- Moje wyniki były dobre, a choroba na wiele lat powstrzymała postęp - mówi Sylwa Wycisk.
Niestety objawy choroby znów nasiliły się, a stan zdrowia Sylwii ostatnio szybko się pogarsza. Nie może już samodzielnie oddychać. Przez całą dobę musi być podpięta do respiratora. Jej mięśnie są coraz słabsze. - Nie może teraz nawet wziąć szklanki herbaty do ręki - mówi jej mama Beata.
Nadzieją kolejny zabieg
Przeszczep komórek macierzystych wykonywany jest teraz także w Polsce w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie. Sylwia została zakwalifikowana do zabiegu. To wciąż eksperymentalne metody leczenia, które nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
- Zbieramy pieniądze na leczenie Sylwii. Być może potrzebnych będzie kilka zabiegów - wyznaje pani Beata.
Koszt jednego to 20 tys. zł. Obecnie trudno ocenić, ile ich trzeba będzie wykonać, by zatrzymać chorobę. Wszystko zależy od tego, jak na pierwszy przeszczep zareaguje jej organizm.
- Wierzymy, że to pomoże. Poprzedni taki zabieg na Ukrainie zakończył się sukcesem - podkreśla mama Sylwii. Liczy, że po zabiegu córka nie będzie potrzebowała już do oddychania respiratora, bo to bardzo ogranicza jej życie.
Pierwszy zabieg Sylwia miałaby przejść już w styczniu. Lekarzom udało się znaleźć zgodnego dawcę i rozpoczęli przygotowania komórek do przeszczepu.
- Najgorsza jest świadomość, że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Mam nadzieję, że da się ją zatrzymać na jak najdłużej - mówi Sylwia.
Choruje od dziecka
Rodzice bardzo się cieszyli, gdy urodziła im się śliczna córeczka. Lekarze ocenili jej stan zdrowia na 10 w skali Apgar. Gdy zaczęła dorastać, zauważyli jednak, że źle stawia nóżkę i ciągnie ją za sobą. Z czasem pojawiły się coraz większe problemy z przemieszczaniem, pokonywaniem większych odległości.
- Noga bolała, a po schodach nigdy nie wychodziłam normalnie, tylko trzymając się obiema rękami za poręcz lub na czworaka - wspomina Sylwia.
Rodzice długo szukali pomocy i odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z ich córką. Pierwsze diagnozy były błędne. Lekarze stwierdzili skrzywienie kości biodrowej i dziewczynka niepotrzebnie była leczona pod kątem ortopedycznym.
Gdy Sylwia miała 10 lat, pojechała do sanatorium. Tam lekarka stwierdziła, że może to być zanik mięśni.
- Kiedy rodzice usłyszeli te słowa, zabrzmiały jak wyrok, a złe rokowania rozerwały im serca - mówi Sylwia. Niestety badania potwierdziły diagnozę.
Postęp choroby zahamował zabieg w Kijowie. Dziewczyna czuła się dobrze, gdyby nie to, że jeździła na wózku, trudno byłoby poznać, że jest chora. Objawy zaczęły się znów nasilać latem 2011 r.
Jak można pomóc?
Osoby, które chciałby pomóc w leczeniu Sylwii, mogą to zrobić wpłacając pieniądze poprzez portal www.pomagam.pl/podarujmioddech lub też na konto Caritas - 77 1160 2202 0000 0000 3436 4384 dopisując w tytule przelewu „SMS Sylwia - Sprawa dl Reportera” lub wysyłając SMS o treści SYLWIA na numer 72052 (koszt 2,46 zł z VAT).
WIDEO: Mówimy po krakosku - odcinek 18. "Kijak"
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
