Szczyrzyc. Choroba wydała wyrok na syna państwa Węgrzynów, ale razem możemy im pomóc

  • Gazeta Krakowska

Krystyna Trzupek

Małżeństwo Węgrzynów ze Szczyrzyca wychowuje troje dzieci, w tym śmiertelnie chorego rocznego Michałka. Mieszkają w starym, drewnianym domu bez centralnego ogrzewania. Mają tylko jedno marzenie, by ich dzieciom żyło się lepiej.
Piotr i Ewa Węgrzynowie oraz ich dwaj synowie: 3-letni Karolek i roczny Michałek<br>
 Krystyna Trzupek

Mały, drewniany domek, od tyłu mszony i bielony wapnem. Od frontu prawie czarne, spalone słońcem deski świadczą, że budynek pamięta bardzo odległe czasy. Na drewnianym stropie w pokoju wyryty rok 1933. Duży kaflowy piec w niewielkiej kuchni ogrzewa także przylegający do niego pokój, w którym śpi roczny Michałek.

Korytarz został zaadoptowany na pokój dla 12-letniej Patrycji. Przechodzi przez niego rura od bojlera, która pełni tutaj rolę kaloryfera. Drugi pokój jest ogrzewany piecykiem węglowym. Wiatr wdziera się do domu przez nieszczelna okna, nietrudno dostrzec ruszające się od jego podmuchu firanki. Łazienka jest w ogóle nieogrzewana.

Dzieci kąpią się w wanience w pokoju. Druga część domu była kiedyś oborą, dziś zamieniona została na pomieszczenia gospodarcze i składowisko opału. Nad drzwiami wejściowymi poprzybijane krzyżyki zrobione z palm wielkanocnych. – Te stare, pożółkłe, przybijał jeszcze mój ojciec – zaznacza pan Piotr.

– Mają strzec dom od ognia, burzy i wszelkich niebezpieczeństw a domownikom zapewniać Boże błogosławieństwo i opiekę – dodaje. To jest rodzinny dom pana Piotra. Małżeństwo zaraz po ślubie, rozpoczęło budowę nowego domu. – Już 17 lat go budujemy i końca nie widać – wzdycha pan Piotr pokazując na budynek w surowym stanie.

– A teraz, odkąd urodził się Michałek, to już jego ukończenie graniczy z cudem – dodaje, oprowadzając nas po budowie. W starym domu prawie wszystko nadaje się do remontu, to nie są warunki dla tak chorego dziecka. - Gdyby tak udało się wykończyć sam parter, żeby dzieci miały godne warunki do życia, do nauki – rozmarza się.

Skazany na śmierć

Świat Węgrzynów zawalił się dwa lata temu, 13 grudnia 2017 roku, kiedy na świat przyszedł Michałek, trzecie dziecko (po 3-letnim Karolkiem i 12-letniej Patrycji). Już w czasie ciąży lekarze sugerowali aborcję, ale pani Ewa odmówiła. Chłopczyk nie raczkuje, nie trzyma główki, nie słyszy, nie widzi na jedno oczko, nie gaworzy, ma niewydolność oddechową, jest karmiony sondą, oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma padaczkę.

Zespół Patau (Pataua), na który choruje zwany także trisomią chromosomu 13, to rzadka choroba genetyczna, która objawia się poważnymi wadami wrodzonymi. Aż 80 procent noworodków z zespołem Patau umiera w kilka dni po urodzeniu. 90 procent nie dożywa roku, a zaledwie 5 procent dzieci osiąga wiek 3 lat.

W niezwykle rzadkich przypadkach zdarza się, że dziecko dożywa wieku młodzieńczego. Choroba Patau jest nieuleczalna. Leczenie dziecka z tym zespołem sprowadza się głównie do terapii paliatywnej, która ma na celu podtrzymanie życia i zmniejszenie bólu. Jak dotąd nie udało się ustalić bezpośredniej przyczyny choroby. U dzieci, które przeżyją dłużej niż 1 miesiąc, występuje głębokie upośledzenie rozwoju.

- To takie życie w nieustannym strachu, w czekaniu na najgorsze, tutaj medycyna nie zostawia nam cienia nadziei, bo wyrok został już wydany – mówi pan Piotr.

- Nie ma nic gorszego dla każdej matki, jak nosić dziecko 9 miesięcy, urodzić, a potem czekać na jego śmierć – wzdycha kobieta tuląc synka do policzka.

Miesiąc temu Michałek trafił do szpitala z sepsą. – Dziecko nie przeżyje, proszę się pożegnać, zawiadomić rodzinę, poprosić księdza, no chyba, że stanie się cud – mówili lekarze.

– Siedzieliśmy przy nim cały czas, sprowadziliśmy kapłana z ostatnim namaszczeniem. Lekarz powiedział mi wprost, że w razie zatrzymania oddechu lub akcji serca, nie będą go reanimować - płacze pani Ewa, mama chłopca. Na szczęście organizm chłopca zareagował na leki. – Nie mogę się z tym pogodzić, że naszego syna nie opłaca się ratować – mówi łamiącym się głosem.

Bezradność

Choroba Michałka przekreśliła wszystkie plany rodziny. Pan Piotr musiał zrezygnować z pracy, by pomóc w opiece nad dziećmi żonie, zwłaszcza, że chłopiec prawie co miesiąc trafia do szpitala. Przy Michałku trzeba być 24 godziny na dobę. - W nocy zmieniamy się co trzy godziny, by każde mogło się choć trochę przespać – tłumaczy mężczyzna.

Rodzina utrzymuje się z 500 plus. Zasiłek opiekuńczy Michałka w całości idzie na lekarstwa, opatrunki, pampersy i części wymienne do aparatury.

- Żyjemy bardzo skromnie, z miesiąca na miesiąc. Najgorsza jest bezradność. Bezsilność, kiedy patrzę, jak Michałek cierpi, bezsilność, bo nie mogę podjąć żadnej pracy, by zapewnić dzieciom lepsze warunki do życia, mieszkania, a przecież każdy rodzic marzy o tym, by jego dzieciom żyło się lżej – wtrąca łamiącym się głosem mężczyzna.

- Dziadkowie nie żyją, nie mogą nam pomóc w opiece nad dziećmi. Na szczęście sąsiadów mamy bardzo dobrych, zawsze na nich możemy liczyć – dodaje.

Pośpieszyć z pomocą

Jak co roku, przed świętami Sądecki Sztetl organizuje zbiórkę dla potrzebujących Chaimowa Cedaka. Tym razem swoją pomoc kieruje do rodziny Węgrzynów.

- Zwracamy się z apelem do wszystkich osób mogących pomóc o wsparcie dla Państwa Węgrzynów. Potrzeby są duże, liczy się naprawdę każda forma pomocy – apeluje Przemek Jaskierski, koordynator akcji. Zbierana jest: żywność, chemia gospodarcza, podstawowe leki, sprzęt AGD, opał (drewno, węgiel).

Organizatorzy pragną pomóc rodzinie w wykończeniu parteru, dlatego proszą o wszelkie materiały budowlane: styropian fasadowy szary 20cm - ok 100 m2 do ocieplenia niższej kondygnacji; regipsy; płytki; panele. Pomóc można również poprzez zakup leków i akcesoriów specjalistycznych, na które nie ma refundacji, a które używane są w dużych ilościach: opaski do rurki tracheotomijnej; nutragimen (pokarm dla Michałka); octenisept - lek na rany na skórze i błonie śluzowej; kompresy z włókniny; roztwór hipertoniczny nebu – dose, pampersy 5 (od 13 kg), środki pielęgnacyjne dla dzieci. Można także wpłacić dowolny datek bezpośrednio na konto rodziny: Węgrzyn Ewa, Pogorzany 6; 34-623 Szczyrzyc, numer rachunku: 84 8804 0000 00610603 5200 0001

- Ufamy, że jak co roku, z Waszą pomocą uda się pomóc Węgrzynom. W tym czasie, kiedy przygotowujemy się na święta Zmartwychwstania otwórzmy szerzej serca i pomóżmy potrzebującym.

Pamiętajmy, że dobro powraca, a pomagając tak naprawdę ubogacamy sami siebie – apeluje Przemysław Jaskierski. Szczegółowych informacji można uzyskać pod numerem: 696 369 994; email: jaskierskiprzemek@gmail.com Tegoroczna Cedaka trwa od 10 marca do niedzieli palmowej.

Chaimowa Cedaka

„Sądecki Sztetl” jest programem historycznym realizowanym w ramach Fundacji Nomina Rosae. Program ten ma na celu przybliżenie sądeczanom oraz wszystkim zainteresowanym kultury, religii i historii Żydów oraz przedstawienie materialnego i duchowego wkładu ludności żydowskiej w rozwój Nowego Sącza.

Sądecki Sztetl to także historia i tradycje innych mniejszości narodowych zamieszkujących od wieków Ziemię Sądecką: Łemków, Romów i ludności wyznań protestanckich. Chaimowa Cedaka to obok Sztetlowego Mikołajka jedna z głównych inicjatyw charytatywnych Sądeckiego Sztetlu, która jest organizowana cyklicznie w okresie Wielkiej Nocy. Nazwa pochodzi od hebrajskiego słowa: ,,Tzedakah” - dobroczynność – w judaizmie to obowiązek nakładany na wiernych, polegający na opiece nad ubogimi, wdowami i sierotami, zapewnianiu opieki lekarskiej chorym, udzielaniu gościny przybyszom z innych miast.

POLECAMY - KONIECZNIE SPRAWDŹ:

WIDEO: Barometr Bartusia. Czy polscy pracownicy pracujący za granicą są zagrożeni?

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Więcej na temat:

Komentarze

Liczba znaków do wpisania:  4000/4000

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

15.03.2019, 10:03

Witam panowie Mam na imie Monika i mam 22 lata :). Napisz do mnie na https://sexanons.eu/monis22 jeśli jesteś koneserem kobiecych kształtów, lubisz piękne i inteligentne kobiety to zapraszam Cię do bliższej znajomości z moją osobą

Jeśli uważasz, że któryś z komentarzy łamie regulamin, to wyślij nam link do tego artykułu na pomoc@naszemiasto.pl

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3