Poklepywanie po ramieniu mi na nic. Chwalenie - jakaś ty dzielna - też mi nie pomoże - mówi Edyta Kozioł-Musiał, młoda mama dwójki niepełnosprawnych dzieci - Oli i Kubusia.
Wyciąga pazury. Nie ma wyjścia, bo jak nie wydrapie złotówki, to nikt jej nie da. Tygodniowo na rehabilitację wydaje około 400 złotych. Do tego reszta, czyli leki, pomoce medyczne, sprzęt do ćwiczeń. Nie tylko ona - co rusz apele: potrzebna pomoc dla niepełnosprawnych.
Tyle tylko, że wszyscy mają już dość. Ckliwe opowieści, choćby nie wiem jak rozdzierające serce, nie wywołują odruchu sięgania do kieszeni po pieniądze.
Niepełnosprawny - obywatel drugiej kategorii?
Projekt ustawy „Za Życiem” ma zapewnić rodzicom cztery tysiące na malucha, czyli „jednorazowe świadczenie z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”.
Nie naszą intencją jest oceniać zasadność, wchodzić z butami w czyjeś przekonania, spowiadać z wiary bądź niewiary. Chodzi o coś prozaicznego - pokazanie, że dyskusja, przynajmniej według nas, powinna iść też w innym kierunku, a mianowicie systemowych rozwiązań dla wszystkich niepełnosprawnych, bez względu na wiek, czas i okoliczności jej powstania.
Małgorzata Markowicz, prezeska Stowarzyszenia na Rzecz Sprawności Dzieci i Młodzieży Sprawne Smoki, od kilku lat walkę rodziców o byt dzieci, ma na niejako na co dzień.
- To nie jest tak, że pieniądze na kontach w fundacjach biorą się znikąd. To tysiące pism, próśb, apeli. Ci bardziej przebojowi mają łatwiej, bo szybciej uzbierają potrzebne im sumy - mówi szczerze.
Reszta żyje głównie z zasiłków.
- Mama, która bierze takowy, nie ma prawa sobie dorobić, choć czasem byłoby to łatwiejsze niż chodzenie po rozmaitych firmach i instytucjach i proszenie o jeden procent, albo przekazanie datku - dodaje.
O sytuacji niepełnosprawnych mówi dosadnie: tacy ludzie są obywatelami drugiej kategorii, zwłaszcza gdy są to osoby z ograniczeniami fizycznymi, którzy nie mogą wyjść na ulicę.
Ze zbiórkami też już nie jest tak łatwo, jak jeszcze przed laty - owszem na wyobraźnię potencjalnych darczyńców działa konkretna prośba: dziecko z imienia i nazwiska, dokładnie określona potrzeba. Wtedy jest szansa, że uda się coś zebrać.
- Hasło, że zbieramy na rehabilitację na podopiecznych stowarzyszenia, już takiego odzewu nie ma - przyznaje szczerze prezeska.
Sukces waży tyle, co pół kilograma
Dla zdrowych, opowieści o walce o każdy dzień, złotówkę, turnus czy potrzebny sprzęt, są oklepanym frazesem.
- Pójście do urzędu, czasem po pomoc, która tak naprawdę należy mi się z litery przepisów, to zderzenie z komentarzami typu: pomoglibyśmy, ale nie mamy pieniędzy - mówi pani Edyta. - To powszechna dolegliwość - dodaje.
Nie raz łzy stawały jej w oczach. Z bezsilności.
- Pewnie. Trudno zrozumieć matkę, która cieszy się, że jej córka przytyła pół kilograma. A my mamy właśnie takie sukcesy - cichnie.
O jej córce Oli lekarz powiedział: rzadka mutacja genetyczna. Kuba, starszy syn, wyrwał się na świat o dziesięć tygodni przed terminem. Było za wcześnie, by samodzielnie oddychać, więc przez kolejne tygodnie wspomagał go w tym respirator. Nie bez konsekwencji. Dziewczynka jest medycznym ewenementem - nie takim, jak by chcieli rodzice. Rzadka choroba to leczenie trochę po omacku.
Mama ma swoją teorię - jak nie będę narzekała, to dzieciom nie będzie udzielała się zła energia. Czasem ją to przekonanie opuszcza.
Darczyńców wielokroć mniej, niż potrzebujących
Poza dziećmi, są jeszcze niepełnosprawni dorośli. Z różnych powodów, z dnia na dzień, stają się zależni od innych. - Paweł ma niecałe trzysta złotych zasiłku i gdyby nie pomoc dzieci, nie byłoby nas na wiele stać - mówi Krystyna Grabowska, mama 23-letniego chłopaka.
- Rehabilitacja finansowana przez fundusz zdrowia przysługiwała mu będzie dopiero w przyszłym roku. Do tego czasu nie zostaje nic innego, jak ćwiczyć z nim samej - dodaje. - Terminy u specjalistów też do najkrótszych nie należą - dodaje.
Szuka pomocy, gdzie może, ale nie dziwi się, że coraz trudniej ją znaleźć. - Bo i skąd ci ludzie mają brać - mówi smutno. Sama drapie się po głowie, jak uzbierać dziesięć tysięcy potrzebne na specjalistyczny wózek rehabilitacyjny dla syna. Bez niego, wszystko, co osiągnął pójdzie wniwecz.
- Z PFRON-u dostanę dwa tysiące, tyle samo z PCPR-u - wylicza. - Resztę muszę jakoś uzbierać - martwi się.
Dla niej to góra pieniędzy. Pomysłów ustawodawcy nie ocenia ani dobrze, ani źle. - Rzeczywistość potrafi czasem przerosnąć człowieka - mówi tylko.
Niesmaczne poczucie humoru
Urzędniczy pomysł na projekt ustawy, od razu wywołał falę komentarzy, ale też humorystycznych rysunków, internetowych memów i demotywatorów. - Przeglądam je z obrzydzeniem - mówi Katarzyna Górska, mama niepełnosprawnej Ani. - Nie chodzi o politykę, tylko o podejście do tematu. Dobrze jest wykpiwać, nie mając pojęcia, z czym tacy rodzice, jak ja muszą się zmagać - dodaje.
Gdy do imienia córki dopisze wiek - dziesięć lat to wychodzi jej, że na prywatne turnusy rehabilitacyjne wydała już jakieś 60-70 tys. złotych.- Pomogły fundacje, jeden procent, kwesty i akcje organizowane z myślą o Ani - wylicza.
Ma smutny wniosek.
- Wyciągniemy pieniądze na różowego maluszka, który walczy o życie. Do takiej hojności nie jesteśmy już skorzy, gdy chodzi o starsze dziecko, a efekty leczenia nie są już tak spektakularne - mówi szczerze.
Przed laty stać ją było na cztery wyjazdy na rehabilitację w roku. Każdy turnus kosztował ponad cztery tysiące złotych. Dzisiaj, jeśli uzbiera na jeden - cieszy się. Dwa - to jak złapanie pana Boga za nogi. Mówi, że nie zamieniłaby się z nikim, córkę kocha nad życie.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
