Czuje ból, ale się nie poddaje

W malowniczo położonym domku w Kobylance mieszka 27-letnia Paulina Bogusz ze swoim tatą. Gdy miała 18-miesięcy lekarze zdiagnozowali u niej rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego.
Choć chorowała, jeszcze do niedawna wiele rzeczy potrafiła zrobić sama. Ostatni rok przyniósł jednak znaczące pogorszenie jej stanu. Jest całkowicie zależna od innych.
- Sama jestem w stanie obsłużyć myszkę i komputer. Mam problemy z przełykaniem, a wieczorem z oddychaniem i mówieniem - wyznaje Paulina Bogusz. - Długi czas nie chciałam być podopieczną żadnej fundacji. Chciałam radzić sobie sama. Ale dłużej już nie potrafię. Potrzebuję pomocy innych - dodaje Paulina.
Nieustający ból
Paulina w 2000 r. musiała poddać się operacji kręgosłupa, ponieważ było zagrożenie, że żebra przebiją płuco. Jej mięśnie były zbyt słabe, żeby utrzymać kręgosłup, więc pojawił się problem pogłębiającej się skoliozy. Do tego ma zwichnięte oba stawy biodrowe.
- Kolejna operacja jest niemożliwa. Mój stan na to nie pozwala. Jestem za słaba - tłumaczy 27-latka. - Od roku ból, który mi ciągle towarzyszy, jest nie do zniesienia bez środków przeciwbólowych. Bronię się jak mogę przed morfiną i kodeiną - dodaje.
Te leki narkotyczne są jej dobrze znane. Już je przyjmowała, gdy nie była w stanie wytrzymać bólu. Jednak nie chce ich przyjmować, bo jak podkreśla, pogłębiają u niej stany depresyjne. Przez nie praktycznie całymi dniami spała i zamykała się na świat.
- Wiem, że czeka mnie śmierć. Boję się jej, ale nie jestem w stanie niczemu zapobiec - wyznaje szczerze Paulina. - Dlatego dopóki jestem w stanie, chcę czerpać z życia pełnymi garściami. Choć łatwo nie jest.
Marzenia do realizacji
27-latka przyznaje, że nie ma przyjaciół i znajomych. Komputer i internet pozwalają jej na kontakt z ludźmi.
- Zajmuję się grafiką. Hoduję węże, mam dwa boa tęczowe. Na forach wymieniam się doświadczeniem z innymi osobami - mówi Paulina. - Kocham ostrą muzykę. Wcześniej często jeździłam na koncerty i mam wśród znajomych muzyków np. z Proletaryatu. Często z nimi koresponduję - dodaje.
Paulina, jak każdy, ma marzenia. Takim małym jest wyjazd do Afrykarium we Wrocławiu. Ma także inne. Większe.
- Chciałabym, żeby ludzie przestali się bać osób chorych, takich jak ja - zaznacza 27-latka. - Żeby zobaczyli, jak wygląda nasze codzienne życie i zrozumieli, że nam wiele do szczęścia nie potrzeba. Czasem wystarczy SMS, czy telefon i świadomość, że jest ktoś, komu na nas zależy.
Potrzebne wsparcie
W codziennym życiu pomaga jej tata. To on wstaje w nocy, by podać leki, gdy jego córkę ze snu wybudza kolejny atak bólu. Jest też opiekunka, która przychodzi na pięć godzin dziennie. Za jej towarzystwo i pomoc Paulina musi płacić. Do tego rehabilitacja trzy razy w tygodniu i leki. To koszt około 2 tys. zł miesięcznie. Czasami więcej, bo gdy stan dziewczyny się pogarsza, konieczne są zazwyczaj nierefundowane medykamenty.
Pomoc zaoferowało stowarzyszenie Sursum Corda.
Dzięki niemu można pomóc wpłacając dowolną kwotę na konto organizacji w Łąckim Banku Spółdzielczym: 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080 z dopiskiem: Paulina Bogusz.