– Nie byłam w stanie tego zrobić, postanowiłam, że urodzę, a potem będzie jak Bóg chce – opowiada Ewa Węgrzyn ze Szczyrzyca. Michałek urodził się w 35. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. – Proszę od razu ochrzcić synka, nie ma na co czekać – radzili lekarze. Rodzice po wyjściu ze szpitala od razu pojechali do kościoła i poprosili o chrzest.
Michałek nie raczkuje, nie trzyma główki, nie słyszy, nie widzi na jedno oczko, nie gaworzy, ma niewydolność oddechową, jest karmiony sondą, oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma padaczkę. – Ale czasem się uśmiechnie, jakby wszystko rozumiał – opowiada mama pochylając się nad synkiem.
Zespół Pataua (trisomia chromosomu 13), na który cierpi Michałek występuje niezwykle rzadko, z częstością 1 na 8 000 – 12 000 urodzeń. Jak dotąd nie udało się ustalić bezpośredniej przyczyny choroby. U dzieci, które przeżyją dłużej niż 1 miesiąc, występuje głębokie upośledzenie rozwoju. Średnia długość życia u dzieci dotkniętych tą wadą genetyczną wynosi niewiele ponad 3 lata.
- Najboleśniejsze dla każdej matki jest pogodzić się ze śmiercią dziecka, ale żyć w ciągłym strachu i w oczekiwaniu, aż ona nadejdzie jest chyba jeszcze trudniejsze - cicho szepce pani Ewa. Każdy rodzic chce wierzyć, że jest jakaś nadzieja, że coś się jeszcze da zrobić, w końcu cuda się zdarzają – dodaje. Lekarze jednak nie pozostawili ani cienia złudzeń. Na wypisie ze szpitala w Prokocimiu czytamy: ,,Zaleca się ograniczenie dalszego leczenia do postępowania paliatywnego”.
Na przekór śmierci
Michałek ma tylko 2 godziny rehabilitacji w tygodniu. Rodziców nie stać na więcej. – Mówili nam, że nie przeżyje miesiąca, potem roku, a Michałek jakby na przekór śmierci chce żyć. Widzę pozytywne skutki rehabilitacji, ale, by przynosiła ona pożądane efekty musi być jej o wiele więcej – podkreśla tata Piotr. Mężczyzna podchodzi, wyjmuje synka z wózka, przytula. – Rodzic nigdy nie zrezygnuje z walki o swoje dziecko – dodaje.
Przy Michałku trzeba czuwać 24 godziny na dobę. Co trzy godziny malec musi być karmiony. – W nocy się zmieniamy z żoną– wtrąca. W czwartek, 13 grudnia Michałek będzie obchodzić swoje pierwsze urodziny.
Bez pracy
Choroba synka to nie jedyne zmartwienie rodziny Węgrzynów. Michałek do 7 miesiąca życia cały czas przebywał w szpitalu, teraz też, wraca tam co jakiś czas. Ostatnio był na oddziale 3 tygodnie temu. Choroba przekreśliła wszystkie plany rodziny. Pan Piotr musiał zrezygnować z pracy, by zająć się pozostałą dwójką dzieci – 3-letnim Karolkiem i 12-letnią Patrycją.
– Nie ma nam kto pomóc, dziadkowie nie żyją – zaznacza mężczyzna. Rodzina ledwo wiąże koniec z końcem. Zasiłek opiekuńczy Michałka – 1400 zł. prawie w całości idzie na lekarstwa, opatrunki, pampersy i części wymienne do aparatury. Na życie zostaje tylko 500 + przyznane na pozostałą dwójkę dzieci. Pani Ewa i pan Piotr są rolnikami. Kiedy żona jest w domu, mąż ima się każdej dorywczej pracy, by coś dorobić. Posiada też niewielki sad. W tym roku za kilo jabłek uznanych za przemysłowe, otrzymał w skupie 11 groszy.
100-letni domek
Drewniany domek w którym mieszkają Węgrzynowie ma już prawie 100 lat. Stare okna, podłogi. Brak centralnego ogrzewania, w kuchni piec kaflowy na próżno stara się ogrzać cały dom. Jeden pokój dogrzewany jest piecykiem. Korytarz dzielący kuchnię od pokoju zaadoptowany został na pokój Patrycji. Jest tutaj ciepło, ponieważ przechodzi tędy rura od bojlera.
- Tutaj wszystko nadaje się do remontu – podkreśla pan Piotr oprowadzając po domu. W najgorszym stanie jest łazienka. - Przed narodzinami Michałka, kiedy jeszcze pan Piotr pracował, rodzina z trudem wyciągnęła fundamenty nowego domu. Udało się postawić mury. Ale choroba synka, która wymusiła rezygnację z pracy, skutecznie przekreśliła dalsze plany na nowy kąt.
Potrzebna pomoc
Rodzina zwraca się o pomoc. Potrzebne są pampersy dla Michałka – rozm. 4 (na inne ma uczulenie) i dla Karolka – rozm. 6. Rodzina przyjmie chętnie ubranka (Michałek – 1 rok; Karolek – 3 latka, Patrycja – 12 lat, ok. 165 cm).
Dzieci ucieszą się z zabawek. Pomóc można także wpłacając dowolną sumę na konto na stronie zrzutka.pl: https://zrzutka.pl/emfkm4 lub (dla przelewów z konta osobistego) 06 17501312 6880 1502 1941 5654 Zrzutka.pl sp. z o. o., 53-015 Wrocław, al. Karkonoska 59
KONIECZNIE SPRAWDŹ:
FLESZ: Koniec z plastikiem - za 3 lata będzie nielegalny
