Jej nieuleczalna choroba charakteryzuje się wrodzonym brakiem odporności, dlatego tę odporność ma podawaną z zewnątrz - są to wlewy dożylne przez cewnik do serca.
- Zabiegowi temu musi być poddawana co cztery tygodnie w klinice hematologii i onkologii dziecięcej w Prokocimiu - mówi Anna Biedroń, mama dziewczynki. - Wiktoria wymaga stałego leczenia farmakologicznego - dwa razy dziennie musi jednorazowo zażyć dziesięć leków. Codziennie też otrzymuje w zastrzyku hormon wzrostu.
Dziewczynka jest chora od urodzenia, chociaż ustalenie tego, na co cierpi, trwało długo. Lekarze nie mogli się wyznać, co dolega małej pacjentce. Najpierw, po trzykrotnej operacji serca, stwierdzili, że duszności są wynikiem przebytego właśnie zabiegu. Kiedy do tego doszła wysoka gorączka, zapalenie oskrzeli i płuc - zrobili dodatkowe badania. W Rabce zbadano dziecko w innych kierunkach - wyniki mówiły o uczuleniu na roztocza, wdrożono obserwację w kierunku astmy. Ale wysoka gorączka pojawiała się coraz częściej.
- Wiktoria trafiła po raz kolejny do szpitala - mówi Anna Biedroń. - Była chora... na wszystko! Infekcja zaatakowała cały jej organizm. Na skórze zaczęły się pojawiać siniaki i krwawe wybroczyny.
Dziewczynka trafiła na oddział onkologii w Prokocimiu. Tam, po kolejnej serii badań wykluczających nowotwory skierowano ją do immunologa, który bezbłędnie zdiagnozował chorobę jako zespół Di Gerge'a. Potwierdzono to jeszcze podczas wizyty w warszawskiej klinice.
- Tak naprawdę Wiktoria nie powinna chodzić do kościoła czy na zakupy, nie może uczęszczać na lekcje do szkoły - tłumaczy pani Anna. - Każdy wirus może ją zabić. Ma bardzo osłabiony organizm. Żyje dzięki podawanej z zewnątrz odporności. Cały czas dostaje też sterydy. Dziecko ma indywidualny tok nauczania - pracuje z nauczycielami w domu.
Jak to wszystko znosi dziewczynka? - Jest wyjątkowo dzielna, wie, że jedzie do szpitala na badania i po odporność - mówi mama Wiktorii. - Zresztą, w Prokocimiu ma sporo koleżanek i kolegów. Szpital to jej drugi dom. Nie buntuje się i cierpliwie poddaje wszystkim zabiegom. Rozumie swoją trudną sytuację.
Takie zabiegi wykonywane są co cztery tygodnie. Wiktoria jedzie wtedy do Prokocimia na dwa dni.
Trzeba tam z nią być - a to kosztuje. Podobnie jak leki i hormon wzrostu podawany dziewczynce od kilku miesięcy. Obydwoje rodzice pracują. Jak mówi pani Anna, pomoc, jaką oferuje państwo w takich przypadkach, nie wystarcza nawet na zakup niezbędnych leków. Jak na ironię - ostatnio Biedroniom zepsuł się jeszcze samochód.
- Dobrze, że pomagają nam sąsiedzi i mam wyrozumiałą koleżankę w pracy, Martę Leśniak, która zastępuje mnie, kiedy nagle muszę jechać z dzieckiem do szpitala - mówi Anna Biedroń. - Naprawdę nie jest łatwo.
Tym, którzy mogą pomóc Wiktorii podajemy numer konta Limanowskiej Akcji Charytatywnej: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem "Wiktoria".
