Łąkta Górna. Krzyś cierpi na chorobę genetyczną i wymaga kosztownej rehabilitacji

Paweł Michalczyk
Paweł Michalczyk
Trzyletni Krzyś z Łąkty Górnej cierpi na bardzo rzadką chorobę: Zespół Phelan-McDermid. Z powodu choroby, chłopiec nie rozwija się prawidłowo, ma opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego, do dziś nie potrafi chodzić, a nawet siedzieć. Ma również problemy z jedzeniem stałych pokarmów.

WIDEO: Barometr Bartusia. Doradcy podatkowi przeciw zawiłemu prawu i deptaniu tajemnic

Krzyś Tąta urodził się w szpitalu w Limanowej w 33. tygodniu ciąży, ważył zaledwie 1,2 kg. Lekarze zdecydowali się na poród przez cięcie cesarskie, bo chłopiec nie rozwijał się w łonie matki. W drugiej dobie po porodzie, przewieziono go do szpitala dziecięcego w Prokocimiu. Tamtejsi lekarze mieli za zadanie znaleźć przyczynę spowolnionego rozwoju dziecka. Po miesiącu przyszły wyniki badań, które wykazały nieprawidłowości natury genetycznej. Krzyś dotknięty jest tzw. zespołem Phelan-McDermid. Tylko kilka osób w Polsce dotkniętych jest tym schorzeniem, co powoduje, że leczenie jest niezwykle trudne. Choroba charakteryzuje się opóźnieniem rozwoju, wiotkością ciała, niedorozwojem mowy, zaburzeniami snu.

Organizm Krzysia źle radzi sobie ze zmianami temperatury. Chłopiec optymalnie funkcjonuje w temperaturze ok. 20-22 stopni, źle znosi upały, ponieważ jego organizm nie reaguje na wyższą temperaturę wydzielaniem potu. Podobnie w przypadku infekcji, Krzyś nie miewa gorączki, stąd często zapada na zapalenie płuc połączone z astmą oskrzelową. Aż trudno w to uwierzyć, ale trzyletni Krzyś ma już za sobą kilkadziesiąt zapaleń płuc.

Codziennością Krzysia jest systematyczna rehabilitacja. Na szczęście, przynosi ona efekty. Chłopiec nauczył się m.in. chwytać przedmioty i obracać na łóżku, obecnie terapeuci uczą go samodzielnie siadać. Dzięki rehabilitacji, Krzyś nie musi być już karmiony sondą, ale nauczył się przełykać. Ciągle jednak nie potrafi przyjmować stałych pokarmów.

Ponieważ chłopiec wymaga całodobowej opieki, jego mama musiała zrezygnować z pracy, a jedynym żywicielem rodziny pozostaje ojciec. Tymczasem miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji Krzysia przekraczają 5 tysięcy złotych. Państwo Tątowie mają jeszcze jedno dziecko, 9-letnią córeczkę, która przygotowuje się do I Komunii Świętej.

Krzyś jest podopiecznym Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Można wpłacać na jego leczenie i rehabilitację jeden procent podatku dochodowego. W formularzu PIT należy wpisać numer: KRS 0000037904, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” : 33418 Tąta Krzysztof.

Wpłat można również dokonywać na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem: „33418 Tąta Krzysztof darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

Okazja do wsparcia leczenie na Krzysia będzie również 16 lutego w Żegocinie. W sali gimnastycznej miejscowej szkoły odbędzie się wówczas koncert charytatywny „Gramy dla Krzysia”, organizowany przez Stowarzyszenie Żegocina OdNowa. Rozpocznie się o godz. 13. W programie bal karnawałowy dla dzieci, występy kapel weselnych, loteria i licytacje, pokaz laserowy. Będzie również okazja przejażdżki z kierowcami rajdowymi.

Masz informacje? Nasza Redakcja czeka na #SYGNAŁ

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 3

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

p
pijaki precz od NFZ!

Za leczenie tego dziecka jak i tysięcy innych winien zapłacić NFZ !! NFZ płaci za leczenie pijaków i narkomanów, np leczy taką pijaczynę jak mój kuzyn, skrajny degenerat!!Na in-vitro forsa jest! Nowy minister zdrowia niedawno zadeklarował, że trzeba leczyć ludzi dotkniętych "chorobą alkoholową i uzależnieniami", czyli moczymordy i ćpunów! Na leczenie ludzi z chorobami zawodowymi,którzy kilkadziesiąt lat pracowali w kopalni lub w azbeście, pieniędzy nie ma!! PIJAKI I NARKOMANI WINNI LECZYĆ SIĘ ZA WŁASNE PIENIĄDZE!!

G
Gość

nie wykreskuj moich wpisow

G
Gość

rozumiem ze trzeba pomagactak chorym dzieciom ale gdzie jest ta banda PISOWSKA co doprowadzila kraj na skrajBANKRUCTWA gdizie ministerstwo zdrowia oni nie dbajo o ludzi oni dbajo o swoje [wulgaryzm] I PIENIODZE

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3