Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Chora na SMA Magda prosi: „Żebym nie zniknęła...”. Na Siepomaga trwa zbiórka funduszy na nowy wózek dla niej

Katarzyna Hołuj
Katarzyna Hołuj
Siostry: Bogumiła (z lewej) i Magda w rodzinnym domu w Jasienicy
Siostry: Bogumiła (z lewej) i Magda w rodzinnym domu w Jasienicy Katarzyna Hołuj
Jasienica. Rdzeniowy zanik mięśni odbiera Magdzie Wojewodzie resztki niezależności. Wolność, o której marzy, może dać jej elektryczny wózek inwalidzki.

Magda ma 20 lat. Od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nigdy nie chodziła, ale jeszcze w czasach licealnych miała przynajmniej na tyle sił w rękach, aby samodzielnie trzymać długopis i pisać. Choroba zabrała nawet tę sprawność. Zostało jej pisanie na komputerze, gdzie myszką wybiera litery z klawiatury na ekranie.

„Choroba zdążyła mi już zabrać prawie wszystko. Teraz sięga po więcej - po resztki mojej wolności... Tak bardzo boję się, że w wieku 20 lat zostanę odizolowana od świata, że choroba zamknie mnie w czterech ścianach i skaże na umieranie w samotności” - pisze Magda w dramatycznym apelu o pomoc. Chodzi o pomoc w zakupie elektrycznego wózka inwalidzkiego. Ten, który ma, jest już stary i zużyty. Naprawa jest nie tylko nieopłacalna, ale i niemożliwa, bo brakuje już części do tak starego modelu. Każda kolejna awaria, oznacza dla Magdy utratę resztek samodzielności, na której tak jej zależy. To też kłopot dla jej mamy, która musi wtedy ręcznie nim sterować i popychać go. - Wózek jest ciężki, trudno nim manewrować przez co ostatnio znów poobijałam ściany w domu - opowiada pani Barbara.

Koszt takiego wózka to ok. 39 tys. zł. Dla rodziny to suma wręcz astronomiczna. Dlatego nadzieją są ludzie dobrej woli, którzy mogą pomóc w zgromadzeniu potrzebnej kwoty poprzez fundację Siepomaga. Na jej stronie trwa zbiórka. Będzie trwała do końca kwietnia.

- Magda jest optymistką i to wielką. Nie poddaje się - mówi pani Barbara.

Magdzie kibicuje też siostra Bogumiła. Jest o 10 lat starsza i rozumie ją jak nikt inny, bo choruje na to samo, co ona. Też porusza się na wózku, ale jej jest nowszy i w lepszym stanie. Starsza z sióstr jest też w lepszej formie, bo wszczepiony do kręgosłupa pręt stabilizujący, pozwala jej trzymać prosto sylwetkę. Dzięki temu Bogumiła może oddawać się swojej pasji, którą jest malarstwo.

Ciało Magdy, w którym takiego pręta nie ma, bo wszczepiony się nie przyjął i trzeba go było wyjąć, jest zdeformowane.

- Bez wózka Magda będzie uwięziona w domu, co więcej będzie skazana na leżenie w łóżku, bo skolioza uniemożliwia jej siedzenie na krześle a nawet w fotelu - mówi Bogumiła.

Żebra i kręgosłup coraz bardziej uciskają na płuca Magdy, przez co dziewczynie coraz trudniej się oddycha. Dlatego potrzebuje też nowego ssaka, który odessie za nią wydzielinę. Dziś korzystają z wypożyczonego. - Używamy go od rana do wieczora i w nocy także - mówi mama.

Osobie sprawnej i zdrowej pewnie trudno jest wyobrazić sobie, jak wygląda codzienność Magdy. Ale wystarczy pomyśleć jakby to było, gdyby ciało nas nie słuchało. Gdyby stało się naszą pułapką, więzieniem.

W codziennych czynnościach jej (i starszej córce) pomaga mama.

- Magda waży ponad 20 kg. Trzeba umieć ją podnieść. Kto to zrobi? Tylko ja umiem - mówi pani Barbara. Dla jej kręgosłupa to już duże obciążenie. - Jak boli, to trzeba się posmarować i robić, 24 godziny na dobę - mówi kobieta.

Magda spędza całe dnie w domu. W przeciwieństwie do Bogumiły nie uczęszcza na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Nie pozwala jej na to zaawansowana choroba. Przez wiele godzin dziennie cały jej świat to rodzice i jej zwierzaki: dwie jaszczurki i kot oraz komputer. Bez pomocy mamy nie może nawet wyjrzeć przez okno, bo ze swojego wózka wzrokiem sięga najwyżej parapetu. Dlatego „wisienką na torcie” byłaby winda (wyposażenie wózka, które pozwala unosić siedzisko o kilkadziesiąt centymetrów w górę). Dzięki temu wreszcie widziałaby też twarze swoich rozmówców. Środa jest pewną odmianą, małym świętem, bo to dzień, kiedy do dziewczyn przyjeżdża rehabilitantka z Krakowskiego Hospicjum im ks. Tischnera.

Dla Magdy prawdziwym świętem byłby wyjazd, bliżej lub dalej, byle na chwilę zmienić otoczenie. Spełnieniem marzeń byłaby wycieczka do Wrocławia. No i oczywiście wózek, bez którego żaden wyjazd, nawet gdzieś blisko, jest nierealny.

***

Zbiórka jest prowadzona na stronie Siepomaga (www.siepomaga.pl/magda-wojewoda).

Magda i Bogumiła są podopiecznymi Fundacji Avalon. Przekazując na jej rzecz darowiznę (nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, tytuł wpłaty: Wojewoda 8511) albo 1 proc. podatku (KRS 0000270809, a w rubryce cel szczegółowy: Wojewoda, 8511) można pomóc im w zgromadzeniu środków na opłacenie rehabilitacji i turnusu rehabilitacyjnego.

ZOBACZ KONIECZNIE:

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: Chora na SMA Magda prosi: „Żebym nie zniknęła...”. Na Siepomaga trwa zbiórka funduszy na nowy wózek dla niej - Dziennik Polski

Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska