100 rodzicom małych pacjentów.
Wydawnictwo to uzyskało patronat Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
W 2024 r. planowana jest promocja i dystrybucja "Segregatora" na kolejnych oddziałach w Polsce. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie jest pierwszym po pilotażu ośrodkiem gdzie pojawi się Segregator. Pierwsze recenzje po pilotażu wskazują, że Segregator Onkorodzica zaspokaja potrzeby nie tylko rodziców, ale i środowiska medycznego.
- Moment rozpoznania choroby nowotworowej jest dla całej rodziny ogromnym wstrząsem, który zmienia dotychczasowe życie wszystkich jej członków. Większość rodziców boryka się z lękiem i strachem o zdrowie i życie dziecka. Konieczne jest udzielenie im możliwie szerokiego wsparcia ze strony całego zespołu leczącego. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga przekazania rodzicom bardzo wielu trudnych informacji. Dane zawarte w segregatorze oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl, stanowią źródło niezbędnych oraz rzetelnych informacji o chorobach nowotworowych u dzieci i wskazówek dotyczących pobytu dziecka w oddziałach onkologicznych, co ułatwi adaptację do nowej trudnej sytuacji życiowej. Rodzic, który zrozumie istotę choroby, jej leczenie oraz potrzebę stosowania wymaganych procedur, będzie lepiej współpracował z zespołem leczącym, szybciej przełamie strach- mówi prof. Walentyna Balwierz, ordynator Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Fundacja Iskierka wspierająca na co dzień rodziców i dzieci na oddziałach onkologii dziecięcej w szpitalach w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie w odpowiedzi na te problemy powołała do życia dwa lata temu portal Onkorodzice.pl. Jego założeniem jest, by poprzez wiedzę pomagać przejść rodzicowi ze stanu zagubienia, czasem bezsilności w postawę działania i wspierania dziecka w powrocie do zdrowia.
- Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym - mówi Jolanta Czernicka-Siwecka Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.
Kontynuacją działań portalu jest projekt Segregator Onkorodzica. Jego pomysłodawczyni, Redaktorka Naczelna Portalu onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.
- Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i naj-bliższej rodziny. Segrator ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka – mówi Ewa Majewska.
Empatia transmitowana społecznie?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
