Matki dzieci niepełnosprawnych: Żyjemy w wiecznej kwarantannie

,, Wirus może dotknąć nagle każdego, podobnie jak niepełnosprawność, ale jest zasadnicza różnica. Pandemia kiedyś się skończy, niepełnosprawność nigdy. Dlaczego decydujemy się na takie wynurzenia właśnie teraz? Dlatego, że jest to, jak dotąd, jedyna „okazja” na osobiste doświadczenie przez społeczeństwo, rząd, samorządy, instytucje, urzędników, namiastki codzienności życia rodzin z niepełnosprawnością, rodzin żyjących w permanentnym ograniczeniu i stresie: w stanie wiecznej kwarantanny”
Pod takim postem na stronie dla rodzin niepełnosprawnych dzieci podpisało się setki osób, także z Limanowszczyzny. Wpis to apel do rządu i samorządów, by zauważyli rodziny osób niepełnosprawnych i pomogły im wyjść ze stanu ,,wiecznej kwarantanny”.

W kwarantannie od 15 lat
- To jest kwarantanna społeczna, bo jestem zamknięta w domu, kiedy chcę gdzieś wyjść, muszę najpierw znaleźć kogoś, kto zajmie się córką. Kwarantanna psychiczna, ponieważ czuję, że większość osób nie rozumie nas, opiekunów ,,wiecznych dzieci” – wylicza Magda Żołna, mama 15-letniej Julki, chorej na Zespół Kociego Krzyku. Dziewczynka ma 15 lat, a w rozwoju dorównuje rocznemu dziecku, nosi pampersa, wymawia pojedyncze słowa. – W dobie pandemii dla mieszkańców uruchomione są telefony do darmowych porad psychologicznych, u nas psychika leży od lat i nie mamy takiej opieki – zauważa.
Teraz, gdy dziewczynka nie chodzi na zajęcia jest jeszcze trudniej: jest znudzona, agresywna, silnie pobudzona, zamknięta w bloku, w dwóch ciasnych pokojach na cały dzień. W takiej sytuacji ugotowanie obiadu graniczy z cudem. Spuszczona z oka na minutę potrafi wsadzić rękę do gotującej się zupy, czy wypić płyn do dezynfekcji. Nikt nie zapuka, nie przyniesie zakupów, nie zapyta, czy pomóc.
Kobieta uśmiecha się, gdy czyta memy o rodzicach zdrowych dzieci, którzy nie chodzą do pracy i zajmują się dziećmi, jak trudno im w domu ,,wysiedzieć”.
– Mnie ta sytuacja nie przeraża, bo tak wygląda moja codzienność. Każda infekcja Julki może zakończyć się jej śmiercią. Mój koronawirus to jej choroba i nie trwa od kilku tygodni, lecz lat. Dziś nie boję się bardziej. Gorsze sytuacje przechodziłam, kiedy córka miała być roślinką, kiedy kilka razy dziennie potrafi zakrztusić się jedzeniem i sinieje mi na rękach. Jestem zahartowana w ogniu strachu – dodaje.

W kwarantannie od 18 lat
- Odizolowanie, brak kontaktu z ludźmi, zamknięcie przez większość tygodnia, rezygnacja z pracy zawodowej, odwiedzin znajomych, permanentny strach o dziecko, strach przed śmiercią, kombinacje, jak wyjść z domu – to wszystko z czym teraz boryka się większość osób, mi towarzyszy od 18 lat – uśmiecha się Joanna Szewczyk z Walowej Góry, usiłując zająć na chwilę uwagę chłopca. 18-letni Krystian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, niedowład kończyn, nie chodzi. Trzeba go ubrać, umyć, pokarmić, przebrać. Dopiero od roku jest jej trochę lżej, gdyż syn jest dowożony do Szkoły Specjalnej w Dobrej. Dzięki temu zyskuje kilka godzin, na załatwienie najpotrzebniejszych spraw.
- Od 18 lat nie byłam z rodziną na żadnych wakacjach, wczasach. Przeraża mnie przyszłość, starość. Co będzie za 10, 20, 30 lat? – opowiada.
Do tego wszystkiego dochodzi ciągłe kombinowanie, skąd znaleźć pieniądze na turnusy rehabilitacyjne. Koszt jednego to 7 tys. zł. Organizowanie zbiórek, proszenie o 1 proc. Państwo nie pomaga.
- Na początku był żal, boksowanie się z Bogiem, pytania, dlaczego ja? Teraz przyzwyczaiłam się już. Człowiek przyzwyczaja się do wszystkiego. Tak bardzo pogodziłam się z moją sytuacją, że czasem zastanawiam się, gdyby zabrakło Krystiana, czy potrafiłabym żyć inaczej, funkcjonować normalnie? – pyta. W opiece nad chorym dzieckiem nie ma wytchnienia, nawet sen jest czuwaniem – kończy. Dziś, zamknięty w domu ma wybuchy agresji. W takiej furii potrafi krzyczeć, bić, gryźć. Do tego dochodzi jeszcze paniczny lęk, by przez brak rehabilitacji, chłopak nie cofnął się w rozwoju i nie poszło na marne to, co już udało się wypracować.

W kwarantannie od 7 lat
- Zwykłe wyjście na zakupy jest dla mnie nie lada wyczynem. Moja kwarantanna trwa już 7 rok – opowiada Renata Paruch z Laskowej, mama 7-letniego Michałka, chorego na czterokończynowe porażenie dziecięce, padaczkę lekooporną, eozynofilowe zapalenie przełyku. Chłopiec nie chodzi, wymaga opieki 24 godziny na dobę. Ataki bólu trwają nieraz kilka dni, są dla synka i dla nas ogromnie wyczerpujące – podkreśla mama chłopca. Kobieta zwraca uwagę, że niepełnosprawność dotyka całej rodziny. Pani Renata ma jeszcze dwie córki.
- Wiem, że zwłaszcza pierwsze lata życia Michałka, które spędziłam głównie w szpitalach, były dla nich bardzo trudne. To tak, jak gdyby ktoś nagle zabrał im rodziców, zwłaszcza mamę – wtrąca. - Zajęcia, które miał wcześniej chłopiec, pozwalały kobiecie na chwilę wytchnienia, złapanie oddechu. Dziś epidemia zamknęła ich szczelnie w domu.

Mówić, by uświadomić!
Zmęczenie odcisnęło głębokie piętno na każdej z mam, mimo to kobiety nie narzekają na swoją codzienność.
- To bardzo ważne! Nie chcemy narzekać, skarżyć się, użalać. Nie! Mówimy o tym, by uświadomić, uwrażliwić społeczeństwo na macierzyństwo inne, trudne, ale nie gorsze i równie piękne – podkreślają solidarnie. - Z nadzieją czekamy na ,,opiekę wytchnieniową”, liczymy, że samorządy popatrzą na nas teraz inaczej, matkach w ,,wiecznej kwarantannie” – dodają.

Dać wytchnienie
Rok temu ruszył rządowy program ,,Opieka wytchnieniowa” dla rodzin, które opiekują się dziećmi lub osobami niepełnosprawnymi. Program ma zapewnić im tytułowe wytchnienie. Składa się z 3 modułów. W pierwszym opiekun osoby niepełnosprawnej może liczyć na kilka godzin wytchnienia w ciągu dnia. W tym czasie, gminy mają za zadanie zapewnić chorym opiekę. Drugi moduł to opieka na dłuższy czas, np. tydzień w specjalnym ośrodku wsparcia. Z kolei moduł trzeci pozwala opiekunowi na skorzystanie z usług poradnictwa specjalistycznego (psychologicznego, w zakresie rehabilitacji i dietetyki podopiecznego).
Za realizację I i II programu odpowiadają gminy. III moduł skierowany jest do powiatów.
Rok temu, w pierwszej edycji, niestety żadna z gmin powiatu limanowskiego nie przystąpiła do programu.
- Program możliwy jest do zrealizowania wyłącznie wtedy, gdy będzie zapewniona opieka nad osobą niepełnosprawną. W ubiegłym roku powiat przystąpił do realizacji trzeciego modułu, by zapewnić opiekunom rodzin niepełnosprawnych specjalistyczne szkolenia, niestety z uwagi na to, że gminy nie zapewniły osobom niepełnosprawnym na ten czas opieki, zadanie to nie mogło być zrealizowane – tłumaczy Monika Nawalaniec - dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie.
Jak zaznacza główną barierę stanowiły zbyt małe stawki dla opiekunów osób niepełnosprawnych. – Maksymalne wynagrodzenie nie mogło być większe niż 30 zł brutto za godzinę. Dodatkowo należało zapewnić wkład własny, a samorządy nie były na to przygotowane – podkreśla dyrektor PCPR. Drugim problemem był brak ośrodków wsparcia na terenie powiatu, które mogłyby świadczyć całodobową opiekę.
- W tym roku, program został udoskonalony, ponieważ nie ma ujętego maksymalnego wynagrodzenia dla osób, które zdecydują się na opiekę nad osobami niepełnosprawnymi. Być może zachęci to samorządy do przystąpienia do programu. To nie jest zły program, jestem świadoma tego, jak bardzo rodziny osób niepełnosprawnych tego ,,wytchnienia” potrzebują. W tym roku jego realizacja będzie z pewnością utrudniona, jeśli nie niemożliwa, z uwagi na obecną sytuację pandemii, jednak zachęcam, by w przyszłym roku samorządy pochyliły się nad tym zadaniem – zachęca dyrektor Monika Nawalaniec.