Datki na Oliwierka (liczy się każda złotówka) można wpłacać zapomocą strony: www.siepomaga.pl/oliwierwieczorek
Oliwier Wieczorek ma 9 lat. Pogodny, uśmiechnięty, doświadczony przez los. Od pojawienia się pierwszych objawów, dzieci z chorobą, na którą cierpi, nie żyją więcej niż 10 lat. Ale pojawiła się nadzieja. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono lek, który może pomóc chłopcu. Potrzebna jest kosztowna rehabilitacja, by Oliwier mógł przeżyć i przyjąć lek, który nosi roboczą nazwę R-024.
Walka o każdy dzień
Oliwier ma 9 lat, a od 7 lat jego rodzice walczą o każdy dzień. Urodził się zdrowy, jednak gdy skończył rok zaczęło się dziać źle. Zdiagnozowano u niego padaczkę atoniczną, wadę wzroku, opóźnienie psychoruchowe, uszkodzenie centralnego układu nerwowego.
- Poznaliśmy diagnozę, ale nie przyczynę tego jego pogarszającego się stanu zdrowia - mówi Marta Wieczorek, mama Oliwiera. - Mimo wieloletniej rehabilitacji stan fizyczny synka nadal się pogarszał, lekarze wciąż nie znali przyczyny.
W 2012 roku stopy dziecka całkowicie wykręciły się do środka uniemożliwiając mu chodzenie, a rączki drżały przy każdym ruchu. Od tego czasu Olinek porusza się na wózku. Potem był kolejny pobyt w szpitalu, podczas którego rodzice chłopca usłyszeli kolejną diagnozę - NBIA.
To bardzo ciężka choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie, polegająca na odkładaniu się żelaza w mózgu.
Choroba ta kolejno upośledza mięśnie prowadząc nieuchronnie do niewydolności oddechowej. Skurcze mięśni potrafią być tak silne, że łamią kości. Nie ma lekarstwa na tę chorobę, a dzieci, które na nią cierpią, dożywają 15 lat.
Tuż przed świętami, w grudniu 2014 r. choroba zaatakowała Oliwiera ponownie.
Z dnia na dzień chłopczyk przestał jeść. Padło na mięśnie przełyku. - Paraliżujący strach rozszalał w organizmie Oliwiera wielogodzinne ataki dystonii, które wykrzywiały w nienaturalny sposób całe ciało naszego synka.
Widok, który przeraża, łamie serca nie tylko rodziców, ale wszystkich obecnych obok jego szpitalnego łóżeczka.
- Wzięłam go w objęcia i wylewaliśmy razem morze łez. Ja z rozpaczy. On z bólu, którego nie można zmniejszyć - wyznaje mama.
Jeden wadliwy gen sprawił, że w główce Oliwiera odkłada się żelazo, i to w rejonie mózgu odpowiedzialnym za przekazywanie impulsu nerwowego do mięśni. Zakłócenie tego przekazu powoduje porażenie mięśni oraz dystonię (niekontrolowane ruchy) całego ciała.
Choć niezwykle rzadką chorobę Hallervordena-Spatza lekarze zdiagnozowali dopiero 2 lata temu, pierwsze oznaki dawały o sobie znać już w pierwszym roku jego życia.
Rozpoczęła się znienawidzona przez każdego rodzica machina oczekiwania i podróżowania po szpitalnych korytarzach w poszukiwaniu diagnozy.
- Najpierw: autyzm dziecięcy. Obserwowano. Wykluczono. I kolejne: padaczka atoniczna, encefalopatia bilirubinowa. Nim odkryli gen, odpowiedzialny za chorobę metaboliczną Oliwierka, minęło 7 lat.
Nadzieja czeka w kolejce
Decyzja o założeniu PEG-a była nieunikniona. - PEG to inaczej taka rurka, która podaje pokarm. Przez tydzień Oliwier był w śpiączce, wybudził się z niej niewidomy. Teraz gdy jesteśmy na ostatniej prostej pojawił się lek, który może całkowicie wyleczyć Oliwiera, musimy tylko dożyć badań klinicznych, do których się zgłosiliśmy - mówi Marta Wieczorek.
Chodzi o badania nowego leku, które są prowadzone w USA. Są to badania przedkliniczne nad nowym lekiem R-024. Lekiem, który może uratować życie chłopca.
Jest to sztucznie stworzony czynnik pantotenezy żelaza, którego Oliwiera organizm nie wytwarza w związku z mutacją genetyczną. Oliwier został zakwalifikowany do badań klinicznych nad tym lekiem. - Boimy się tylko, że nie uda nam się doczekać chwili, w której nasz syn będzie mógł poddać się leczeniu - mówi mama. Jedynym sposobem na zyskanie czasu jest kosztowna rehabilitacja. Im mięśnie będą silniejsze, tym większa szansa, że dłużej będą opierać się chorobie.
Miesięczny koszt rehabilitacji, terapii, leków to prawie pięć tysięcy złotych.
Mama przyjechała z Oliwierem do Krakowa na badania. Chłopczyk dostał ataku dystonii i kobieta (ma kartę inwalidy), by go ratować zatrzymała auto w strefie płatnego parkowania. Dostała karę, odwołanie odrzucono. Ze wstydu za kamienne serce urzędników ze spółki Infrastruktura Miejska, mandat zapłaciliśmy.
