W Skawie Wadowice będą walczyć o punkty i pieniądze na leczenie i rehabilitację dla Lilianki Wójcik

Na stadionie Skawy czeka na mieszkańców masa atrakcji, licytacji oraz kiermasz. Będzie można kupić kiełbaskę z grilla, przejechać się fiatem 125p, który był w czasach PRL dla wielu szczytem możliwości oraz wziąć udział w sportowych konkurencjach. 

Rodzice Lilianki oraz jej siostra Apolonia  i cała rodzina, prosimy o  wsparcie  finansowe, aby mogli stawiać czoła okrutnej chorobie.

W pierwszym roku rozwój Lilianki przebiegał bez większych problemów. Po swoich pierwszych urodzinach postawiła swoje pierwsze kroczki. W październiku 2023 roku, po szczepieniu, przyszły pierwsze, niepokojące zmiany (szczepienie osłabiło organizm, nie było przyczyną wówczas choroba się aktywowała).

LINK DO ZBIÓRKI INTERNETOWEJ DLA LILIANKI WÓJCIK - ZNAJDZIESZ TUTAJ

Lilianka była bardzo osłabiona, często wymiotowała. W grudniu 2023 zaczęły opadać jej powieki, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia rozwoju motorycznego. Dla rodziców to były niepokojące sygnały.

Na początku 2024 roku wykonano u Lili rezonans magnetyczny. Wyniki wskazywały na zmiany w główce. Lekarze już wtedy sugerowali, że może to być zespół Leigha. Dla potwierdzenia diagnozy wykonano badania mutacji genomu mitochodrialnego (mtDNA). Wyniki nie potwierdziły zespołu Leigha.

U dziecka wystąpiły nowe objawy; zaburzenia równowagi, drżenia rąk i nóżek.  Traciła umiejętności, które wcześniej były dla niej czymś oczywistym. Szukano dalej przyczyn takiego rozwoju wypadków. Wykonano badanie WES. Ostateczna diagnoza potwierdziła jednostkę chorobową SURF 1, mutacja genu jądrowego – Zespół Leigha.

Jest to choroba nieuleczalna, postępująca, śmiertelna. Komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania. Choroba przebiega w sposób gwałtowny, nieprzewidywalny, pojawiają się zmiany neurologiczne, zaburzenia siły mięśniowej, zaburzenia widzenia i stopniowa utrata słuchu oraz zaburzenia oddychania, które są najbardziej niebezpieczne. Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat.

Cała rodzina chce być obok Lili, dając jej każdego dnia oparcie, siłę, optymizm i spokój.

- Naszym obowiązkiem jest zapewnienie Liliance dzieciństwa. Sprawić, aby jak najwięcej się uśmiechała i nie stresowała swoją chorobą. Musimy ograniczyć do minimum ból i cierpienie – podkreślają rodzice dziecka.

Rehabilitacja, leki, suplementy, opieka medyczna będą niezbędne i bardzo kosztowne. Rodzice mają świadomość, że pojawi się potrzeba zakupu różnego rodzaju sprzętów, takich jak  odpowiedni pionizatora, fotelika, wózka, urządzenia do wspomagania oddychania.