Jest pomysł by w Krakowie powstało Europejskie Centrum Leczenia Chorób Rzadkich

WIDEO: Trzy Szybkie

Do centrum w szpitalu Jana Pawła 2 W Krakowie trafiają osoby, u których lekarze podejrzewają rzadkie schorzenie układu krążenia. Są to pacjenci z anomaliami naczyń tętniczych, nadciśnieniem płucnym, wrodzonymi wadami serca, guzami serca czy też chorobami o podłożu nowotworowym.

Przez blisko dekadę funkcjonowania jego specjalistom udało się postawić prawidłową diagnozę u ponad 4500 chorych.

- Choroby rzadkie są niezwykle ciężkie do wykrycia i bardzo trudne do leczenia. Ich diagnostyka w niektórych przypadka trwa nawet kilkanaście lat - tłumaczy prof. Piotr Podolec.

Wszystko dlatego, że pacjenci często krążą od drzwi do drzwi kolejnych specjalistów, słysząc nieprawidłową diagnozę. Zdaniem prof. Piotra Podolca inicjatora budowy Europejskiego Centrum Chorób Rzadkich, powstanie takiego ośrodka skupiającego szerokiego grono specjalistów przy ich placówce, w znaczny sposób przyczyniło by się do poprawy sytuacji chorych. Pozwoliłoby bowiem na leczenie nawet kilkunastu tysięcy pacjentów rocznie.

- Ośrodek służyłby nie tylko chorym z całej Polski, ale również mógłby być miejscem edukacji dla lekarzy i studentów z całego świata - dodaje prof. Podolec.

Niestety ze względu na brak środków - na jego budowę potrzeba blisko 70 mln zł - inwestycja nie została jeszcze rozpoczęta. Mimo iż starania w tym zakresie trwają od 2011 roku. Jest jednak szansa, że w najbliższych latach się to zmieni. Samorząd Województwa Małopolskiego chce przekazać 4 mln zł dotacji na przygotowanie niezbędnej dokumentacji technicznej wymaganej do rozpoczęcia budowy.

- Jeśli chodzi o ostateczną decyzję, to na razie czekamy na potwierdzenie komisji europejskich o przesunięciu środków by to przedsięwzięcie zrealizować - zapewniał wicemarszałek Łukasz Smółka podczas konferencji prasowej poświęconej chorobom rzadkim, jako wyzwaniu XXI wieku.

Przygotowany projekt zakłada budowę obiektu w którym mieścił by się zespół blisko 30 przychodni, oddział chorób rzadkich, laboratorium diagnostyczne, a także oddział rehabilitacji.

Rzadki, wielki problem

Choroby rzadkie zwane również sierocymi to poważne, przewlekłe schorzenia o ciężkim przebiegu. Szacuje się, że występują u 6-8 proc. populacji Unii Europejskiej. W naszym kraju cierpi na nie około 2,5 mln osób. Statystycznie choruje więc jedna na piętnaście osób. Oznacza to, że w każdej rodzinie może znaleźć się osoba, która jest chora, ale nie wie na co.

- Dotychczas opisać udało się ponad 9 tys. schorzeń tego typu - wyjaśnia prof. dr hab. Piotr Podolec. Lista nie jest jednak zamknięta, bo z nieznanymi dotąd mutacjami schorzeń lekarze spotykają się cały czas.

Polska jest jednak wciąż w ogonie jeśli chodzi o leczenie chorób sierocych. W 2009 roku Rada unii Europejskiej zleciła krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie najpóźniej do końca 2013 roku Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Niestety w naszym kraju do tej pory nie udało się go zatwierdzić. Plan jest gotowy, trafił Stałego Komitetu Rady Ministrów ale wciąż czeka na przyjęcie. Jego głównym założeniem jest zapewnienie pacjentom zintegrowanej opieki, m.in. stworzenie ośrodków eksperckich. Jego wdrożenie to wielka szansa dla planów powstania w Krakowie Europejskiego Centrum Chorób Rzadkich.