Z różowego domku na obrzeżach Andrychowa często słychać dziecięcy śmiech. Siedmioletnia Gosia i jej trzyletni braciszek Karol dokazują. Wyścigi, pluskanie się w basenie, gra w piłkę. Niby wszystko jak w przeciętnej szczęśliwej rodzinie. Ta jest jednak trochę inna. Mała Gosia niedługo może przestać chodzić, a dopiero co się nauczyła. Bez specjalistycznych protez ortopedycznych, z których już wyrasta, znów trafi na wózek.
Gosia Pilch z Andrychowa urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową i lędźwiowo-krzyżowym rozszczepem kręgosłupa. Jej kanał kręgowy był otwarty, a nerwy były na wierzchu. Po operacji w pierwszym dniu życia postrzępione nerwy schowano pod skórą, ale dziewczynka jest sparaliżowana od pasa w dół.
Gdyby nie to, że Gosia porusza się tylko o kulach, a jej nóżki otaczają żelazno-silikonowe protezy, niczym nie różniłaby się od innych dzieci. Ma swoje pasje i... miewa humory. Uwielbia zabawy z bratem oraz swoje zwierzęta. Małego kotka, rybki i trzy papużki. Przypatruje się im godzinami. - To chłopiec, a to dziewczynka - pokazuje kulami na niebieskiego i żółto-zielonego ptaka.
Dlaczego nie powiedzieli
Nie lubi mówić o swoim kalectwie, bo też nie przywiązuje do niego zbyt wielkiej wagi. Taka jest od zawsze. Rodzice Gosi, Dorota i Paweł, o tym, że ich pierwsze dziecko jest chore, dowiedzieli się dopiero po porodzie. - Lekarze prawdopodobnie wiedzieli o tym wcześniej, ale nic nam nie powiedzieli - podejrzewa pani Dorota. Ciąża była zagrożona i przed porodem kobieta miesiąc leżała w szpitalu. Dwa razy dziennie miała robione USG.
Pani Dorota oskarża lekarzy, że nie podjęli wtedy decyzji o dodatkowych badaniach i operacji w łonie matki. Wtedy Gosia nie miałaby tylu problemów. Poród był przez cesarskie cięcie. Lekarze nie pokazali dziecka matce, jedynie ojcu, i od razu zawieźli do Prokocimia na stół operacyjny.Pierwsze lata życia Gosi były jednym pasmem udręki. Jej rodzice nie wiedzieli, co robić z chorym dzieckiem. Uczyli się ściągając wiadomości z internetu i od innych rodziców. - Nikt z lekarzy nie powiedział nam nawet, jak ważna jest rehabilitacja - skarżą się rodzice. Teraz o chorobie dziecka wiedzą już wszystko i walczą o to, by Gosia była samodzielna.
Pierwsze kroki
Dwa lata temu nastąpił przełom. Okazało się, że dziewczynka może chodzić. Co prawda nie sama, ale za pomocą specjalnych protez ortopedycznych, tzw. ortez. To specjalistyczne klamry zakładane od stóp po pas. Trzymają dziewczynkę w pionie, a ona może się poruszać przy pomocy kul. Gdy w lutym zeszłego roku zaczęła stawiać pierwsze kroki , poczuła się wolna. Już nie musiała całymi dniami leżeć w łóżku lub być wożona w wózku.
Teraz Gosia śmiga. Trudno ją nieraz dogonić. Do perfekcji opanowała poruszanie się w żelaznych stelażach na nogach. Potrafi nawet kulami zagrać w piłkę. Poranne zakładanie ortez to cały system czynności wykonywanych jedna po drugiej. Najpierw usztywniacze na stópki, potem na kolanka i wyżej. Wszystko tak, by dodatkowo poustawiać pokrzywione kończyny. Zajmuje to rodzicom niecałe pół godziny. Zawsze odbywa się to na dole w pokoju, bo po schodach dziewczynka nie zejdzie. Dopiero się uczy, ale i tak zawsze będzie potrzebowała pomocy.
Teraz, latem, mała praktycznie cały dzień jest na nogach. Nawet telewizję lubi oglądać na stojąco. Może dlatego, że aby usiąść na kanapie, także potrzebuje pomocy. Dzień zwykle kończy się płaczem, bo nie chce ściągać usztywniaczy. Bez nich robi się bezwładna i zależna od innych. - Ale cieszę się, że córka tak lubi chodzić. Nie tylko dlatego, że staje się samodzielna, ale także, że chodząc lepiej się rozwija. Dzieci na wózkach mają problemy z wszystkimi narządami wewnętrznymi, bo poupychane nie mogą prawidłowo rosnąć. Wtedy pojawiają się kolejne choroby, potrzebne są operacje. Gosię może to ominąć - podkreśla pani Dorota.
Być samodzielną
Samodzielność to cecha, którą rodzice dziewczynki przede wszystkim chcą w niej rozwijać. - Zawsze traktowaliśmy ją jak każde inne dziecko. Nie wyręczamy jej w sprawach, które sama może załatwić, nie litujemy się nad nią i tego wymagamy od innych - mówią Dorota i Paweł Pilchowie. Gosia nie ma żadnych obaw, że we wrześniu idzie do szkoły. Ma już nowe podręczniki i nie może się doczekać, by poznać inne dzieci. - Nauki się nie boję, bo literki już znam - mówi rezolutna siedmiolatka.
Przez ostatni rok chodziła do zerówki integracyjnej w Andrychowie. Oprócz niej było jeszcze dwoje niepełnosprawnych dzieci, ale o zdrowych nóżkach. - Wtedy dopiero tak naprawdę poznała zdrowe dzieci i zaczęła zauważać , że jest inna. Prawie wszystkie, które znała dotychczas, to albo były dzieci ze szpitali, albo z naszej rodziny - mówi mama dziewczynki.
Gosia coraz częściej zastanawia się, jak to jest mieć dwie zdrowe nóżki. - Mogłabym biegać bez kul albo iść po schodach. Inne dzieci tak robią, a ja nie mogę - mówi, ale wie, że to jej marzenie nigdy się nie spełni. Zawsze będzie zależna od sprzętu. Nie przeszkadza jej to jednak marzyć. - Bo może kiedyś będę zdrowa.
Chciałabym chodzić
Gosia jak na swój wiek jest dużym dzieckiem. Szybko rośnie. Zakupione półtora roku temu ortezy są już za małe. Kilka miesięcy temu były przedłużane, ale nie da się ich przedłużać w nieskończoność. Konieczny jest zakup nowych. I tu przed rodzicami dziewczynki wyrastają bariery nie do pokonania. Takie specjalistyczne protezy nie są robione w Polsce. Te, które teraz nosi Gosia, wykonywane były w Niemczech i kosztowały około 50 tys. złotych.
- Pisałem elaboraty do Narodowego Funduszu Zdrowia, żeby udowodnić, że dzięki tym ortezom Gosia może prawie normalnie żyć. One nie tylko podtrzymują w pionie, ale i leczą deformacje - podkreśla ojciec. Rodzice dziewczynki musieli udowodnić, że w kraju niemożliwy jest zakup sprzętu potrzebnego do prawidłowego rozwoju dziecka. Potrzebne były opinie lekarzy z Krakowa, Rzeszowa, Wrocławia, a mała Gosia wszędzie tam musiała być. Lekarze oglądali jej nóżki, by zdecydować, czy wydać pieniądze na zakup sprzętu. W końcu NFZ wyłożył potrzebne fundusze. Na pierwszą ortezę - 13 083,89 euro i dodatkowo pokrycie kosztów konsultacji i hospitalizacji. Potem Fundusz dołożył jeszcze na korektę protezy - 5 640 euro.
We wtorek Dorota i Paweł Pilchowie złożą kolejny wniosek na nowę ortezę. Boją się, że tym razem Fundusz odmówi. - Wszystkim naszym znajomym z dziećmi o podobnych potrzebach w tym roku odmówiono - martwi się pani Dorota. Obawia się, że jej córeczka, która już nauczyła się chodzić, zostanie posadzona z powrotem na wózku.
Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnia, że jeżeli protezy dla dziewczynki będą potrzebne, zostaną sfinansowane, ale tylko zgodnie z przepisami, a można to zrobić raz na trzy lata, w ściśle określonej kwocie limitu do 3 tys. złotych. Na te wykonywane za granicą raczej szans nie ma.
Czerpać z życia garściami
- Rodzice dziecka dwukrotnie składali wniosek o finansowanie leczenia za granicą i obydwa wnioski zostały uwzględnione. Z naszej dokumentacji jednak nie wynika, aby rodzice wnioskowali o taki zakup w Polsce ani w tym roku, ani w latach ubiegłych. Jeżeli tak się stanie, będą mogli wnioskować o aparaty dostępne z firmy na terenie Polski, która ma podpisaną umowę z OW NFZ - w określonej kwocie limitu i okresie użytkowania - informuje Jolanta Pulchna, rzecznik małopolskiego oddziału NFZ.
Niestety, jak twierdzą państwo Pilchowie, polskie ortezy nie zapewnią dziewczynce możliwości chodzenia. Takie miała jeszcze przed tymi niemieckimi. - Tak jej się wrzynały w ciało, że z bólu płakała. Jak miała w tym chodzić? - pyta pani Dorota. - Między polskimi a niemieckimi jest przepaść technologiczna. Bez dobrej jakości ortez Gosia skazana będzie na wózek - twierdzi pani Dorota.
Rodzice zapewniają, że nie dopuszczą do takiej sytuacji i proszą o pomoc.
Pieniądze na ortezy i rehabilitację Gosi zbierają za pomocą Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. PKO BP 15 O/Warszawa. Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362. Z dopiskiem: "Na leczenie i rehabilitację Pilch Małgorzata (2298)"
Mała Gosia przyłącza się do apelu swoich rodziców.
- Ja chcę chodzić, nawet o kulach. Wtedy będą mogła sama iść do szkoły, zrobić mamie zakupy. Nauczę się też wchodzić po schodach - wylicza z uśmiechem i obiecuje, że nie zmarnuje żadnej okazji, by z życia czerpać pełnymi garściami.
