Monika kontra stwardnienie rozsiane, czyli radość życia pomimo choroby

Monika. Piękna brunetka o ciemnej karnacji, dużych oczach, ciepłym spojrzeniu. Na pierwszy rzut oka, młoda, energiczna i zdrowa dziewczyna...ale pozory mylą i to bardzo. Ale po kolei.
Był grudzień 2011 roku. Miała 25 lat, synka, męża i świat u stóp. Pracowała zawodowo, kończyła drugi kierunek studiów, proponowano jej doktorat. Pogarszające się samopoczucie składała na garb przemęczenia. Dokuczały jej silne zawroty głowy, drętwienia kończyn, silne osłabienie. Trafiła do szpitala, gdzie padła diagnoza: stwardnienie rozsiane.

To jakaś pomyłka

- Na początku byłam przerażona. Wpisałam w Google diagnozę i czytałam z niedowierzaniem – wspomina Monika. Pierwszy rok po diagnozie był czasem zaprzeczania. Jeździła z rodzicami od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, z nadzieją, że może okaże się, że to jednak coś innego, uleczalnego.
Był lipcowy dzień, kiedy w szpitalu w Krakowie, lekarz nie pozostawił jej złudzeń: Pani Moniko, proszę się już nie oszukiwać, to na 100 procent stwardnienie rozsiane. Musimy podjąć leczenie, musimy walczyć!
– To był moment, kiedy nadzieja umarła, złudzenia pierzchły. Usiadłam i rozpłakałam się – wspomina.
Podjęła ciężkie leczenie. Przez 1,5 roku w każdy piątek tata zawoził ją do szpitala na zastrzyk z lekiem. Dwie godziny później zaczynał się koszmar. Organizm źle reagował na lek.
- Kiedy inni odpoczywali w weekend, ja leżałam w łóżku z wysoką gorączką i bólem całego ciała, synkiem opiekowali się moi rodzice. W poniedziałek wracałam do pracy i tak przez wiele miesięcy ukrywałam swoje cierpienie – opowiada kobieta.
Wkrótce nastąpił rzut. Choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą.
– Tego dnia obudziłam się rano i nie czułam prawej nogi, ręka była osłabiona. Miałam zawroty głowy. Tata zawiózł mnie na oddział do Krakowa. Nie mogłam się nawet podpisać. Poruszałam się za pomocą chodzika, wszystkimi siłami walczyłam, by nie usiąść na wózku. Udało się, ale to syzyfowa praca - wspomina Monika. 33-latka ma odmianę rzutowo-remisyjną. Rzut to uaktywnienie się choroby, takie przebudzenie smoka, który zieje ogniem, pustosząc to, co udało się do tej pory wypracować. Następuje średnio dwa razy do roku. Ostatni był w grudniu 2018 r.

W zdrowiu, a w chorobie?

Choroba zabrała nie tylko zdrowie, ale okazała się być też sprawdzianem dla małżeństwa 33-latki, które nie przetrwało.
- Były mąż nigdy nie odwiedził mnie w szpitalu przez te lata, nie otrzymałam od niego wsparcia, ale to już zamknięty, smutny rozdział życia o którym chcę zapomnieć – zaznacza.
- Dziękuję Bogu za moich rodziców, którzy byli i są ze mną w najgorszych chwilach mojej choroby. Bez nich nie dałabym rady – dodaje. To oni są jej rękami i nogami, kiedy nie jest w stanie wstać z łóżka i zająć się synem.

Codzienność z SM

Mimo choroby Monika jest aktywna zawodowo. Stara się na niej nie skupiać, choć zapomnieć o chorobie się nie da, nawet w okresie reemisji. Jak wygląda codzienność z SM? Monika bierze głęboki oddech i zaczyna opowiadać: Budzę się rano ze sztywnymi mięśniami, osłabiona. Z powodu niedowładu prawej części ciała wypada mi wszystko z rąk, czasami ciężko utrzymać nawet sztućce. Prawa noga jest znacznie słabsza od lewej, tracę równowagę. Najgorzej jest w gorące dni, kiedy ból nóg się nasila. Koło południa przychodzi straszne zmęczenie, jakby ktoś odciął mi ładowanie. W pracy staram się to jakoś ukryć, ale po powrocie do domu muszę się położyć, by mieć siłę na codzienne obowiązki. Wieczorem resztkami sił ćwiczę. Jeśli nie będę się rehabilitować co najmniej pół godzinny dziennie, nie będę chodzić – Monika na chwilę przerywa, po chwili kontynuuje dalej: Czasem przychodzą gorsze dni, kiedy żadne proszki przeciwbólowe nie przynoszą ulgi, kiedy siedzi się w czterech ścianach ze swoim cierpieniem i czarnymi myślami: to i tak skończy się wózkiem. Wtedy patrzę na mojego syna, zaciskam zęby i chodzę siłą woli. Wierzę, że Bóg daje mi tyle, ile zdołam udźwignąć, że to ma sens. Kiedyś, tam na górze, może zobaczę tych, dla których moja słabość była siłą, mój ból łaską.

Mamusiu, nie umrzesz?

12-letni Michał – on jest słońcem, skarbem, podporą, radością, najpiękniejszym prezentem od Boga. To on, jeszcze jako mały brzdąc przychodził z babcią do jej łóżka ze szklanką wody, kiedy nie była w stanie wstać i mówił: Mamusiu, pij, żebyś wyzdrowiała! Później przytulał się delikatnie, bo wiedział że nawet najmniejszy dotyk sprawia jej ból.
- Najbardziej ściska mnie za serce, kiedy leżę pod kroplówką, a Michaś pyta mnie: Mamusiu, nie umrzesz, prawda? Muszę dzielnie znosić moją chorobę, mam dla kogo – zaznacza Monika.

Chce pan moją chorobę?

SM nie rzuca się w oczy. Bólu, czy braku sił nie widać na zewnątrz. Zdarza się, że jest to powodem nieprzyjemnych uwag, np. gdy nie ustąpi miejsca starszej osobie, bo nie jest w stanie stać, czy na parkingu, kiedy parkuje na kopercie dla osób niepełnosprawnych. – To miejsce dla inwalidów, to pewnie dziadków karta parkingowa?! – komentował mężczyzna, kiedy po zaparkowaniu wysiadła z samochodu. 33-latka nie dała się sprowokować. – Chętnie oddam panu moją kartę parkingową wraz z moją chorobą, na tydzień, chce pan? – zapytała. Odpowiedzi nie było. - Miejmy nadzieję, że z czasem ludzie zrozumieją, że nie każda niepełnosprawność jest widoczna – dodaje Monika.

Nie będzie już lepiej

- Jestem świadomą pacjentką. Wiem, że za 10 lat nie będzie lepiej, chyba, że zdarzy się cud i znajdą przyczynę tej choroby. Mam agresywną postać SM, ale równie silną wolę i chęć do życia – mówi z uśmiechem na twarzy. Jednak z „tyłu głowy” pozostaje wizja wózka inwalidzkiego. Monika wie, że kiedyś może przyjść taki czas, że nie da rady już przed nim uciec. – To kiedyś. Dziś jest dziś i trzeba się cieszyć z tego co się ma – mówi stanowczo. Choroba zmieniła jej priorytety. – Cieszę się z każdego dnia, spotkania. Jestem wdzięczna, że rano mogę wstać, sama chodzić, podziwiać piękno świata, choć choroba uszkodziła mój nerw wzrokowy - dodaje.

Never give up

Nigdy się nie poddawaj – to jest hasło limanowianki. Przykład? Marzeniem Moniki było wejście nad Morskie Oko. Kilka tygodni temu tam stanęła. Dotarła, wyniesiona na plecach przyjaciół, takich przez duże ,,P”.
Na koniec refleksyjna rada. – Doceń to, że jesteś zdrowy, że obudziłeś się dziś i wstałeś samodzielnie, bez bólu. Zdrowia nie kupisz za żadne pieniądze, więc one nie mogą być ważniejsze od drugiego człowieka. Pomyśl o tym, może przy okazji czytania mojej historii – podsumowuje Monika.

Uleczyć nieuleczalne

Stwardnienie rozsiane to choroba nieuleczalna, wciąż nie znane są jej przyczyny. Według szacunków WHO na świecie z chorobą tą zmagają się ponad 2 miliony osób. W Polsce liczba chorych sięga ok. 40 000 osób. Stanowi jedną z najczęstszych przyczyn uszkodzeń układu nerwowego u młodych dorosłych. Nie ma na nią lekarstwa. Na rynku pojawił się nowy lek mający pomóc chorym, w Polsce jest nierefundowany. Jedna dawka leku kosztuje ponad 50 tys. zł. Ta suma przekracza możliwości finansowe kobiety. Każdy może wesprzeć Monikę w codziennym leczeniu i rehabilitacji poprzez Fundację Avalon, wpłacając dowolną kwotę na konto nr: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 tytułem: Piaskowy 3586.